みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2014-04-01から1ヶ月間の記事一覧

久しぶりの登校

祝日の昨日も、体調の波がある一日。 午前中ほとんど寝ており、起きたら機嫌いいが、一瞬鼻水を出したりして、よくわからん状態。 夜注入後に痰が多くなった。 横にして消灯すると、ひゃあひゃあ騒いでごろごろ転がって遊んでいるので、また睡眠導入水薬投与…

140430停滞低気圧

まだ4月というのに南方ではもう台風が発生している。低気圧も日本付近に停滞中。

なみなみ

週末はいつものように朝やや起きず、午後から始動、というリズムではあったが、 ぼんやりしている時間帯が多く、日曜などは、昼寝したりしていた。 しっかり起きている時はとても機嫌よく、元気にわあわあ騒いだりごろごろ転がったりしているのに、 長く続か…

スロージョギング

少し前まで暖房生活だったのに、あっという間に夏の近づきを感じる日々。 なかなか外出できないので、家でできる軽めのトレーニングのバリエーションは増えたが、 初夏と秋の、ちょうどいい季節、最近はほんのちょこっとしかないが、少しだけでも外気の中で…

わが家の絶叫系

わが家のメンバー、機嫌よければ、よく歌っている。鼻歌ではない、皆、結構絶叫調。 同時に違う曲を、とても近い場所でそれぞれ歌っていたりすることもあり、ある意味騒音だ。 でその絶叫エリア最たるのが、風呂場。 最近、おねえたち二人ともアナ雪絶叫中。…

持ち直し受診

水曜の状態だと、翌日予定されてる学校の指導医診察はもとより、定期受診さえ、 違う意味の受診になるのではないだろうかと心配していたが、 木曜朝からいい感じで起きた。にこやか。 朝準備もちゃんと終わって出発。 お天気よく暑いくらいだ。力は大変機嫌…

なんか不調

やっぱり朝起きずに本日も休。 目をあけると笑顔を見せたりするが、昨日よりもやや顔色が悪い感じがする。 午前中寝たり起きたりで、ぼえーっとしていた。 月曜火曜とだんだん波が下がっていったが、今日が3日間で最も今一つな雰囲気。 午後、おねえたち二…

父ちゃん初お迎え

週明け登校したが、到着した時からまったり気味。 新入生歓迎会が予定されており、在校生は「にんじゃりばんばん」を歌って歓迎する、というものだったらしいが、 大好きなきゃりぱみゅの歌にもほぼ反応せず、午後から少しだけテンションあがった程度だった…

週末オフ

1週間がんばったからか、週末は眠そうな時間帯が多く、目がさめればテンション高く、 土曜夜は久々に睡眠導入薬を投与、それでも随分ねばっていた。 日曜は午前中はかなりまったりしており、昼前に少しずつ起きはじめたのが昼前。 午後も睡魔が襲って来ては…

140420久しぶりに

雨が降ったり晴れ間が見えたり忙しい。夕暮れ時はとてもきれいだった。

人生いろいろなのに

「Buy my アベノミクス」と言うが、本当にそうなのか? 大手企業のベア実現、経済が上向きになりつつ、と言うが、 それを実感しているのは、多く見積もっても全体の半分以下のような気がする。実際どうなのだろう。 配偶者控除廃止の議論がなされている。 私…

年度初参観

新学期、本格的になった最初の1週間、月曜の朝だけ少々心配だったが、あとは元気に登校できた。 今年度から木曜にプール学習となり、後半にエンジン切れがちな力にはハードではあったが、 思ったほどぐったりならずに、木曜の訪問リハも、金曜にイレギュラ…

新学期本格的に

週明けから入学したばかりのおねえRの給食も始まり、ようやく長い長い春休みが終了した感。 学校に行ってる子どもたちにとっては春休み、そして、長い夏休みは楽しみな毎日だろうが、 力以外の家族が早朝から深夜まで出たり入ったり。 ぐったり疲れる3週間…

新三年生のめあて

本日より力、今年度、新小学三年生として元気に登校。 今週は兄弟児も新学期始まりでばたばたしていたのもあってか、 ここ3日ほど夜寝ずに睡眠導入水薬を投与中。 投与後も粘って、23時頃就寝が続いているが、朝はそこまで遅くなく、つまりは少々寝不足状態…

新学期始まり

本日、当地市内小中学校は始業式のところが多かった。 力の学校も同じく、始業式。 が、明日は大学病院の定期受診、明後日はおねえRの入学式のためお休みすることにしており、 今日の始業式も、母的にほぼ休む心つもりにしており、やっぱり、休んだので、 …

徐々に早起き

春休み終盤。 当地では桜も盛りを過ぎつつあり、上着不要なくらいぽかぽかな日があったりで、 力にも春がやってきている。だんだん遅起き状態を脱し、一日のスタートが早めになってきた。 3,4月はけいれん発作が多くなる、とよく言われているが、 朝寝坊…

140331年度末の夕陽

春特有の変わりやすい天気。年度末の今日は午後から良いお天気にて。