みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

母のホンネ

「ありがとう」が疲れる~311コメントの違和感

本日、東日本大震災から2年。 学校を休んでいたので、午前中からゆるくテレビがついていた。 ずっと震災関連のことが、形を変えて、流されていた。 見ていた番組中で、どこぞの誰かのメールかツイッターかなんかのコメントがあった。 「やってもらいたいこ…

わかってくれとは言わないが・・・

太平洋側は大雪に、という予報通り、当地も終日雪が降っている。 このごろは天気予報もかなり正確なので、昨日の下校の際、担任の先生には、 明日、雪とか寒冷だと登校しないかも、と伝えていたが、案の定、雪で休暇となった。 当然ながら、通常の小中学校に…

進んで、置き去りになるもの

Rは予防接種を受けていたが、インフル罹患した。 まあかかったのはしょうがないと思う。Rもやれることはやっていたのだろうし。 今回初めて、タミフルでないインフルエンザ薬を処方された。 「イナビル」吸引薬。 これは、ぐいっと粉薬を吸引して、投薬一…

夢がかなう場所/小さなたね

先日、 「地域生活ケアセンター小さなたね」 を見学しに行った。 その日は夫が仕事で行くことになっていたのだが、 力はその日、とても体調良好だったので、来月に見学を予定していたのだが、急きょ、 登校した後、私も合流させてもらった。 大学の先生と、…

人はそんなに強くはない、人はそんなに弱くはない

iPS細胞を開発した山中氏がノーベル賞を受賞した。50歳! 先週末、iPS細胞から卵子~、というニュースを読んだばかりだったので、 ちょうど家族で夕食の食卓を囲んでいる時の速報テレビニュースに、おおすげー、と、声を上げた。 だって、自分たちとそんな…

The man(woman) who knew too much~知りすぎていた男(または女)

ヒチコックの映画、「The Man Who Knew Too Much」は、 彼の映画の代表作。そして、映画挿入のドリスデイが歌う「ケ・セラ・セラ」は、もっと有名だ。 (つい最近は、綾瀬はるかが悔し泣きしちゃってるCMバックで流れてましたね。) ここ数日の、大津市の…

無知は免罪符にはならない

力はめでたく、今春、無事に療育通園施設を卒園し、特別支援学校に入学できた。 本当に頭が下がるほど力に愛情を注いでくださり、 私たち家族にご協力いただいた皆さんのおかげである。本当にありがとうございました! こんな区切りの時期、うれしいことがた…

小学校選択の理由

「かなかな」さんが書いてくださったコメントを読んで、 そういえば、小学校選択に散々迷っていた挙句、決定した学校とその理由を書いてなかったことを思い出した。 (以下だらだら長文御容赦) 小学校選択は、秋口からの悩みの種だった。 居住地からは2校…

マイノリティの道のり

4月から新しい園に通っている。 施設は、多分、県内で最も充実しているであろう、素晴らしいものである。 年長の1年だけしか在籍することができないのはおしいなあと思っていた。 施設の区分は「知的障害児通園施設」である。 通知に、この名称が記載して…

「原則ムズカシイ」

先日、通園施設で、親子分離に向けての事前聞き取りの意味を大きく兼ねた小児科診察があった。 このような施設では、(学校も同様)、医療ケアが常時必要か否かで、預かり対応が大きくわかれる。 力に関しては以下二点が主対象。 1.気管切開 2.胃ろう経…

煽るものは「ここ」に

先日、ヘルパーさんから、「ラコール(経管栄養剤)品薄らしいとの話があるが?」と聞いた。 製造工場が被災して、生産できなくなったらしい、と。 え、まじで?うそー、そりゃ大変やんか。どうする、ちーくんの主食だ!食事どうすれば?? 寒天注入やりはじ…

寂しい人

おねえNが、夜、Rがまだ風呂に入っていて、邪魔もの?がいない状態の時を狙って、話してきた。 N:あのねー、お母さんに言いたかったけど、 言ったらいかんかなあと思って言わんやったことがあって、 でも、やっぱり言いたいけん、言うけど、いい? 母:…

はるか

はるかが亡くなった。 おねえRと保育園で一緒だったはるか。 知的障害があり年齢はRの一つ上だった。体格良く、いつも楽しそうに過ごしていたはるかとは、 はるかの転園で、一緒に卒園こそできなかったが、 それまで、同じクラスでもほとんど交流なかった…

河原

先日、友人から、 以前力が一緒のクラスで過ごしたことがある子が亡くなったことを聞いた。 一緒のクラスだった子としては、2人目となる訃報だ。 一緒だったといっても、クラスメート自体、保育園や幼稚園などとは比べようがないほど少人数の中のこと。 力…

私たちの日常~「ちづる」

力を授かってから約5年半。 山あり谷ありを、周りの皆さまのおかげで、元気に毎日を過ごしている。 この5年半のうち、4年以上は、夫単身赴任のため、ほとんどが母子だけの生活だ。 ぶっちゃけ、大人ひとりでも頑張れるのは、おねえたちの存在が本当に大…

