みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2013-12-01から1ヶ月間の記事一覧

みなさまのおかげで

生活リズムはさすがに、登下校がある日からすると崩れてるが、 日中はとても機嫌よく、食事もいい感じ、排泄も問題なし。 終日居間で過ごしており、多分ホットカーペットの影響だろう。 痰は固めだが、吸入すれば何とかなるレベル。 今年最後の週末は厳寒。 …

大の字

クリスマス前の連休位から、朝はこんな感じで豪快に寝ている。 本日これ、二度寝状態。 昨夜は日付変わるまで騒いでおり、とうとう薬のお世話になった。 午後からは今年最後の訪問リハを受け、なんとか元気に終了。 消灯後の今も騒いでいる。 ごきげんなのは…

この年の瀬にレンジが。

年押し迫って、レンジ故障。 スタートするとブレーカーが落ちるという、なんか嫌な感じだったので、あれこれ試さず問い合わせした。 調べると、既に約7年使ってる。見かけはきれいなんだが、そっか、使ってるな~。 修理に出しても、既に保証期間切れで、全…

2学期無事終了

連休中は朝遅起きが続き、午後から元気、というペースで過ごし、母子ともども既に休暇モードになってた。 終業式は連休後のクリスマスイブ。 朝は起きたが、いろいろ終わるとまた二度寝に入った。 なので、ほぼ予想通り、終業式は欠席して、一足早く力は2学…

好調のまま

ここ最近、私のばたばた、とか、へとへと、とかで、記事更新おろそかにしているが、 当の力は、 週末好調、週明けも朝眠そうだが登校すれば元気。分泌物もそこそこに落ち着いて、 月火水連続で登校できた。この時期でこの出席率!がんばってます! 学校でク…

マイペースにて

水曜の休養が良かったようで、木曜は元気に登校。 学校でもとてもご機嫌で、ずーっとにこにこしっぱなしだったらしい。 下校後の訪問リハでは、機嫌は良いものの、まあまあの頑張りくらい。 その後、また元気になってその日は早めに就寝。 金曜、朝起きず。 …

いったん休憩

昨夜は大フィーバーしたが薬投与後はぐっすりだった。 昨夜から一気に強風、気温下がり。 朝準備していたが、起きる気配が無し。外は暗くて寒い。 これは、もう行く気ないな。 休むことにした。先週から頑張ってる。ここらでいったん立ち止まって落ち着いて…

2学期最後の参観(人権学習)

先週は眠りかぶりながらなんとか毎日登校し、バザーイベントを経て、土日も元気。 久しぶりに1週間丸々頑張れた力。12月なのに大したもんだ。 日曜夜はやや騒いで一旦寝たが何度か起きていたので、あーこれはもう週明けは無理だろな、 と思いきや、すっきり…

学校のバザー

今週末は学校の今年最後のイベント、PTA主催のバザーが予定。 このバザーは、かなり大々的なイベントで、 おねえたちの小中学校と同等かそれ以上の規模で開催されており驚きだ。 小中高と様々世代が集結していること、 地域の様々な方々からの支援がある…

新車仮合わせ

一旦寝て、また起きてプチ騒ぎして寝る。睡眠の質としては良くないはずだ。 今朝はねむねむモードでぼんやりしたまま登校したが、学校でも学習中眠ってしまったらしい。あーあー。 今日は早帰りで、下校後、外来訓練の療育施設に直行。 2歳児からお世話にな…

機嫌よし継続中

週末は寝なかった。特に土曜は午後から結構な騒ぎようで、こりゃまずいな、と思っていたら案の上だ。 睡眠導入水薬を投与したが、このごろはこんな状況では効いたためしがない。 投与後1時間ほぼ変わらず騒いでいたので追加も考えていたが、土曜だし、もう…