みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2010-06-01から1ヶ月間の記事一覧

緊張

昨夜はサッカー中継終わるまで起きており、消灯後も起きていたようだ。 朝は7時前には目覚めていたので、睡眠時間極小の力だ。これはいかん。 朝は、まあそこそこ、な機嫌だった。 久しぶりに午前中、訪問リハビリの先生に来てもらって、ストレッチ中心にや…

挽回した

昨夜は力はずっとぼんやりと寝ているのか寝ていないのか分からない状態だったが、 私の方が眠くて先にダウンしてしまった。どうもまだ調子が悪い。 夜間の吸引もしていないので、私が本当に気絶して眠りこんでいなければ、力もずっと寝ていたはず。 朝はやは…

週明け静かに

週明け、朝、夫は戻り、娘たちは普通に登校した。 力は昨夜はよく眠り、早起きして、そのまま日中は機嫌よく過ごした。 胸の音はずいぶんよくなり、夕方にはほとんどかすかな音、程度になった。 抗生剤は飲みきりであと数日分あるし、下痢状態はまだもう一息…

喘息は外来治療でいけるか?

金曜も朝から受診し点滴をつなぎ、 喘息治療薬を3時間おきに注射しながら、治療を継続。 金曜は終日、酸素は投入せずに、まあまあの数値を保ち、 前の日とうってかわって、ほとんど目を覚ましていて、 機嫌もなかなかな感じだった。 入院しているお友だちの…

外来喘息治療(イレギュラー)

今日も朝から受診。 採血すると、数値はずいぶん改善している。抗生剤が効いたのだろう。 それにしても、退院後全く外出していないにもかかわらず、新たに何かに感染した、ということだ。 世の中には、感染リスクはたくさんあるものだなあ、と思った。特に弱…

ほぼ入院

深夜からとうとう、ゲホゲホ咳き込みだし、胸もギュウギュウ鳴り始めた。 きつくてよく眠れない状態の夜が明けて、 午前に、眠ってくれれば、と思ってみていたが、やはり熟睡まではいかず、 少し目を閉じては、げほげほ。 これは、もういかん。 酸素は下がり…

からだを大事に

男性より女性の方が痛みに強いという。 だから出産が、女性だけに授けられた力だと。 でも多分それは人による。 自分は一般論にたがわず、かなり、痛みをそらす人種のような気がするが、 今は特に、ちょっとした、痛い、に目をくれるほど、ひまじゃない、っ…

梅雨不調

日曜は夜ぐっすり寝ていたが、月曜は朝排泄した後もなんとなく機嫌が悪く、二度寝して午後まで。 微熱は継続中。37度台までは上がる時がある。冷やせばまた下がる。 午後から痰が多くなった。さらさらの痰。咳き込みはちょっと喘息様である。 夜はおねえた…

卵が先か、鶏が先か

ここ数年、毎年我が国の総理大臣が替わる。 昨年は、政権交替したのに、同じように二人目に交代した。 クーデターや戦闘中など、明らかな情勢不安定ではない、 小さくても経済大国と言われている国の首相が、どんどん交代するなんて、 ものすごく変なことで…

また微熱

退院した当日は延々と寝ていて結局風呂に入れられずじまい。 翌日の土曜は、早朝から起きていたが、午前から何となく熱っぽい感じがしていた。 うんちは頻回ではないが、状態戻っているとは言い難い。内服の抗生剤のせいかもしれないが。 終日、アイスノン交…

退院ーー

本日午前中には家に到着。 無事に退院しました。ご心配をおかけしました。 連絡くださった皆さん、 本当に、いつもいつも、ありがとうございました!! さて。 昨夜は、ずーーーーっと起きていた。 多分まともに寝たのは、トータルで1時間程度。 朝、少し目…

ゴール近し

夜起きずに、早起きしてうんち。その後は午前一杯寝ていた。 朝の採血では、まだすっかり、とは言えないが、快方を確認できた。耳鼻科で中耳炎の経過診てもらったが、良好。 午後起きてすぐ、風呂に入れてもらうと、それからずっとご機嫌で過ごせた。 下痢も…

スキルアップに協力する

夜二度うんちと吸引で起きたが、すぐ寝て朝は朝らしく起きた。 今日は採血お休みで午前はゆっくり。 看護師さんが風呂に入れてやりたいねぇ、と医師に相談してくれ、一週間以上ぶりの風呂に入れてもらった。 この前の手術入院は二ヶ月にもなってしまい、風呂…

