みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2024-01-01から1ヶ月間の記事一覧

じゃない方の不安感

5晩目にして、 朝までほぼ覚醒せずに就寝。 眠剤増量の効果か、 それとも夕方の発作頓服薬投与の影響か。 どちらかにせよ、 一晩続けて眠れたのは良かった。 終日なんとなくぼんやり気味だったが、 妙な身体の緊張も見られず過ごせた。 午前のうちにカニュー…

盛りだくさんの1日

力はやっぱり4晩目も3時に起きて、 うとうとしながら朝を迎えたらしい。 睡眠導入水薬は投与せず。 朝回診の後すぐに、 肺炎経過観察のレントゲンが来室。 その後担当医がカニューレ外しに来てくれたので、 私が実施して、 医師には手技確認をお願いした。 …

想像と行動

呼吸器3晩目も、 同じく夜中2時ごろ覚醒。 今日起きたら、 睡眠導入水薬で再入眠してもらう作戦、 を計画し、実行。 1時間以上粘っていたが、再眠。 うーん、これでよかったのかなあ。。 8時ごろ病棟が動き出すのに合わせて、 胸部にぶるぶるマシン、吸入モ…

発作気味は回復兆しか

週末は病棟は静か。 人が少ないので、 病室の出入りも少なく、 落ち着いているからならではの、 試行錯誤が可能。 気管カニューレは、 力にとって苦手な異物なので、 神経を使う。 すでに気管孔の上側に褥瘡が発生している。 挿入されているだけでもこれだ。…

人工呼吸器を使ってみる

昨日金曜午後にやってきた人工呼吸器は、 予想よりも随分コンパクトだった。 昼にお試し1時間装着、 夜寝てから初稼働。 複雑なセッティングがあるが、 まずは医師が設定して、 それで問題ないか使ってみて、 微調整しながら固定する。 ここまでは病院スタッ…

髪洗ってもらった!

今朝方、うっすら起きていたらしい。 なんでだろう。 二酸化炭素計測も、 結構良い数値で推移していたらしい。 起きていたからなのか? 悩ましいデータになった模様。 今日は午後から人工呼吸器の業者さんと、 実際に借りる予定の機器が来て、 導入開始の前…

人工呼吸器

今回集中治療が必要になった原因は、 血液中の二酸化炭素量が危険なレベルだったため。 急性呼吸不全の状態。 夜中に受診した際の力は、 通常40が120になっていた。 酸素飽和度が上がらなかったのは、 酸素不足ではなく、 二酸化炭素がどんどん溜まって、 酸…

気管カニューレの再洗礼

病棟に上がって最初の夜。 夜勤担当は、 先日入室後すぐに集中治療室に移動した日の、 夜中の受け持ちさんたちだった。 夜間のみ数時間だったが、 めざましくさばけていた面々。 また会えてほっとした。 入眠までは通常通りだったが、 日付変わるくらいから…

病棟に上がる

集中治療室から丸4日で引っ越しとなった。 毎日面会に行ったが、 月曜にはやっと薄く目を開けてくれて、 同行した夫は泣いていた。 まだ、 とんでもなく増えていた二酸化炭素は、 減ってはいるものの通常値よりはるかに多く、 分泌物はなかなかはけず、 様々…

面会に行く

集中治療室2日目。 昨日から今日午前中は特に連絡なし。 こちら、昨夜は秒で寝入り秒で朝になった。 できることしておこうと、 昨年秋から行っていなかった髪切りに、 午前のうちに、行ってきた。 その足で、面会に向かう、時に電話。 ドキッとしたが、 本日…

集中治療室

インフルエンザ判明したから変わることは、 自分も含めた家族に感染しないよう、 気をつかうこと以外は、 力のケアは変更ない。 訪問看護師さんのアドバイス受けながら、 家で、自分としては細々と観察やケアをしていた。 火曜も終日寝ていたが、 排便はした…

肺炎じゃない!

てっきり肺炎ぶり返しと思っていた。 週明け、先日の入院時の担当医につながり、 心配ならクリニックに受診、 判断仰ぐよう、と言われた。 すでに念のための抗生剤は飲み始めている。 熱出た初日はallnightな私はヘロヘロで、 抗生剤はあるし、と、 翌日に順…

三たびぶり返し

年末年始はなんとかクリアした。 数日様子見て、 連休後受診して、 さあ始動と、2日間登校、 週末デイに行けた。 翌日日曜、 ゲラゲラよく笑うなあと思っていたら、 昼から熱発。 その後は父母共に吸引マシーンと化す。 しぶとい菌がなかなか退散せぬようで…

2024年幕開けと心構え

2024年も引き続き、 どうぞよろしくお願いします! 年越し無事クリアした。 大晦日受診の治療がヒットした。 医師や看護師さん他、 24時間365日稼働の皆さんに、 本当に感謝だ。 年初の家族挨拶と、 お屠蘇とおせちとお雑煮。 皆揃っていただくことができた…