みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

一回休むも

4週目。

週明け夜間の酸素飽和度の値が

やや不安定だったため、

火曜の通所を念のため休み、

終日家でモニタリングしながら観察。

とても安定していた。

その後はスケジュール通りクリア。

 

分泌物が多い日は続いており、

気管孔にテープを貼って、

仮閉鎖状態のトライも、

特に午後に吸引頻回になるため、

午前だけにして、

あとは適宜でとお願いした。

 

訪問看護師さんと、

分泌物の多さは体調不良ではなく、

湿度の影響だろう、と話している。

4月なのに梅雨みたいな日が続くと、

どんどん大変になる。

もともと2月後半から春が過ぎるまで、

体調は安定しないのに、

さらに輪をかけて、という状況。

 

といっても、大崩れはしておらず、

通所休みは受診等の理由以外で、

今週の一回が初めて。

こんなに通えるとは、

良い方にびっくりだ。やるなあ兄さん。

 

通所は平日1日休み(外来訓練はあり)、

土曜も利用しているが、

帰ってきて、

今週お疲れ!

明日明後日は休日ですよ〜

と話しかけると、

超笑顔。

こんな顔、初めてみた気がした。

成長感じた4月週目。

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(いつもバージョン。微妙な違いは家族ならではかな?)

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連休になるが、暦通りだし、

祭日のうち1日は、

通所利用させてもらえることになった。

施設の皆さんに感謝だ。

 

連休もペースを保ち、過ごしたい。