みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2005-10-01から1ヶ月間の記事一覧

研修医

転院した病院では 入院計画や検査結果を話してくれる、多分会社で言うと課長みたいな役割の男性医師、 メインで力を診てくれている女性医師、 それと、ここNICUにて研修中の女性医師、 この三人が力についてくれた。 三人とも、とても信頼できる方たちで…

染色体検査(G-banding)

新生児に奇形などが出た時、また、妊婦さんが高齢で初産のお腹の胎児について妊娠時に、 希望で染色体の検査を行うそうだ。 ただ、検査を行ったとしても、ただ結果が出るだけで、 異常があった際の対処法はほとんどない。検査を拒否する人もいるらしい。 う…

ピースリング

昨年あたりからよく見かけるようになった布製の抱っこ紐。 なかなかいいねえ、とチェックしていた。 新聞記事などで、それが「スリング」というものだと後から知った。 スリングの本家本元「ピースリング」はかなり高価。 そこで、単純な形のため手作り方法…

保育園

上の子たちが通っている保育園は、多分一般的な保育園とはかなり違う。 仲良しの先輩から「きっと合うと思うよ。」と言われてひょいと入園したのだが、 いわゆる『預かってもらう』型の園ではない。 『参加型』それも親も。かなり頻繁に。 最初はうわあーな…

小顎

あごが小さい、 と、搬送される時点でも言われたのだが、 身体全体が小さいからか、見てもあまりわからなかった。 ただ、出産直後から、飲み方が上手でなかったようだ。 顎が小さくて、おちょぼぐちの力。 吸い付くことはできても、 吸って飲み込む、という…

停留精巣

「おちんちん、大きいねー。タマは一個はもう下りてきてるよ。」 と、お腹の中にいる時から主治医から言われていた。 生まれてきたら、やっぱりまだ精巣に一個しか下りてきておらず、 もう一個は身体の中にあるそうだ。 ずっと放っておくとガン化するらしい…

布おむつ

三人目の育児真っ最中だが、 うちでは三人とも布おむつメインだ。 布おむつは昔ながらのさらし製である。上の子の時からずっと使いまわしている。 妊娠5ヶ月の戌の日にお腹に腹帯をして安産祈願するが、 神社等で祈願すると、腹帯の端に「安産祈願」、など…

翼状頚

まだいつも寝ているし、写真やみかけではほとんどわからない翼状頚。 主治医から入院時に聞いたのだが、 首の後ろの皮膚がだぶだぶしている症状らしい。 大人になっても、太ってもやせても、それは変わらないとのこと。 「で、どんな問題があるんですか?」 …

手の握り

赤ちゃんはいつも手を握っているものだが、 力は握ってはいるものの、小指が半分立って、人差し指と薬指が中指に重なっている。 (大昔ネタだが)坂上二郎の「とびます、とびます」状態にいつもなってる。 主治医があまり問題視していないようなので、 大き…

退院してからの一週間

退院してから自宅での生活になった。 なんかあってはいかん、と、夜も力の側のソファで寝ることにした。 退院初日、どうなることやらと心配していたが、 案の定久々の「昼夜逆転の赤ちゃんに付き合う母の図」を展開した。 そういや、看護婦さんが、力くん夕…

心室中核欠損症

最初に入院した病院で、面会時、主治医に最初に言われたのが、 「心臓に穴が二つ開いています。」 という言葉だった。 さらっと言われたけど、ほとんどの親はかなりのショックを受けるに違いない。 心室と聞いて、昔勉強した心臓の模型図が頭に浮かんだ。 -…

医師の友人

大学時代からの友人に医師がいる。 今は少し離れているが、 彼女が医師になる前から、 私にとって何か決断事や悩みなどあった時にはいつも思い浮かぶ、大事な友人である。 今回のことは、特に彼女の専門分野。 出産した次の日に真っ先に電話した。 主治医は…

乳搾り

出産後すぐに赤ちゃんを連れて行かれたので、 母乳出るようになるのだろうか?と心配した。 出産直後の初乳は、黄色くて、免疫成分が豊富である。 これは絶対飲ませんと、と思っていたら、 側に赤ちゃんがいなくても、搾るとちゃんと出てくれた。 それから毎…

じじばば

両家のじじばばは健在である。 すごくありがたいことは、両家のじじばば同士、とても仲良くしていることだ。 妊娠中、お腹の中の子が男の子とわかって、 特に両家のじいさん二人、とても喜んでいた。 彼らにはまだ、『お家』感覚が残っているのだろうと感じ…

夫(の悪いところ)

夫は超心配性で悲観主義ある。 何か困ったことがあると、先に最悪の事態を想定して、 そうでなくてよかった、と思うようにしているらしい。 力のことも、毎日毎日何らかの情報が入っていたので、 それに対して最悪の方向をまず考えていたようだ。 これね、私…

