みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2011-03-01から1ヶ月間の記事一覧

寒天注入トライ初日~固形化経腸栄養剤管理(ラコール寒天編)

調子がいいと、うれしいのだが、唯一困るのが注入中のトラブルだ。 以前のように嘔吐がないので、ぜいたくな悩みではあるが、 チューブを引き倒し、コネクタをはずし、マットに大量にこぼれてしまっていることが、何度もある。 目が離せない。 見ていても、…

キングと呼ばれる所以

ずっとニュースをつけっぱなしの日々が続いている。 ようやくバラエティなどの番組も放送され始めたが、もともとテレビみない家庭でもあるし、 やっぱり、報道番組にチャンネルを合わせてしまう。 しかし、久しぶりに、「ニュース以外」の時間を過ごした。サ…

灯りのはなし

本日、新しい園との契約のために、午前中出かけた。 力は朝起きていたのに、出発前にまた寝かぶってしまった。新しいところに行くことを予見していたのだろう。 到着して、やっぱり、と確信すると、逃避睡眠に入った。 大人は契約などの手続きで、隣の部屋で…

18時間眠る男

終園式と定期受診のハードワークな一日を経て、 翌日ももろもろあったため、 週末の土曜は、さすがに母はぐったりだった。 なのに、力は、なんだか元気。 朝5時ごろ、しっこで目が覚めたらしく、 おむつ替えた後に寝たようだが、 8時前にはすっかり起床し…

水道水を普通に飲める国

だったはず。 被災地から遠く離れた当地でも、水を購入できない。 地震の2,3日後に大手スーパーに行くと、箱売りの水が、驚くほど減っていた。 2週間たった今は、売り場に水が、全く並んでいない。 ちなみに、通販も、手に入るショップを見つけるのが非…

終園式絶好調MAX

先日の風呂おぼれ事件の後、ありがたいことに、何事もなかったかのように日々過ごしている。 機嫌もすこぶるいいのも継続中。 しかし! 相変わらず、生活リズムが崩れているままだ。 ここ、3,4日は、夜中2時過ぎまで大騒ぎしている。 夕方からどんどん調…

力、風呂でおぼれる!!!

昨夜、大変なことになった。 力、全身、風呂水の中に浸かってしまったのだ。。。。。 ここ数日の上り調子は、今までがうそのよう。機嫌はいいし、動きも激しい。 元気になると、どこまでも転がっていって、家具や周りの医療機器に激突したり、 注入中の管を…

遅寝遅起き以外は好調っす

先週後半あたりからようやく調子づいてきた。 遅寝遅起きは相変わらずだが、目を覚ましてしまうと大変機嫌も良く、ごろごろと動き回る。 動きすぎで困るほどだ。 来週で通園は終わり、新しい園に転園するので、残りすくなな、この園での日々。 できるだけ通…

「東北地方太平洋沖地震」インターネット募金

当地は被害がなく、テレビ等報道で被災の状況をみるだけの立場である。 本当に心苦しいことだ。 どこでもドアなんかがあれば、すぐにでも、おにぎりや布団を届けたいが、 そうもいかない。 物資もたくさん送りたいが、レスキューのプロですらアクセスできな…

リハと聴覚検査

火曜のリハビリは、ひさしぶりに目を覚ました状態で、一度も泣くことなく、取り組めた。 こんな状態でリハビリ受けるのは、かなり久しぶり。 お顔あげて! ←←← はい、できたー。 前髪くるん、ですね。 ほら、お顔! ←←← はい、こんちわー。 ちょっと ぼんやり…

110308風は冷たくも春近し

風が強い日。 まだまだコートは手放せないが、空は既に春近し。

寝坊のち元気

だんだん体調も機嫌(泣き泣きモード)も落ち着いてきた感じだが、生活リズムは整っておらず。 泣きが続いていたため、好きな時に眠らせてしまっていたので、悪癖を作ってしまったのだろう。 夕方17時ごろから寝始めて、19時とか20時とかまで熟睡。 こ…

留守番の意味を知る

本日、母、力の通園施設の会合(お別れ会)にて、午後ロングで力は留守番となった。 幹事学年だったのだ。 参加人数がたくさんになったので、準備もなかなかに手間がかかり、 うちみたいな外出ままならん家庭は、自宅での作業を請け負うくらいで、 買出しな…

寝不足と甘えと

昨夜は早めには寝たが、あまりにも泣いていたので、本日の通園は休むことにした。 朝、ちょっとだけ、ふえーんと一声泣いたので、げげげ、今日も?と思っていたらそのまま熟睡モードに入り、 起きたのは正午過ぎ。なんと、12時間以上もロングで寝ていたこと…

寂しい人

おねえNが、夜、Rがまだ風呂に入っていて、邪魔もの?がいない状態の時を狙って、話してきた。 N:あのねー、お母さんに言いたかったけど、 言ったらいかんかなあと思って言わんやったことがあって、 でも、やっぱり言いたいけん、言うけど、いい? 母:…

ひな祭りなのに泣き泣き

今日はひな祭り。 節分終わるとすぐに雛人形を飾るうち。 もうすぐ、しまわなきゃー。 火曜はおねえたちの年度ラスト参観だったので、留守番だった力。 久々に来てくれたヘルパーさんと、かなり盛り上がって遊んでもらっていたらしいが、 そのテンションで突…