みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2006-07-01から1ヶ月間の記事一覧

目で追う

昨日朝方からのやわめウンチは落ち着いたらしい。 今日から注入量が増えるか、と言われていたが、 とりあえず明日からになった。 昼風呂入った後、注入中にやっぱりどかんとウンチだし、熟睡してしまった。 いつものパターンだ。 リズムが出てきたともいえる…

二重顎

少しふっくらしてきた気がする。 ちょっと二重顎じゃない? 週末は、お姉ちゃん達をじじばばに預け、私が付き添った。 夫はもう既に、休日もほとんど休日ではない体制に突入している。 この週末で体重は3900g台に持ち上がった。 よっしゃー。目標4キロ…

ラジオ体操

去年はまだ上のお姉ちゃんが就学前だったが、 去年に引き続き今年も、子ども会主催の朝のラジオ体操に参加している。 マンション近くの公園にて行われている。 驚いたのは、半端じゃないほど楽勝スケジュール。 「夏休み入って最初の1週間と最後の1週間(土…

退院準備

今日もあまり変化なし。 ごきげんもよく、おしゃぶり取り上げると大泣きして、 いつもどおり。 おたふくかぜ騒ぎも、病棟を移ることは免れたが、 限りなく白に近いグレーとは言え、 感染の可能性はゼロではないわけで、 病棟での隔離対象になっている。 発症…

自然の色

色彩感覚は、持って生まれた感性なのか、それとも後天的に身につけるものか。 センスがない、とかセンスある、とかいうけれど、 きっと、後天的に身につけるものだと思う。 自分は、色彩の勉強をして知識があっても、 自分の身の回りのことについて、 センス…

ねむねむ

今日は朝のうちに風呂に入れてもらった。 すると、午前中からすうーっと眠ってしまい、 母が起こすおやつ時間まで眠っていた。 体重は微減であった。 4日間連続増の次は4日間連続減である。 でも、まだ3800g台はキープしている。 昨日から注入量は変…

なつやすみのとも

自分が小学生の時は、 夏休みの宿題は、「なつやすみのとも」であった。 今は「なつスキル」と名前を変えて、 サイズもコンパクトに、量も少なくなっている感じ。 お姉ちゃんは、留守家庭と、自主勉強で、 「なつスキル」は既に残り2ページだし、 算数プリ…

夏のホークス慰問第二弾

注入量は65ccのままだが、 今まで1時間半かけて注入していたのを、 1時間に短縮してみることにした。 3時間毎の8回注入だが、 一回注入に1.5時間かかるということは、 トータルで半日間は注入されている時間ということ。 ほとんど入りっぱなしと…

増量

昨日はすっかり疲れて、 明日の準備も、洗濯も、食事の用意も、ブログ更新も、 何にもかもほっぽらかして、お姉ちゃん達と一緒に21時には寝てしまった。 朝早起きしようと思ってはいたが、またぎりぎりまで寝てしまった。 睡眠時間はばっちり取れたはずな…

欽ちゃんのヨミ

欽ちゃんは、全くうまくやった。 とばっちりをうけたかに見えながら、 それを倍返した感。 WEB投票でも、 やめることをやめたことに、賛同する意見大勢であるが、 本当にそうなのだろうか? それとも、私がひねくれもの? 何か納得いかん。

ズレータのプレゼント

土曜日は夫に付き添ってもらった。 昼にソフトバンクのズレータが慰問に来て、 力の装具にサインしてくれた。 ズレータ、めちゃくちゃでかかったらしい。 彼は、プライベートの時間を使って、何度も訪れてくれているそうで、 そんな話を聞くと、応援に力が入…

今日は多忙にて

今日は上のお姉ちゃんの担任面談、 下のお姉ちゃんの保育園のこどもまつり参加、 と、多忙のため、 午後から力の付き添いは、じじばばにお願いした。 午前中は結構起きていたが、 昼前に寝てしまった。でも、すぐにお風呂で起こされた。 今日の計測では昨日…

機嫌もよし

今朝、起きてるなあ、と思って、 あやしていたら、へへへー、とご機嫌だった。 昨晩から泊まっている夫にも、とうとう初めて笑顔を公開。 その後、疲れたのか、眠ってしまった。 あさからウンチ無しで、昼の風呂時の体重計測。 腹の中のウンチの重みなのか、…

鈴虫

最近、病棟に鈴虫の音が聞こえている。 看護師さんが持ってきてくれたそうだ。 先日は、月下美人もあって、夜立派に咲いたらしい。私は恩恵にあずかれず残念。 入院している子ども達の中でも長期の子は、 季節の移り変わりを感じずに一日一日を過ごす。 暑い…

熱も出ずに

昨日の予防接種の影響がありはしないかと心配していたが、 今日も一日熱も出ず、元気に過ごしていた。 昨日から注入量が増えたからか、 はたまたやはり注射の影響なのか、 朝からうんち、しっこの量が多かった。 下痢にはなってないものの、やや緩め。 体重…

