週明け月曜昼ごろ、帰宅！ 家は良いねえ。 まったり落ち着いており、 夜はもっと起きていたい、 という風だったが寝てしまった。 皆さん、ありがとうございます！

日曜の病棟も、土曜よりさらに静かだった。 お隣と廊下挟んだ二つのお部屋が、 いつのまにか空になっていた。 週末を選んで退院する家族は多い。 力は夜間酸素0.25Lで安定。 これは家での運用と同様なので、 昼から続けて、通常にほぼ近づいたと言える。 吸…

昨晩もよく寝て、朝ぼんやり起きた。 夜間酸素は0.5L、 アラームが鳴ることもなく安定。 前日はよく眠り起きた後は分泌物が蓄積したのか、 肺の音がイマイチになり、 週末は入院のままという判断になった。 今朝は、酸素は同量でつけたまま過ごしたが、 昨日…

昨夜もよく眠っていた。 今朝目を覚まして吸入していると、 酸素飽和度の値が不安定になり、 吸引してもなかなか改善せず。 肺の音も悪い。 起きるまで0.5Lだった酸素も1Lに戻り、 担当医、続いて医師団の回診時には、 うーん、という状態。 熱もなくお腹の…

入院6日目。 抗生剤は今夜22時までの予定。 昨日の夕方の食事半量から夕食もスキップし、 少量を刻みながら水分供給。 ありがたいことに、夜間はよく寝て、 お腹の状態も保てていた模様。 午前中の身体清拭後看護師さんに笑顔。 引き続き午後も安定して過ご…

週末から入院して5日目。 治療のための抗生剤の点滴は、 細菌をやっつけてくれるが、 お腹の大事な菌もやっつけてしまう。 消化器官が弱い力は、 入院の特に後半は、 もともとの原因を解決することと、 お腹の具合を保っていくバランスがポイントになる。 抗…

入院して4日目、初めて熱を出さず過ごせた。 朝方起きて吸引連続だったが熱はなく、 その後、排便の方は頻回だったが、 大変な状態には至らず。 昨日は早めに起きて朝寝して、昼寝して、 夕寝して、夜も寝たが、 今日は早起きして短い昼寝をして、入眠通常。…

よく寝てくれていたが、 朝方起きて咳き込んだりしていた。 また、38度5分に熱が上がっていた。 白々と明けてきたくらいに排便3連続。 そろそろ抗生剤の影響が出ているかも。 週明けの朝いちで病棟医師が説明に来てくれた。 RSウイルス感染と細菌感染を引き…

入院初日、いつも通り眠ってくれた。 体の向きを変えたり検温やケア、観察は、 夜勤の看護師さんにお願いできるので、 入院時は私は夜間、 ある程度眠れることが多い。 数日ぶりに数時間はぐっすり眠れて体力も気力も回復。 夜勤の看護師さんが朝来室して、 …

やはり、と言ってはなんだが、 入院することになった。 クリニック診察後、落ち着いてきた時間帯もあったが、 翌日は昼前から肺の音が悪くなり、 呼吸するのがしんどそうになってきた。 日中熱は出ていなかったが、 このままよくなるのだろうか？と疑いなが…

一旦調子落としたかなと思いきや、 12月になっても概ね好調。 遅いながら毎日登校し、 週一の下校後の外来訓練直行もこなす。 コンプリート連発。 今週明け、下校後の夕方、 ちょうど酸素の業者さんが、 機械点検来訪タイミングで発作があった。 その日は朝…

好調続いている。 昼前登校ではあるが、1週間のスケジュールほぼクリア。 登校できるのが珍しい、から、 お休みするのが久しぶり、のペースになった。 元気で健康、本当にありがたいことだ。 先月までは、 週一の外来訓練日は体力考慮し、 学校は休んで訓練…

ようやく発作調整が波に乗ってきた。 発作が出るかもとドキドキすることが減れば、 当人はもちろん家族皆皆、 ペースを守りながら過ごせる。ありがたいことだ。 朝起きるのは相変わらず遅いが、 バタバタせずゆっくり登校して、 帰りの会を経てバス下校とい…

家族は8月中に、力は9月中に、 新型コロナウイルスワクチンの接種を終えた。 副反応の軽重はあれど、 現時点で家族誰も罹患もせず、 日々過ごせている。ありがたいことだ。 力は8月半ばの歯科抜歯手術のため、 基礎疾患枠の早期接種期間を逃してしまった。 …

無事に元気に16歳になりました。 気づけばティーンエイジャー後半に。 これも周りの皆さんのおかげです。 ありがとうございます！ 不思議な軌道を辿り、 当地に史上初めて初上陸した台風の影響か、 数日眠りのリズムが大きく狂っていた。 新しい抗てんかん剤…