NICUの中

初めてお世話になったNICU。 子ども版ERである。 転院先のNICUでは、最初一番小さな子どもが入る、 他とガラスで隔てられた小さなお部屋になった。 力含めて4人のこどもがいて、 斜め横の子はものすごく小さい。出生時体重が800g台だった。 …

退院~出産から33日目

とうとう退院。この日は夫も休みを取って二人で迎えに行った。 午前中に足の指について、整形外科で診てもらった後、 先生たちにお別れを言って自宅へ。 とっても天気がいい。気持ちいい日でよかった。 夕方保育園から上の子たちが帰ってきて、 力はすぐにお…

退院決定~出産28日目

昨日のMRIは異常なし。よかった。。 退院は来週半ばになりそう。いよいよだ。楽しみー。

染色体検査結果~出産27日目

なかなかミルク飲むのがうまくならないので、 念のため、嚥下の動作をつかさどる小脳と延髄を見てみるためにMRIをとることになった。 小脳や延髄に支障があると、一生自力で食べることができんのかな? 異常ありませんように。 入院時にお願いしていた染…

初沐浴~出産21日目

今日も午前中から練習のため面会。 沐浴を初めてした。 久々の赤ちゃんの沐浴なので緊張したが、 やってみると身体は覚えているもので、すんなりできた。 はだかんぼの身体をみると、とても元気そうで安心。 おっぱいを直接吸わせたり、 痰取りの練習をした…

練習~出産20日目

今日から練習開始である。 一番の難関は管の挿入。 ミルクを入れるため、口又は鼻からチューブを胃まで通すのだ。 これって、素人がやっていいんだろうか?恐れおののいていたのだが、 看護婦さんに教わってやってみると、力が寝ていて静かだったのもあり、…

眼科検査~出産18日目

今日は面会ができない日なので、家で少しゆっくりした。 眼科検査の結果を電話で聞くと、問題なしとのことだった。 あーよかったー。 ミルク量が一回50ccに増えたらしい。 どんどん飲んで大きくなってね。

退院準備開始~出産17日目

面会に行くと、看護婦さんが、 「退院後も管注入になるかもしれないので、おうちでもできるよう、練習を始めましょう。」 とのこと。 哺乳瓶で飲む練習はしているものの、 なかなか進まない。ほんと、きつそうなんである。 昨日言われたトリーチャーコリンズ…

トリーチャーコリンズ症候群~出産16日目

面会に行くと主治医が居て、 先日行った聴覚検査のことでお話が、と言われた。 新生児に対する簡易聴覚検査は最近ではポピュラーになっており、 その後の発育ために早期に難聴を発見する目的で行われている。 先天性難聴は1500人から2000人に一人い…

外へ~出産13日目

面会に行ってみると、なんと保育器から脱出しているではないか! 看護婦さんが抱っこしていいですよ、と言ってくれたので、 夫と交互に抱っこして写真を撮った。 やっと父ちゃん母ちゃんの胸に来てくれたーー。 思ったより重くて、うれしかった。 早速帰宅し…

点滴外れる~出産12日目

この病院のNICUも親以外は面会不可だが、 親以外は別室でモニタ面会ができる。 今日は夫の父母が見に来た。 昨日、点滴はずれそうですよ、と聞いていたが、 私たちの面会後に外れたらしく、少し身軽になっていた。よかったねー。 ミルクは飲んだのに大泣…

通常生活~出産10日目

夫は夏休みがとれず、遅い夏休みの代わりがちょうど出産時期に重なって1週間ほど休んでいたが、 今日から夫が通常出勤である。 夫の職場近辺で落ち合い、一緒に面会に。 転院後、順調にミルクも増え、体重もずっとプラスで頑張っている力。 おしっこもうん…

転院~出産5日目

最初の病院の退院手続きは夫が行った。 健康保険証と乳児医療証を速攻で手続きしたため、 NICUへのお支払いは救急車搬送料とあわせて約1万円だったが、 もし間にあってなかったら、とりあえず実費で58万円の請求だったそうだ。 わが国の今の医療制度…

退院~出産4日目

調子がいいので、先生にお話して、産院を早期退院することになった。 「お母さん、元気だから、かえって用心してね。」とのこと。 前日、医師の友人に電話で相談した。 今の病院が遠いことを心配して、 できれば転院した方がいいのでは?とアドバイスしてく…

心臓の穴と奇形~出産2日目

午前中に両家のじじばばが見舞いに来てくれたが、 見舞いという言葉を使うのがおかしいほど、私は殆ど通常生活を送っている。 午後から当然のように面会に出かけた。 主治医がちょうど居て話してもらえた。 心臓に穴が2つ開いているとのこと。 心室中核欠損…