みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2024-03-01から1ヶ月間の記事一覧

新年度への準備

体調は少し崩したが、 新年度への準備は、 滞りなくクリアしている。 先週末から今週にかけて、 新年度からお世話になる、 3事業所とそれぞれ契約交わせた。 そのうちの一つ、 3月中に2回の申し送りを依頼され、 本日2回目終了。 力は2日ともおおむね機嫌良…

春先の体調管理の難しさ

がんばってはいたが、 やっぱりオーバーペースだったのだろう。 初詣に行った日はまあまあだったが、 その前後、 てんかん発作が頻発していた。 週明け、生活介護施設にて申し送りの際、 発作があったので、 主治医に相談するも、 もう少し待機で、との返し…

初詣ようやく

受診2連続と外来訓練で、 忙しい週を過ごした。 水曜には久しぶりの耳鼻科主治医の診察で、 カニューレを変更したり、 口鼻呼吸の練習の仕方を提案してもらったり、 さまざま有意義だった。 久しぶりに耳鼻科主治医としっかり話ができた回。 外出多くなると…

通常に戻りつつ

式までなんとか、 と、たどり着いた後は、 なーんにもしたくなーい、 状態になってた母。 でもやるべきことは山ほどある。 1週間経ってようやく、 早々にやらなきゃと思っていた、 新しいバンダナ作りに着手。 2月頭の退院後は、 力、日中は気管孔がそのま…

継続は力なり

卒業式に無事参加できたが、 式前2週間は発作気味な日々だった。 式の日は早朝から起きて、 準備万端で参加して、 久しぶりに学校の座位保持椅子に座り、 小一時間、しっかり姿勢を保っていた。 我が子ながら、やるなと感心していた。 帰宅後徐々に怪しい雰…

12年間ありがとう!

本日12年通った特別支援学校を卒業。 支え見守ってくださった皆さん、 ありがとうございます! 1月の深夜入院しHCUに入った時は、 ああ、もう学校にも、 卒業式も行けないだろう、 と思っていたが、 なんとかここにたどり着いた。 式が近づくにつれ、 学校と…

リモートもリアルも、とうとう最終週

退院後2週目、 訓練や受診で動き始め、 リモート学習も参加したが、 まだまだ体力不安定、発作があったり、 不安を持ちながらだったが、 3週目はずっと改善してきた。 卒業式は3月最初の週明け予定。 つまり、2月最終週が通常学習の最後。 リモートも良いが…