無事に歯科抜歯手術と入院が終わり、 一旦ほっとさせてもらったが、 その翌週、また発作があった。 様子見しようと思っていたらダメ押しが来たため、 8月最終週に受診。 現在使っている抗てんかん薬は7月中に最大量になっている。 他剤の調整も考えられたが…

昨夜は手術後、まともに覚醒せず翌朝まで。 熱も出ずフィーバーもせず、おりこう！ 寝ていたがじわじわ出血はあり、 鼻腔や気管から血性分泌物多め。しつこく吸引した。 翌朝の体調は問題なく、予定通り退院できた。 当地、入院の日から雨が降りっぱなし。 …

予定通りの時間に歯科手術が始まり、 予定通りの時間に戻ってきた。 夕方戻りなのにいまだ覚醒せずだが、 状態は安定。ほっとしている。 昨夜はなかなか寝ず静かに起きていた。 酸素飽和度も低めで推移し、 微量酸素は投与。 2時ごろ消灯したが、 朝は私より…

入院初日夜、 酸素の入りが下がっている傾向を確認した。 主治医と相談して、 退院後から在宅酸素管理になった。 「酸素飽和度」というワードは、 感染症の影響から、知る人が多くなった。 一般的な人がこれを90切る状態はとてもきつい。 力は普段の日中は96…

予定入院は4年ぶりだ。 直近の入院でも約2年前。 元気なことは本当にありがたいことだ。 今回は未だしぶとく残っている乳歯を抜くため。 抜歯といっても、 力は全身麻酔してからの手術になるため、 それなりに大ごとで3泊4日の入院。 発作もぼちぼちおさまっ…

力、ここのところ、朝気づくとかなり移動している。 ぼくも真夏の小冒険はしてるよ！ 抗てんかん剤増量し落ち着いた様子も、 まだ安心できぬまま夏休みに突入した。 でも、重役出勤ながら登校はぼちぼちできて、 1学期最後に先生方が企画してくれた、 「ディ…

もうクリアしたかなと思いきや、 不安定な日が続き、 学校や訓練を休み休み。 とうとう昨日、発作が3回も続けて起こった。 そのうち早朝のは私も寝ており、 気づいたら、という嫌な起こり方。 投薬後一旦寝て、朝のうちに再度起こる。 投薬して収束後、 もう…

梅雨入りが早かった当地。 梅雨中休みがあり、 体調管理がなかなか難しい。 5月半ばに受診して落ち着いた後、 5月末にまた不安定になり、 発作が2度続けて起こった日があった。 一気に薬増量したのに、と、へこんでしまった。 が、そこを乗り越えるとまた安…

5月の連休中含めほとんど目が離せなかった。 一旦落ち着いたと思いきや、発作続く。 ああだこうだとやりくりし翌週定期受診。 今まで細かく刻んで増量してきた抗てんかん剤を、 新主治医は3回分量一気に増やした。 併せて現薬の最終量を教えてくれて、 そこ…

卒業入学の長めの春休みの後、 連休前から再び発作調整になり、 連休後もろもろの理由で、 イレギュラーリモート授業期間になった。 力は調子が定まらないので、 本日朝、朝の会だけ参加。 久々にクラスメイトと画面越しでも会えて楽しそうだった。 3月半ば…

高等部初登校した翌週から本格登校。 最初から好調に飛ばす力。 頑張る活力出たんだなあと感心していたら、 翌、連休前の週は一転全休となった。 ようやく抜けたと見ていた発作が再度連続できたため。 新生活が刺激的すぎたのかも。 祭日前の28日に受診希望…

入学式の翌日はすでに学校自体は通常時制だったし、 力も遅起きもせず元気だったが、 私の方が久々の頭痛不調で無理せず休。 翌日良いお天気にも押され初登校した。 高等部の先生方とはまだまともにお話しもしていないので、 力のふだんのちょっとしたケアや…

高等部に入学しました！ 先月半ばの卒業式くらいから発作が本格化し、 4月1日受診。 調整の薬量増量で徐々に落ち着き。 ようやく終日心配せずに過ごせるようになった。 入学式になんとか間に合った。 相変わらず本番強さ発揮の力。 感染症対策のため、 お世…

先日の卒業式後の週末は入選発表。 無事合格！ サクラサイタ！ 卒業式の日に2回続けて発作を起こしたあと、 季節の変わり目も影響したのか、 はたまた、式も終わり合格もしてホッとしたのか、 発作傾向が続いた。 合格発表後に一旦落ち着いたように見えたが…

本日無事に中学部を卒業できました！ 支え、見守ってくださった皆様、 ありがとうございました。 これからも、頑張ります！ 力は1週間前に久しぶりに発作があり、 先週は短時間しか登校できず。 式練習ウイークだったのに、練習できず。 今日ほぼ本番ぶっつ…