みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2018-06-01から1ヶ月間の記事一覧

なかなかきっかけが

退院して2週間。体重の増えも体力回復もゆっくりだ。 訪問看護師さんの臨時の訪問回数を増やし、 訪問訓練も入れて、家でのケアは充実しているが、 機嫌は良いが元気は半分くらい。ゴロゴロ動きもおとなしい。 しかも、 季節の変わり目, 一番苦手な期間だ。 …

退院後初の受診

本日午前中に、退院して初めての受診。 退院から外気の不安定な影響か、眠りのリズムがとれず、 夜の眠りも浅くて、発作の前のような状態がところどころ。 心配したが、昨夜はすっきり寝て、今朝もそこそこ早めに起き、 予定通り家を出発。 検便の提出をして…

おうちにかえるのうれしいな![2018.6.14]

本日午前中に無事退院。3週間で脱出。 おかげさまで家に戻っています。ありがとうございます! 水曜朝に点滴離脱し、昼夜半分逆転だが、 機嫌も良く順調な経過で、あとは家で、となった。 まだ食事量が戻っていないが、入院中に痩せたし、 ぼちぼちあげてい…

週明け段階踏みつつ[2018.6.12]

週明け月曜も14時過ぎまで眠りっぱなし。 すっかりリズム崩れているようだが、起きたら元気なので良しとしよう。 月曜も食事量増量して点滴が減った。 ここで、家で食べているミキサー食を試してみたい旨相談。 入院中、食事量増加する過程では、 消化が良く…

週末安定機嫌よし[2018.6.10]

週末も引き続き機嫌よく、体調も安定していた。 土曜は朝から起きて、リズム整ってきたか、と思いきや、 日曜は14時過ぎまで、ゆさゆさ揺すっても、横でわあわあ言っても起きず。 でも、起きたら機嫌よく余裕の表情。 土曜午前中に点滴の腕が腫れ始め、 とり…

ねむねむ期間[2018.6.8]

昨日と今日は、前夜ストンと眠れずだらだら起きていたためか、 朝起きられず、15時間、12時間、とロング睡眠の二日間。 家で元気な時もこんな日がある程度巡ってくるので、 眠れるってことは良いことだろうと、療養中だし、 無理に起こすことなく、見逃した…

すんなりとはいかず[2018.6.6]

朝、便検査してみると、便潜血プラス。 どこかから出血しているのか、それとも先日の残骸なのか、 採血もオーダーされ、 結果は4日前の採血結果と比べてやや赤血球などが減り気味、 でも大きな出血の所見はなし。 再度絶食の話も出たが、機嫌も良いし、少し…

ご機嫌に引きずられず[2018.6.5]

もとのかかりつけに戻ってきて、 ほぼご機嫌な時間続く。 久し振りに やや難物になっていた分泌物も 一気に解消。 病は気から、 とざっくりまとめられないだろうが、 少しはそんな側面もあるのだろう。 今日からさらに食事を増やすことに。 昨日の調子の良さ…

アウェイからホーム?[2018.6.4]

週末安定して過ごせた。 日曜は昼過ぎまで寝た後、下のお姉ちゃんも遊びに来たので夕方にぎやか。 遅起きとお姉ちゃん効果か、夜少し眠るのが遅くなったが、 呼吸状態は安定で朝までぐっすり寝ていた。 日曜夕方の時点で転院ほぼ決定だったのだが、 早々に準…

安定の土曜[2018.6.3]

週末はこの小児病棟も、入退院と検査がほぼ無く、 お見舞いの人たち中心の静かでのんびりとした雰囲気になる。 力も昨日のお腹ゆるい状態はほぼ解消して、安定して過ごせた。よかった。 午後、週末になったら帰ってきているお姉ちゃんから、 お見舞いに来る…

予定を完全把握する男[2018.6.1]

今日は朝一の検査オーダーのため絶食指令が出ていたのだが、 抗てんかん薬は外さない方が良いだろうと、 朝6時には投与し終えてなければならず、力はグースカだったが、投与し、 こっちはそれから寝るのも中途半端で、検査に呼ばれるまで、だらだら待機。 が…

病棟の独自ルール[2018.5.31]

昨日の午後にハイケア病棟から小児病棟へ移動。 数年前にデザイン一新した小児病棟は明るく楽しげな雰囲気。 力はこどもたちの声が聞こえる環境が大好きなので、 歩いたりおしゃべりさんたちが多い賑やか目の病棟への移動は、 良い気分転換になった。 力は昨…

病棟の独自ルール[2018.5.31]

昨日の午後にハイケア病棟から小児病棟へ移動。 数年前にデザイン一新した小児病棟は明るく楽しげな雰囲気。 力はこどもたちの声が聞こえる環境が大好きなので、 歩いたりおしゃべりさんたちが多い賑やか目の病棟への移動は、 良い気分転換になった。 力は昨…

ハイケア病棟から小児病棟へ[2018.5.30]

本日より小児科病棟へ移動予定。 こちらの病院には 何ヶ月か入院したことがあるが、 ハイケアも小児病棟も初めて。 ハイケア病棟はいわば中間施設で、 不思議な病棟だったが、 看護師さんたちは親切で、 とても居やすかった。ありがたいことだ。 今日から担…

大腸も胃も十二指腸も異常なし、ということは[2018.5.29]

週明けの採血結果で赤血球やヘモグロビンの値は微減。 でも身体の電解質バランスは少しずつ整ってきた。 火曜にまだ確認していない胃と十二指腸について、 胃ろうからの胃カメラ検査が決まった。 おそらく異常はないだろうが、負担なくできる検査でまずは。 …

大学病院あるある(力ならでは?)再来[2018.5.28]

土曜の夜中、気づくとアラームがなっており、 看護師さんが一生懸命吸引をしてくれていた。 珍しく分泌物が出にくいようで、早朝から私が代わったが、 それでもなかなかすっきりせず。 体調はいつものようではなく、ゴロゴロ動けず、排痰できにくい状態なの…

入院から転院までの詳細[2018.5.27]

大学病院での最初の朝は、 発熱と分泌物過多でバタバタしたが、 クーリングと吸引である程度収まり、 絶食のままで排尿便もなく、 土曜の日中は力のケア自体はゆっくり目。 私は午後一旦家に戻り、 食事を作りシャワーかかって病院へ。 遡り、金曜からの動き…

発熱と発作前兆があるが血は出ず[2018.5.26]

ハイケア病室に入室。 色々なセッティングや説明が終わり、 ようやく落ち着いたのが2時過ぎ。 力は覚醒しており分泌物も多かったが、 連日深夜まで、おまけに救急車乗車などで、 こちらがすっかりしんどくなり、 夜間ケアは全て看護師さんにお任せ。 朝起き…

2時間以上待つもターゲットに到達できず[2018.5.26]

救急車で搬送されERにて受け取ってもらい、 緊急検査。 疑われていた大腸を 内視鏡で丹念にみていただいたが、 検査結果としては、ほぼシロとのこと。 そのほかの場所を検索することになりそうだ。 いつもながらすぐに解答を示してくれない力。 少なくとも週…

緊急検査で別病院へ[2018.5.26]

終日下血止まらず、CTでも原因究明できず。 夕方になって外科医含めた話し合いから、 大学病院にて緊急検査をすることに。 今から救急車で移動。力はそこそこ動きあり。 血圧以外のバイタル安定。

まさかの夜中入院[2018.5.25]

ご機嫌に過ごしたハード目の日の夜中に血便。受診して入院に。 バイタル安定。熱も嘔吐もなし。