みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2010-11-01から1ヶ月間の記事一覧

寝不足と喘息

週末の、なんともしれない調子はそのまま継続した。 熱もない、腹具合も、顔色も悪くない、しかし、活気がない。ぐっすり寝ない感じ。 日曜の夜は当地でもかなり冷え込んだ。 月曜朝方、4時くらいからずるずる痰が出始めて、吸引要。こんな時間に吸引したの…

落ち込みはしないが

鼻水は少なくなってきたが、今度は吸引が少し増えてきた。 木曜は定期受診。 先々週のうちに神経科は受診しており、2科だけだったので、 いつもよりは早く帰ることができるだろうと高をくくっていたが、思わぬ多さ。遅くなってしまった。 外科では、胃ろう…

福山の年

世の中にあおられた形でとうとうテレビを買った。 大きな言い訳としては、 使っていたテレビ(6年前のBRAVIA)の画面に一点、光の点があるなあと思っていたら、 みるみるうちにそれがまっすぐ上にのび、画面を縦に分断する光の細いラインが入ってしま…

鼻水微妙に継続中

週明けの通園は、先生と看護師さんと相談して、念のためお休みすることにした。 天気も悪かったからか、朝寝の後は、前日よりもずべずべで、鼻水吸引は結構した。 いいことには、気道内の吸引はほとんどなかったこと。 鼻水と目がうるうるのまま、機嫌も悪く…

初「自力で描く」・「一人で過ごす」

水曜は訪問リハビリの先生がきてくれたので、園はお休み。 木曜は通園したが、今週は、朝起きて排泄した後の二度寝ががっつりで、午前はぼーっと過ごしている。 保育活動では、クリスマス飾り付け用のステンドグラス制作だった。 力は、手の動きがまだまだ、…

道具と環境整備

(旅行ネタばかりで恐縮だが) 単身赴任して既に4年目の夫。 私たちのこんな状況のため、荷造りのみ私が担当したが、引っ越し後は全部夫のみでやったため、 夫の居住環境は今回の旅行で初めて明らかになった。 晩秋に、一人住まいの家に家族全員が4泊する…

ちょっとぼんやり

月曜の保育時間は、来年度の転園に向けて、生活カード作り。まずは排泄編。 力の排泄は、時間排泄(起床時、外出から帰宅時、風呂前)が基本。 おまるに座ればほとんどパーフェクトに出る。特に、うんちは、この3度のうちの2度程度で一日分終了。 また、こ…

予定ない週末

先週末は旅行から帰って初めての週末だったが、親戚の行事に参加することになり、ばたばた。 今週末は久しぶりに予定がない週末となった。 というのに、当地では大量の黄砂。晴れているのにほとんど雨降りのような空の暗さ。 ちょっと散歩でもしようか、と言…

親子分離とボールプール

本日の通園は、親子分離。 お友だちはお休みが多く、もう一人の女の子のお友だちと力と二人だった。 登園して健康チェックしたら、すぐに大人はばいばいだ。 力は前日に受診だったので、その結果などを看護師さんや保育士の先生たちに話していたので、 やや…

関東・栃木レモン牛乳

久々に中心部のデパ地下でウィンドーショッピング中に、みつけた。 「全国的にブレイク中!当地ではここだけで入手可能!」 500mlの紙パックが、こんな意味合いが書いてある張り紙と共に、230円にて販売していた。 「関東栃木レモン(通称レモン牛乳)…

眼科検査と脳波検査

本日通園定休。 午前は、新しい先生にて、訪問リハビリだった。 以前2度ほど来ていただいたことがある先生だったが、力は、覚えていたのか、ものすごく上機嫌でお迎え。 リハビリ中もほとんど前向きモードでやれた感じ。よく笑っていた。リハ中はいくらなん…

東京千葉4泊5日の旅(BFとTDR編)

(また長文御容赦) 当地では力がいる場合は100%自家用車での移動だが、関東での移動は公共交通機関が主。 当初予定も、羽田到着時~千葉の夫居宅のレンタカー移動以外は、全て公共手段とした。 本当は都内に力を連れて行ってみるつもりだったが、結果的…

「寒い」は大丈夫!

今日から当地はめちゃくちゃ寒くなった。冬模様の強風。 昨日の通園が楽しかったらしく、夜中まで夜なべ。 朝起きて排泄した後は二度寝に入った。 登園したらすぐにことばの先生との学習会だった。 力の好きなこと、嫌いなこと、コミュニケーションに関する…

歯が無くなる!?

本日通園。 うちでは、子どもたちが早起き、大人は寝ぼすけ、といいう、ふざけた親がいる家庭だ。 言い訳としては、既に母が慢性寝不足5年目に突入しているため、 おねえたちの、1分でも長く寝かせてやろう、という、ありがたい子心ってこと。 しかし、おね…

東京千葉4泊5日の旅(初フライト編)

考えられる限りの準備をして、当日。 おねえたちは給食まで学校、じいちゃんばあちゃんが昼頃、車で送ってくれるためにやってきた。 力は朝少し起きただけで、ずーっと寝ている。多分、今からのいろいろに逃避モードなのだろうが、 準備で随分労力を要した私…

東京千葉4泊5日の旅(おねえたち編)

うちの家族は、もともと夫の仕事が、急な呼出しをくらう職種であるため、 長いスパンの計画を立てにくいし、遠方を目指すことが難しい。 力を授かってからは、それがさらにシビアになった。行くところも限られる。 遊びに行くのも、泊まりに行くのも、事前に…

旅行から戻って翌日

おねえたちはさすがに家についてどっと疲れが出たようで、ぐったりと就寝。 心配した力は、普段通りの生活リズムで就寝し、夜も全く起きずに朝まで熟睡。 遅めに朝起きて排泄して機嫌よくなった。 今日は母、小学校のPTA行事があり、午前中はヘルパーさん…

東京千葉4泊5日の旅(事前準備&手続き編)

(長文御容赦) 夫が関東に単身赴任となって既に4年目に突入。 力のことが最も大変だった時期に異動が決まり、家族でなんやかんやとあったが、 2世帯生活を決めてから、それぞれなんとか、皆さんのおかげで今までやってくることができた。 (こちらが断然大…

無事におうちへ

本日夕方、自宅に無事戻ることができた。 「家に帰りつくまでが遠足」 という声が、家のドアを開けるまで、聞こえ続けていたが、無事に子どもたちを家に連れて帰ることができて、 本当によかった。 最も心配していた帰りの飛行機は、離陸時にやや滑走路をぐ…

ディズニーランドなう!

ジュビレーション!楽しい!なうなう!