みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2019-04-01から1ヶ月間の記事一覧

少しずつがんばるよ!

今週は3日、登校できればと目標立て、 月木金と短時間ずつだが、学校に行けた! 金曜は美術の時間に制作までできた! 月木金、それぞれ、朝ゆっくり起きるか二度寝して体力を蓄えて? 昼食後に重役登校。 でも、まずは移動中に疲れ、学校でも体とともに気疲…

新学期が来た!

波はあっても大波ではなく、ありがたいことに安定状態が続く。 昨年12月頭から長らくご無沙汰だった学校へ。 年度替り進級し新学年になって初めての登校。ようやく新学期が来た。 力は朝起きずだったが、体調は良さげだったので、昼食後から登校する旨、 担…

受診と受診と令和おじさんごっこ

先日の耳鼻科受診も時間がかかってくたびれたが、 その週の金曜は、大学病院に受診した。 かかりつけの病院と大学病院がやりとりしてくれて、 ようやく、まずは診察、と話が進んだ。 朝9時半の予約だったが、力は早朝目を覚まし、 睡眠導入水薬で、最後まで…

耳鼻科受診後プチお花見

今週は月曜以外、全日予定が入る忙しい週。 本日半年ぶりの耳鼻科受診。 耳鼻科のみでかかっている病院は、 毎度3分診療なのに1時間以上は待たされる。 予約受診なのに、待合室はがらんとしているのに。 なかなかストレスが溜まる。 力が体調安定なのでよか…

家族で春ランチ

力は季節の変わり目に、体調や体重改善の変化が加わり、 3月最終週は発作が何度か出た。 でも、ひどくはならずに、 こちらの経験値にもよりそこそこうまくコントロールでき、 崩れっぱなしにはならずにすんでいる。 お花見散歩に引き続き、3月最後の週末は家…