データに現れないもの

また夜中起きたが、吸引し、うんちオムツを替え、アイスノン替えたら、寝てしまい、そのまま、何と夕方まで寝ていた。その間、採血もあったというのに。 採血結果は快方。やはり中耳炎だったかも、とのこと。 下痢もまだまだ本調子とはいかないが、注入量増…

中耳炎

夜久しぶりに長く寝ていた。六時前に起きてうんちたくさん。夜から出ずに朝までなので、下痢も落ち着いてきた感じ。 朝寝しているところでまた採血。念のためレントゲンも撮った。目覚めても機嫌はいいし目も昨日よりしっかりしている。 昨日よりいいかも、…

手探り

やはり夜起きていた。昼夜逆転だけではないのだろう。朝の検温で微熱。 週明けの採血を前倒しでしてもらうと、微妙に数値も悪くなってる。ただ、ひとついいのは、下痢がおさまってきた傾向。 医師はこのまま様子見もあるが、ということだったが、一昨日から…

不定周期

夜中二時前まで頑張ったが、こちらがダウンした。力は朝から昼寝せずにそのまま深夜越し、朝までに、夜勤の看護師さん曰く、20分しか寝てないらしい。 吸引も多かったし、37度前半の微熱も続く。下痢もまだ。しかし、機嫌はいい。 担当医と相談し、注入量を…

また微熱

夜騒いでいたので朝寝していた。 が、採血で起こされ、やや泣き泣き時間を過ぎると、スイッチ入った。 朝の時点で熱なし、下痢のみ、だったので、週明け退院見えてきた。採血結果も、落ちついてきたが、ただ白血球値が、なぜか上がっている。体調判断の目安…

再び「誤」に見舞われる

深夜の注入は看護師さんに任せて私は寝させてもらった。 朝起きると、力の服が変わっていたので、尋ねると、深夜、チューブが抜けて漏れてしまっていたらしい。 チューブ抜去の漏れは、最近何度か、このように気付きにくい状況で起こっていた。あとから、げ…

一山越したか

昨深夜、すでに私は寝ていたが、注入終了のアラームが鳴ったのでねぼけまなこで片付けていたら、プリプリとの音。 微灯の薄暗い中半分眠りながらオムツ替えていたら足の辺りが生ぬるい。見ると放物線描きながらうまいことしっこをひっかけられていた。あちゃ…

マイコプラズマ

深夜何度か、うんちで起きた。げりぴまっしぐらの様相。 朝は寝ていたが、注入始めると、モゾモゾ動き、うんち。何度も。 病棟担当医と相談し、外科医とも話し、注入内容を変え、量を四割減、代わり点滴増量となった。 しかし、やはりげりぴ継続。入れたら入…

入院~6月鬼門か

深夜、日が変わり二時前。力の呼吸が荒くなったなあと見ると起きていた。熱い。熱計ると、39℃もある。 熱をほとんど出さない力なので、数年ぶりに座薬を入れることにした。ひえピタとアイスノン追加したら、ほどなく寝てしまい朝まで。熱も36℃台に下がってい…

熱発

元気に通園の翌日の土曜は、 やっぱり午後までぐっすり寝ていた。 でも起きた後は機嫌よし。 ばあちゃんが、手作りスタイを持ってきてくれた。 カニューレからTチューブになって、 気管切開孔に当てていたガーゼを、 湿潤した方がよくないから、と、やめた…

久々の通園は元気に

前日の長時間睡眠が効いたのか、今日は朝からすっきり起きた。 登園する前に一旦少し寝ていたが、到着するとこれまたすっきりと起きて、すぐに活動に合流。 朝のお遊びの後は、制作「染め紙」だ。 椅子に座り、保育士の先生がうまく誘導してくれて、 最初は…

約50時間周期?

昨日は午前中に訪問でリハビリの先生に来てもらった。 今月から、週一で訪問リハビリを入れ、その日は通園も休んで、休暇とリハを兼ねる、という、作戦。 リハビリだとすっかり休養にはならないかもだが、行き帰りの車移動がなくなるだけでも、 力の身体への…

やっぱり、夜が好き!?

本日も母安静待機にて、力の通園はお休み。 今日から上のおねえNが学校行事でお泊まりなので、下のおねえRと力と三人だ。 NはRと比べれば騒いだり大声を出したりしないのだが、 それでも、一人欠けると、とても寂しい。 いつもは、夕方の時間だけで、2…

頸椎ヘルニア(軽度)

日曜日、力は朝から終日元気で機嫌よく、そのまま夜中まで寝ずに、どういうことだと思っていた。 昼寝もしそびれた力。真っ暗にしてもテンション高く起きてバタバタしていたので、 これじゃ、月曜の通園は、厳しかろうね、と思っていた。 、、というか、これ…