みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2011-10-01から1ヶ月間の記事一覧

夜遊び男スーパー

運動会が終わって少し回復基調に乗ったが、全快ばりばりというわけではなく、 小康のまま週末に突入した。 木曜はリハビリ。活気ないもののなんとか。 そこで、今乗っているバギーや、 家で使っている座位保持椅子の座面がかなり狭くなっていることに気づき…

111027~111031秋の夕暮れ

気づけば10月末。空はぐんと高く、暮れるのもあっという間。たった数日でも冬に近づきつつある感じ。 こちら10/27の夕方 こちらは10/31の同時刻。

回復基調~

運動会前に不調ピークが来ていたようだ。 運動会終了後から少しずつ上向いてきて、 月曜の代休をいいことに、午前中はほとんど寝ていて起きてスッキリな顔。 火曜は、月曜同様、遅起きのペースだったが、無理に起こして遅刻して登園。 午後にはとても元気に…

運動会だ!チャッチャチャチャ!

先週は受診もあって少しばたばたした。母子ともにやや疲労。 木曜の定期受診では、いつものように、主治医(内科系)、外科、神経科と、3科受診してきた。 最初の外科では、6月の手術後初の採血があり、(あまりの経過のよさに、外科主治医も忘れていたほ…

秋の花火大会

週末に、9月の台風で中止になった、当地区の花火大会が開催された。 花火見物にはもってこいのわが家なので、 数年前までは、友人たちをおおぜい招待して、酒盛り兼花火見物の日だったのだが、 夫がおらず、また、力も体調の予想がつかないため、お客様たち…

「絶対安全」は絶対ない:Tチューブ抜去事件

昨夜のことだ。 クッキングできてよかったよかった、な日だったのに、夜にとんでもないことが起こり、 ショックのあまり、昨日の時点では記事更新できず。 楽しいクッキングの件だけ先に更新して、「事件」のことは、本日まとめて。 標題のように、 昨夜、夕…

初めてのクッキング!~おやき編

今まで、企画されていた日程は毎年不調で参加できていなかった、「クッキング保育」にとうとう参加できた。 まだやや鼻水など分泌物があるので、あまりに多い場合は遠慮しようと思っていたが、 いつもは午後から多くなる鼻水が、朝、珍しく、出ていたので、…

夜なべ大復活

一週間ぶりに登園した。 まだ分泌物は、おさまっているとは言い難いが、元気で、すっかり手持無沙汰になっている。 家で遊ぶのは限界があるし、外にも出ずにいたから、 もともとエネルギー有り余っているわけではなくとも、消費量が少なすぎるのだろう。 日…

服の色

おねえたち、気づけば、育児、という領域からすっかり抜け出てしまった。 これからは親としての違う悩みがどんどん増えてくるのだろうが、 育児状態からは脱しつつあることを、うれしいような寂しいような気がしている。 力はまだおしゃべりできないし、夫不…

大方回復

火曜、園から帰ってきた時点が一番しんどそうだったくらいで、大崩れすることなく、今に至る。 吸引回数はまだやや多いものの、分泌物の状態は悪くない。 夜は寝るし、食事は問題なく取れている。 排泄は抗生剤の影響か、うんち1回が2,3回になった程度で…

病欠中

週明け月曜は代休のおねえたちに便乗して休んで家でのんびり過ごした。 翌日火曜は通園したが、朝からぼえーっとしてはいた。 保育では砂遊びの予定だったので、 前回の反省を踏まえ、気管切開孔周りや胃ろう、着る服などを工夫して、防御スタイルで登園した…

秋の気配

伸び放題だった力の髪を、とうとう切った。 夏前から、また去年と同様、後頭部の薄毛(というか、ほとんどはげ状態)がひどくなっており、 これはなんのストレスからかと、皆で心配はしているのだが、 とりあえず、前から見てもすっきりがいいので、母が格闘…