みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2014-11-01から1ヶ月間の記事一覧

意識共有の難しさ

先日、ヘルパーさんにケア依頼して外出した時のこと。 試験勉強で家に残っていたおねえNが、 「なんか、ちーくん、吸入めっちゃ嫌がりよったよ。 ヘルパーさんたち(同行で二人体制だった)が一生懸命押さえてやりよったけど、 お母さんいつもあんなやり方…

ようやく改善傾向

先週は受診もあり、超早帰りの日もありだったが、登校できる日は登校し、 フル活動できたわけではないが、なんとか1週間。 水曜から新しい、今までと違う系統の抗生剤を飲み始めたが、 少し眠気があるのと、3日後位からややうんちが緩くなってきただけで、…

新病院初、定期受診で主治医が頼りになる

ようやく今月の定期受診の日がやってきた。 先々週の金曜からの不調で、日曜の運動会にやっと出た後、週明けに調子いまいちのため、 定期受診を一週早めてほしいとリクエストしたら、それはできん、と言われ、 結局は主治医も学会不在だったため、近くの中耳…

けんさん

高倉健亡くなる、という報を、ちょうど力の受診の付き添い手伝いにいてくれていたたじいちゃんから聞いた けんさんのファンという訳ではないが、ご当地のスーパースターだし、 偶然にもここ数ヶ月で、まだけんさんが若かったころの映画を何本か観たばかり。 …

持ち上がり気味

月火はさすがに疲れもあっただろうが、それにしても、起床が14時位。ぐうぐう眠って起きたらまあすっきり。 月は運動会代休だったが、火曜は休んだ。 一通り分泌物を出してしまうと、夕方くらいから落ち着き、 機嫌もだんだんよくなる、という同じパターンだ…

運動会強行突破

金曜からの不調は週末も続き、土曜のお昼に来てもらった訪問看護師さんにも、 早めに受診した方がいいかもよ、とのアドバイスをもらった。 手足の汗や冷えがあり、いかにもな嫌な感じ。 飲んでいた抗生剤は金曜朝に終了した。これという飲める薬は、前回の受…

疲れか落ち目か

目標の水木金3日のうち2日はなんとか登校できた。 夜は騒ぎ、朝は起きずだったが、学校では眠り続けるなどはなく、楽しそうに過ごせたらしい。 帰宅しても楽しそうで、そのまま夜まで。 木曜は久しぶりに睡眠導入水薬を飲まずに眠れたので、 きっと明日は朝…

技術進歩は命を助けるが~岡山大の生体肺移植成功

今日、移動車内のラジオで、岡山大学病院の生体肺移植された2歳児が退院した、 というニュースを聞いた。 入院前は人工呼吸器があってもうまく酸素が入らない状態だったそうだが、 今では大声を出せたり歌を歌ったりできるようになった、とのこと。 聞いてい…

久々登校

約一週間ぶりに登校。 週末運動会の予定なので、できれば、当日いきなり、というのは避けたい。 水木金のうち、2日以上登校できればいいなと、今日、起こすと起きたので、少し遅れ目で登校した。 相変わらず夜中騒ぎ寝不足、便も緩め、鼻水はまだいくらでも…

連休も鼻風邪継続中

木曜から鼻風邪継続中。 週末前から、抗生剤を投入し始めた。 金曜が鼻水爆発で、たびたび鼻から吸引されるため、 もともとは鼻水吸引をあまり嫌がらない力だったが、 夕方になると、私が近づくと、いやーな顔をして、 鼻腔吸引用のガラス管を顔に近づけると…

手動でペーストづくり~Chef'n VeggiChopスピードみじん切り器

先日の夕食時、力の食事ペーストづくりに大奮闘していたミルがとうとう煙を吐いて昇天した。 その数日前から、なんか妙な音がするなあとは思っていたのだ。 ま、なんとか大丈夫でしょう、とそのまま同じペースで使っていたが、 あれ、スイッチ入れないのに動…