みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2011-06-01から1ヶ月間の記事一覧

つながりが差を生む

手術から三日目にして注入が通常量になるなんて、さすがに早いな、と思っていたがトライだ。 朝一のは問題無しだったが、二回目の午前注入の前に、胃に朝の分の残量が15%ほど。微妙な量なので、今から注入する量から残量分減らして、注入することに。 医師…

手術翌日から笑顔

手術後の夜はよく寝てくれた。私も前日の寝不足と手術緊張からは解放されて、深夜以降ぐうぐう寝てしまったが起こされることなく安定していたらしい。 外科主治医は展開早い人なので、朝から注入が半量ずつ開始となった。手術翌日から大丈夫だろうか、とも思…

胆石症、胆嚢摘出術

昨夜はお隣のベッドの女の子がグズる声に興奮?してか、夜中ニコニコ笑顔で騒いでいた。ベッドはドカドカ蹴るわ、柵に激突するは。深夜まで間欠で起きていたのは、多分緊張もあったからだろう。 私も久しぶりの大部屋で気をつかってしまった。朝方ようやく少…

手術前日

日曜はおねえたちの予定盛りだくさん。済ませたら、ちょうど力の注入が終わったので、準備してみんなで病院へ。 行く前に、手術前には必ず、のおまいりに行った。 一度だけ、簡単な手術だからとおまいりせずにいた手術と入院が大変だったため、こりゃいかん…

110623変わる変わる!

雨後の夕方。 ちょっとドキッとするような空だった。 しばらくすると、一変! ところどころに夕焼けが!

入院と外泊

金曜に入院。朝から術前検査を一通りして、病棟に上がることになっている。 病院に向かう時間に既にかなり気温が上がっていたので、背中用のアイスノンを持参したが、 車内で役目終了してしまったほど。 すぐに採血して、身体測定、レントゲンをややハードに…

入院前日の小学校見学二校目

夏至の日は、日本全国に一気に夏が到来したような暑い暑い日になった。 うちは、高層階で海が近く、風が通り、夏は結構すごしやすいので午前中までは涼しいくらいだったが、 午後になると、どんどん室温が上がり、とうとう初エアコンとなった。力は、意外に…

小学校見学

本日午前は、力が通うかもしれない小学校=特殊支援学校を見学に行った。 昨年はちょうど入院中で、全く参加できなかったので、今年もあわや、というところだったが、 そこんところ、力ちゃんと心得た?もので、入院と入院のあいだ、3週間の間隙をぬって参…

ひさびさ超夜なべ

早めに寝たが、観察はしていた。 でも、もういいやろ、と思って寝ようと思ったら、力が起きた。 そのままテンション高く起きていた。 雷は鳴るは、雨は降るはで、嵐のような時間帯だった夜中の時間帯、 力は、私と目があうたびにげらげら笑って起きて、3時…

アイドルは大変

おねえRは、おしゃれが好きで、いわゆる、ミーハーであると言っていい。 ものまねもうまく、テレビ見る家庭ではないのに、流行りポイントをすぐにどこからかピックアップしてくるので、 私も、今何が世を動かしているのか、ちょっと垣間見ることができて、…

がいじ

おねえNとの話。 N:あのさー、おかーさん、がいじ、って知っとう? 母:なんそれ、しらーん、外字? N:ううん、多分ね、しょうがいじ、のがいじ、と思う。 母:えーそうなの?初めて聞いた。 N:なんかねー、男子がねー、誰かに、「お前、がいじ、じゃ…

微弱痙攣とはげ

金曜は雨降りだったが、最後のリハもあるし、手術前の登園は最後にしようと思っていた。 朝元気に起きたが、たまに微弱な痙攣ぎみが少し見られた。 手足のどちらか、もしくは両方、ピンと力が入って、ぼーっとしている感じ。 これは、先週から疲れた時、外出…

雨降り、静かに

朝からたくさん降っている。 今日は終日休暇なので、のんびり過ごした。 昨日は外出したので心配したが、行き帰りは涼しかったし、昼寝もぼちぼちできていたのがよかったようで、 夜は、静かに、早く寝てくれた。 夜中ちょこっとだけ起きたが、すぐに眠った…

染色体検査(G-banding) 再度

このカテゴリに記事を書くことを、すっかりご無沙汰していた、というか、 トリーチャーコリンズや染色体異常、等を、もう、主に考えないようになって今に至る、といった方が正しい。 4月に、乳児の際に行った染色体検査(G-banding)を、再度やってみようか、…

外出と移動が負担?