Mちゃん外出プロジェクト

先日、 長期入院の女の子Mちゃんが、数ヶ月ぶりに外出することになった。 Mちゃんは、力と同じく、点滴がついたままの生活。 でも、とっても明るくて、かわいらしい女の子だ。 今度また手術らしい。 手術をすると、また当分、入院生活である。 Mちゃん、…

最低限の子育てすら

最近の、親が子を~、子が親を~、という訳分からんニュースで、 すっかり意識が麻痺している感がある。 どれも、世の中を震撼させて然りだ。 入院中の今の病棟で、 図らずもいろんな親をみてしまう。 ほとんどが、入院生活に不安を持ちながらも、 不自由な…

ちーくんママ

今日は写真撮るの忘れていた。それほど、安定。 今日から0.7kcal/1ccを60ccに増量。 ようやく追いついた。 全体的に調子よし。 熱もでなかったので、 予定の予防接種をすることになった。 3種混合の1回目だ。 3種混合はBCGなどの生ワク…

世の中3連休

3連休だ。もう夏休み気分の世の中。 3日とも大変平穏だった。 病棟も退院や外泊などでがらんとしていたし、 力も、とても安定していた。 微笑むことが多くなってきた。 3連休最終日の今日、とうとう3800gを越した。 やったー! 明日から注入量も増え…

笑った~~~!

午後、なーんか、リラックスしてるなあ、と思いながら、 いつもの通りあやしていたら、 ふ、ふ、ふわわわわー、 と急に大笑いしだした! もちろん気管切開してるので、声は出せないが、 もう、声が聞こえてきそうなくらいである。 手術後、全然笑わなくなっ…

当面の大台近し

椅子に久々に座らせたら、超不機嫌になった。 どうやら眠かったらしい。 ウンチはどうにか持ち直してきているよう。 顔色も悪くないし、元気だし、 今のところは、いい感じだ。 午前中に風呂に入って計測すると、 3790gになっていた! 3800gの大台…

ちょい戻り

朝出勤する前に、夫が抱っこしていた。力、なかなかリラックスしていた。 今朝方から、また下痢気味になったそうだ。 あんなに調子いいウンチが出ていたというのに。 一気に変わるなあ。 体調は悪くなさそうなので、 注入量は変わらず、ということになった。…

初めての性教育(まずは手始め!編)

今日の夕食時、 いきなり上のお姉ちゃんが、 「ねえー、お母さんさあ、お父さんと『ちゅー』したことあるとー?」 と言った。 あまりにも唐突に不意を衝かれて、一瞬答えに詰まった。 以下はお姉ちゃんとの会話全文。 N:「ねえー、お母さんさあ、お父さん…

手作りワンピ

裁縫大の苦手。 高校時代、ただ一人、58点という、すごい点数をとった私、(他は全員80点以上) 一日で学校のミシン針4本折ってしまったヤツだ。(4本目はさすがに申告せずに逃げた) でも、親になると、裁縫する機会が否が応でもでてきてしまう。 学期…

15000突破

1万5千アクセス突破しました! いつもおいでいただいている皆さん、応援ありがとうございます! カウント踏んだのが自分なのがちょっと微妙~。

肉芽消失~!?

今日も何となくよく寝ていた。 寝ると、ただ、汗が出るくらいで、 サクションもしなくていいほど静かだし、 うんちもしっこもしないので、 私はとっても手持ち無沙汰。 この間に、新聞各紙チェックと、何かやらねばならないことを一気にすます。 注入は55…

台風それる

今日は台風くるかも、と恐れていたが、どうにかそれてくれた。 台風がこわい、というよりも、 お姉ちゃん達の休校、休園が、大変困ってしまうからだ。 仕事なら休むことはできるが、 付き添いは休むことはできない。 今の生活、こんな、台風などの自然現象も…

挽回です!

金曜日の高熱は、土曜にはひいてしまっていた。 ウンチも調子いいままで、夕方からは逆に低体温になっていた。なんじゃそら。 注入減らされているからか、夜寝なかったようだ。 日曜日は、体温も少し上がり、やや持ち直した。 熱が出たのがしんどかったのか…

BD・夏休み・気晴らしライブ

ずいぶん前から行きたいなあと思っていたコンサート、 まさかいけんよね、と思っていたが、 いろんな皆さんのご協力のお陰で、 何と行けたんです。 「久保田利伸 WE FOR REAL」 学生時代からほとんど変わらぬテンションの、やや「えせファン」で、 今までは…

発熱

今朝到着すると、熱を出してるらしい。 ウンチも下痢っぽい。 抱っこしたら、身体が熱い。先日の微熱の状態と全然違うぞ。 でも、力は元気。 活発に手足を動かし、いつもの感じではある。 痰も量も色も変わらず。 外科医はすぐに、検査をオーダーしてくれて…