みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

母のホンネ

四十路に際して「終末のフール」

先月アラフォー、から、ジャス・フォー(勝手に造)になった。 もともと私は誕生日などの記念日系に興味がなく、人の大事な日もすぐに忘れてしまうのだが、 対して夫は、こんなことには意外にもまめに、毎度贈り物をしてくれる。 今年の贈り物は、先日ピアノ…

「碍」よりも

常用漢字候補として「碍」という文字の追加が検討されている。 この文字を見て、はたして正しく読むことができる人が、現在どれだけいるのだろう。 もちろん私も読めない人の中の1人。 答えは「がい」。 「障害者」の「害」のかわりに使うために検討されてい…

年齢重ねて輝けるか?

今年は赤バラを。 14年目は象牙婚式というらしい。象牙のように年齢を重ねて輝く価値とのこと。 15年目水晶婚式までは一年毎にある名称も、15年を超えると5年区切りになる。 以降はぼちぼち、ということなのだろう。 ちなみに、それぞれに贈り物の例があるそ…

レスパイトケアが命を救う

「レスパイト・ケア」 という言葉をご存知の方は少ないと思う。 定義として、 「障害者(児)の日常的なケアから介護(看護)者を一時的に開放すること」 である。 アメリカで発達し、欧米では広く展開されている福祉サービスだ。 ずいぶん落ち着いてきた「…

万年青

「万年青」 を、私が正しく読めるのは、ひとえに、いけばなをしていたからに他ならない。 「おもと」 と読む。 いけばなは、学生時当初、私の母から花嫁修業の一環として無理やり知人の先生のところへ連行され、 はじめたものだ。 最初は全く納得いかなかっ…

夫の介護看護技術取得研修の監督を終えて

2週間にわたる夫の研修が先日終わり、また日常に戻った。 戻ってすぐに、力も緊張?の糸が切れたのか調子が悪くなり、またハード目な数日となってしまった。 研修監督として総合評価するなら、自己採点しているように「可」ということになるだろう。 技術取…

ハハの休日

おねえたちの休日の翌日は、なんとなんと、一泊二日のハハの休日を計画。 夫は帰宅後、毎日力の看護練習だったが、最も緊張感あるのが、 風呂入れてカニューレ紐を交換することだ。 困らないように、と、マニュアルも作っていたが、やはり見るのとやるのでは…

感性違い

先日の入院中、ちょっとしたおもしろい?ことがあった。 かかりつけの病院では、不定期に看護学生が研修に来る。 二回の入院時共に、土日を除いた平日はずっと、たくさんの看護学生さんがいた。 看護学生さんは、単位取得と現場経験の為に来るのだが、 学生…

「人生は、待つこと」

先日、地上波でも放送されていた米映画、「ターミナル(トム・ハンクス主演)」。 劇場公開された約四年前の正月、おねえ達を預かってもらって、私たち夫婦で久々に観に行った映画だ。 その後すぐに力を授かったので、多少なりともこの映画は力に関係するの…

都心の魔力?

先日、所用があり、ばあさんに力を任せて、 朝一で都心に出かけた。 ちょうど会社員として働いていた時の通勤時間くらいだ。 地下鉄に乗り、降りて地下街へ。 はっと、気づくと、ものすごい速さで、人ごみを縫って、 カツカツカツカツ、、、、、と歩いていた…

先輩後輩

先日久しぶりに入院した。 耳鼻科の手術だったので、 いつもの感染症病棟ではなく、 耳鼻科やその他の疾患の病棟にお世話になった。 術後、退院の少し前、 ちょっとしたご縁で、 トリーチャーコリンズ症候群と診断されている12歳の男の子を紹介してもらっ…

就寝3秒のうちわけ

1/2に遅々と出してしまったが2008年の年賀状、 数名の方からはよかったよーと言ってもらった。 パソコンなどで簡単にキレイに作ることができるようになったご時世では、 毎年出す年賀状は、一種、自己満足だと思う。 以前は文章などを夫が書いていると思われ…

