みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2012-11-01から1ヶ月間の記事一覧

肉芽(にくげ)焼と薬増量

本日定期受診。 また昨夜騒いで日をまたいだ。 このごろは、寝入りばなのけいれんがあるのでは、と恐ろしくて、 完全に寝てしまってから1時間くらいは観察待機している。風呂も入れず、ずっと続くとなかなかしんどい。 おねえNの部活の朝練のための早起き…

121128半影月食

聞き慣れない「半影月食」。 夜中に最大に、と書いてあったが、23時半くらいなので、私にとっては、夜中、てわけではないので、 寒い中みてみた。 ほとんどわかりません、と説明書きがあったが、確かに。 が、言われてみれば、少し薄暗い部分があるのがわか…

おねえの作文

(親バカ、ご了承ください。) 帰宅したおねえが、作文が載った、と小冊子を手に持ってきた。 「でもねえ、よく読むとさあ、イマイチやんね~。」 とか言い訳しながらも、うれしそう。 小冊子は、当地の教育委員会関連の今年度の「中学生文芸」というもの。 …

久しぶり登校

昨夜夜なべしたが、意外にも今朝はいい感じで早起き。 分泌物もほとんどなく、久しぶりに登校。朝の車内は眠そうだった。 クラスメートはそれぞれでお休み、一人だった。 一人だが、今日は二年生のクラスにずっとお邪魔するのではなく、 メインはクラスで過…

今日は好調

まるで日替わり○×だ。 昨日終日ぼんやりのあと、夜遅くになって騒いで夜なべしたくせに、今日は朝早くから好調。 支度して、久々の外出は、大学病院の定期受診。 出る前に、「今日、病院よ、学校じゃないよ」、と念のため言ったが機嫌よし。外に出るのがうれ…

休んで、歯抜けくん

今朝起きたがどんより。 天気も悪い。このごろ、空模様と力の体調がほとんど同じ。気圧変化を察知する男。力。 昨夜、軽くけいれん気味だったこともあり、 今朝のニュースで、「連休明けで道路が混みがちです」なんて聞いたりもしたので、無理せず休むことに…

今日はよろし

昨夜は早めに眠り、今朝は、ここ数日の中で一番の、スッキリ目覚め。早起きだ。 起きてかなりいい感じで過ごしていた。 昨日とは別人状態。 たんも少なくなったが、よだれが多い。 鼻水も思い出したようにたまに出たりする。 本調子ではないのだろうが、食事…

不安定継続中

昨夜は睡眠導入薬なしで寝たが、時々目を覚ましてぼんやりすること数度。眠り浅い。 今朝は、朝からどんよりしていた。 午前中はヘルパーさんに来てもらっていたので、私たちは買い物に出かけたが、 帰宅した時も、どんより寝ていた。起きて吸引してまた寝る…

不安定。。

結局、今週も火曜一日だけの登校となった。 後半は、家で活動が少ないからか、それとも体調がいまいちだからか、 夜が更けるにつれテンションがどんどん上がり、睡眠導入の水薬を投与はしているのだが、効かず。 12時過ぎまでぎゃあぎゃあ騒ぐ数日。 朝もず…

ドキドキする男

週明けは遅寝遅起きで、登校とりあえず見送り、火曜に一週間ぶりに登校した。 早帰りの日だし、ちょうど慣らしの意味でもいいだろうと、連れていったが、 朝の車内で、ぐっすり寝ていた。初。 到着して起きたらまあまあ元気だったが、いつもほど騒ぐことなし…

大方回復/運動会報告

対応早かったのが良かったのか、2日目夕方位から底を打った感じ。 一時は、頻回吸引必要で、こりゃいかんなあ、と心配したが、 食事排泄もいつも通り、何より期間通じて機嫌は良かったのが救い。 分泌物はまだややあるが、夜起こされることはない。とりあえ…

だうん~~~

代休明けの火曜はプールもあり、いつも通りの時間割。 テンション高く夜遅くまで寝なかったので、登校できないかもなあ、と思っていたが、 起きたらすっきり。 学校行く?と聞くと、うれしそうな顔をしたので、いつも通り登校した。 学校に行くと先生たちを…

運動会、やりました!

週末、小学校入学初の運動会に参加できた。 前日まで微妙な状態で心配したが、当日はなんとか大丈夫そうだったので少々遅刻気味に出発。 うんちが少々だったのだが、案の定というか、到着後たくさん。 が、ぎりぎりで開会式に間にあった。 私は1年生にして…

微不安定でも元気

火曜は少々早帰りしたが、水曜からフルで登校している。 週末の運動会に向けて、練習はもう終盤。 多分、力にとってはややキャパシティオーバー状態で過ごしているのだろう。 眠いが毎日いろいろあって眠れない、眠れないとけいれん気味、興奮状態でオーバー…

興奮気味

先週の「まるウ」事件から、その後は好調のうちに週末を迎えた。 久しぶりに全フル出場で1週間。 頑張ったなあとは思っていたが、大丈夫か?とも心配する週末。 というのも、週半ばから寝るのに手間取り、少々薬を飲んでいる。 案の定、金曜日はどんどんテ…