大学病院での受診自体は、いつもよりは待ちも少なくすんなりいった。 気管切開部分にTチューブを挿入してから初めての手術になる。 Tチューブを管理している病院は、今のかかりつけの、手術する病院とは異なるので、 手術中の麻酔管理の際の、取り扱いのす…

力は夜なべで虫さされ、母は夜なべでジャム作り

昨日久しぶりに2時間ほどぐっすり昼寝したのがいかんやった。 夜なべ3時コース。テンション高すぎるというわけではなかったが、のんびりにこにこと起きてる感じ。 どうしようかと迷ったが、睡眠導入の水薬を投与した。多分、あまり効いてないな。 朝は起きた…

じめじめむしむしNG

火木、と通園時と通園後に、久しぶりのけいれん気味呼吸不安定エピソードがあったので、 金曜は休み、週明け月曜も休むことにした。 まだ体調はすっかりは戻っていないところで、 今週の、大雨前の、じめじめして気温が高い状態が、身体に影響があったのだろ…

110612雨上がり

週末は当地方大降りだった。隣県ではかなり被害も出たようだ。 当地は梅雨に雨が降らねばすぐに水不足になる。恵みの雨ではあるが。 夕方になってようやくあがった。夕焼けが虹のよう。

本日N不在

おねえNは今朝早くから修学旅行に行った。明日までRと力と母の3人だ。 Rは最近、公私?共に好調の波が来ており、 また、今日は張り合う対象のNがいないので、大変穏やかな一日だった。 NとRの女のケンカは、年々激しくなってる。どちらかというと、R…

見かけよりも

水曜の検査は、かなりごっついものだった。 造影剤を点滴でいれて、胆のう近辺をCTで確認する、というものだ。 実は、検査3時間前には食べ終わってなければならなかったらしいのだ。 (事前に知らされてなかったため) いつもの時間帯で注入して病院には…

退院後初登園

週末が今一つ不安定だったため、週明けに、退院後の初登園を火曜にしていたが、 天気予報も雨だったこともあって、延期することにしていた。 でも、今朝、絶好調で起きた。 昨夜も早寝だったが、夜中にちょっと目を覚まして少し遊んでいたので、どうかなとは…

今年も梅の季節

今年も梅の季節がやってきた。 いつも、この時期は、力の体調微妙で、 昨年は、注文しておいた梅を半分ほど腐らせてしまった。本当にもったいない残念なことをした。 梅に申し訳ない。 今年は連休明けに入院したため、届く予定の梅に、退院が間に合うか、と…

まるもだんす

ひととき大河ドラマ「江」にはまっていたおねえたちだが、 連休後、力と母が入院している最中に、すっかり「マルモのおきて」に対象が変化していた。 視聴2週目には既に、エンディングの(母は未視聴)、まるまるもりもり~のダンス?を、 全部覚えて、暇さ…

波あるも機嫌よし

退院直後は元気な感じだったが、 その後、週末は、病院にいる時よりも体調の波があった。 入院後半期からの、「頭にだけ、めちゃくちゃ汗かき」。 久しぶりだ。この頭の玉の汗。汗をかいている時は、手足が熱いというわけではない。 でも、頭の汗がない時は…

退院と、衝撃!の事実

本日午前中のうちに帰宅した。 ロング入院としては初めての病棟だったが、 以前、0~1歳児の時に半年入院した際の病棟の師長さんが偶然、今回の病棟の師長としておられて、 様々、気軽に相談できて、家庭の事情含めて親身になって考慮してもらって、本当に…

もうすぐおうち!

めちゃ夜なべはしなくなった。どちらにせよ、首の点滴がないので、呼吸管理さえしていれば、夜中の危険度はぐっと減り、夜大丈夫かなと、私の心配度も減った。病棟のスタッフさんたちには、感謝だ。 火曜は午前中にシャワーの許可が出て、約一ヶ月振りの湯浴…