ハハの休暇

力は先月から「日中一時支援」サービスを、通園施設で受けることができるようになった。 これも、お世話になっている園や、スタッフの先生方のおかげだ。 「日中一時支援」とは、保育園等で言えば、「一時保育」のことで、日中何時間かをお預かりしてもらえ…

引いてみると、見えるもの

またこれも先日の親子分離の日のこと。 長い間入院しているクラスメートのお友だちが誕生日なので、 保育中に歌ったり活動したりしているところを録画してDVDにしてプレゼントしちゃおうとの企画。 この親子分離の日に、保育士の先生方の協力を得て、活動…

追いつけ追い越せ

先日、久しぶりの親子分離時間があり、街中にぶらぶら出かけた。 昼食以外は予定なしの、本当にぶらぶらな時間。 もともと新しいスポットや建物、場所は、いの一番に行ってみたくなる方だが、 力を授かってから、そうもいかなくなり、仕事でよく歩いていたこ…

スウチ、ウソツカナイ!

先月のミニドックの結果が送付されてきた。血液検査分だけだったが、内容良好で安心した。 力を授かって、妊娠中に職場で定期健診を受けて以来、出産してからは全く自分を顧みることかなわず。 ようやく一昨年から、健診やドックで身体チェックができるよう…

初めての運動会(ウラ)

療育施設に通い始めて4年目にして初めて、力は運動会に参加できた。 初めてとは思えぬ、好調、ご機嫌にて。 今年は施設の都合で9月頭に開催された運動会。 今までのように、力の鬼門期間である秋の台風時期の開催でなかったことも、ひとつあるが、 今年の力…

2010夏休み総括

特に小学生の子どもがいる家庭は、夏、冬、春休みが、大きく生活にかかわってくる。 私は力を授かってから、それまでのように外で働くことができなくなり、 3人の子どもたちの生活リズムにあわせて過ごすことになってはや5年。 年間の休暇の中でも一番長い…

時を超えてイケてる~Timeless Fly

週末に久保田利伸のライブに夫と行ってきた。 本来ならば、私の久保田歴と同じく、20年来の友人と行くつもりで計画していたのだが、 激務な友人は土壇場で行けなくなり、その空席にはちょうど夏季休暇になっていた夫が座ることになった。 ライブ大好き、とい…

入院生活備忘録

今年2,3月の、約2年ぶりの力の耳鼻科の手術と入院は、予定では手術2時間半、入院10日間程度。 しかし蓋を開ければ、2週間どころか入院は2カ月弱に。 全快しないまま逃がれるように退院した後の数日間は、力の状態は非常に良くなく、 きっと退院を受け…

2009年回顧

やはり師走。あっという間に年の瀬になってしまった。 掃除も料理も飾りも年賀状も、ぼちぼちでいいよね、だって、いろいろとあるしさ、 と一週間前までは逃避の境地であるのに、 ラスト1週間切ってから、やっぱこれだけはしとかんと、と、一通りやってしま…

セイイッパイ、イキナサイ

二週続けてお子さんのお別れに立ち会うことになろうとは。 娘のクラスメート、みのりちゃん、が亡くなった。 会ったのは一昨年。私は私で、学校以外の母ちゃん友達を介してお母さんと知り合い、 娘は偶然にも転入してきた彼女と一緒のクラスになり、これまで…

さわちゃんのお葬式

今週半ば、登園してすぐに、さわちゃんの訃報を知らされた。 さわちゃんは、昨年度から力と同年齢児組。遠方からお母さんと一生懸命通ってきていた女の子。 先月頭に大きな手術をしたが、術後経過が芳しくなく、ICUで頑張っていた。 いろんなことを抱えなが…

ブログ市長の持論

先日から報道されている、「ブログ市長」のブログ内容について。 http://www5.diary.ne.jp/logdisp.cgi?user=521727&log=20091108 彼には持論があるのだろう。 また、11月頭に投稿された記事が今になって報道されることも、なんらか意味もあるのかもしれない…

コピペ

先月の耳鼻科の受診で、先般からの悩みの種である気管内の肉芽については、 手術をした方がいいが、別の病院でより専門的に症例を持つ医師にやってもらう方がいいだろう、 ということになり、来月初診の予定だ。 力は現在、毎月一度、定期的に、4科を受診し…

年一のチェック必ず!

先日、ようやく、特定(メタボ)健診に行ってきた。 常時看護介護者は、ほとんどが自らの体を顧みることなく日々過ごしているが、私も同様。 昨年、とうとう、これじゃいかん、と、 力を授かってから初の半日人間ドックに行き、基本的なところのデータが出た…

マスク

新型インフルエンザ。 大流行第2波が、9月末か10月頭と言われている。 9月当初は、本当にそうなのか、というくらい、遠いところでの感染状況だったが、 2週目で既に、自分ら近辺にその波は確実に押し寄せている。 第1波の際は、異常なマスク争奪の様相。粗…