2007年の漢字は「拾」

2007年の世相を表す言葉「偽」が先だって発表され、 いやーな気持ちになった人が多かったと思う。 振り返って、自分のこの一年はどうだ?と考えていたが、 先日ふと、 「拾」 だな、と思った。 2007年の幕開けからすぐに、 自分の体調は悪くなるは、…

気晴らしにハマってみるのも

ヨン様大ブームが過ぎ去ってしまって久しいが、 最近は、ちょっとあのブームの感覚がわかる気がしている。 といっても、ヨン様の良さが、てことではない。 誰か、または、何か、にハマることは、 我を忘れなければ、結構気晴らしになる。 ちょっと前は、NH…

波を操る

今日、力を産んでから初、 髪のカラーリングをした。 ここ最近寝不足が続き、 おまけにやることもたくさんあって、 ついイライラしたり、 やる気減退気味になりがちで、 ちょっと、下げ気味な感じであった。 そんなことは、全くお構いなしで、 力のケアは休…

障害がある人の幸せは?

重症心身障害者の短期入所という制度は、 養育している人が、 何らかの理由でできなくなった場合、 重症心身障害者(身障者手帳1、2級など)について、 指定の病院で、短期間だけ面倒を見てくれる、というもの。 この制度は、実際、もう別物になっている感…

叫びたくなる

今日、療育センターで運動会のリハーサルがあった。 全クラスが毎日通ってきているわけではないので、 今日、通園している子どもたち全員で、通しの練習を、 少し大きな教室を借りてやった。 保育師、リハビリの先生方全員で、 それぞれの月齢や症状にマッチ…

多チャンネルを持ちたい母にとって

尻に火がついて、大学のレポートはひとまず提出できた。 ゼミ分はまだ未完ではあるが、今期はとりあえずこれでおしまい。 月末には、また、継続か退学かの意思表示をしなければならない。 力が退院してすぐに、復学か退学か迷ったが、 とりあえず復学してや…

にがり

先日、ばあさんが手伝いと留守番にやってきた。 その時の話。 「やっぱ、力はね、あんたのために、生まれてきたと思うよ。 力がこんな風に生まれてきたけん、 あんたは、仕事も辞めないかんで、予定外やったかもしれんけど、 力が元気に生まれてきとったら、…

「かわいそう」って言うな!

入院してはや4ヵ月半だ。この病棟に来て3ヵ月半。 まだ退院のめどはたたないので、この病棟では長期滞在者の一員である。 外科、整形外科病棟なので、軽い手術等の子ども達は2泊3日で帰っていく。 うちは、ずっと観察室で、他の人とは隔離状態だったし、…

やりたいこと・やれること

下のお姉ちゃんを妊娠する前から社会人学生である。 この先生のとこで!と思って入った大学院。 修士課程の2年間で妊娠出産も経たので、大きな腹で授業を受け学会にも出た。 修士論文は2歳と0歳の子どもを抱えて、フルタイムで働きながら、 睡眠時間3時…

力が生まれた頃のことを思い出してみた

先日、看護師さんから、 力がうまれて、いろんな症状のことをどう思ったか、どう乗り越えたか、 ホンネの気持ちを聞きたい、と言われたので、 思い出してみた。 力が生まれて一ヵ月後にこのブログを立ち上げたが、 生まれてからのことをほとんどリアルタイム…

医師の妻のホンネ

大学サークルのセンパイに、ご主人が医師の人がいる。 年次が数年離れているおり、同時期に所属しなかったので、 顔も知らなかったが、超有名な名物?女性だったので、名前は知っていた。 OBになり、たまにイベントでご一緒するも、 遠くで存在を確認する…

たまには毒づかせて~

力が生まれて半年以上たった。 その間、いろいろあり、 みなさんの心遣いに感謝することがたくさんあった。 これも、力を授かったおかげだろう、と思っている。 私の周りにいるみなさん、 元気をくれたり、励ましてくれたり、気分転換させてくれたり、 本当…

チャレンジド

障害がある子どもを持つ親の会が出している会報を病院で見かけたので読んだ。 力よりももっとたくさんの大変な山を乗り越えた子達の親の体験談やコラムが載っていた。 そこに、 「海外では、障害児、障害者、のことを、 課題を与えられたり使命を持ったもの…

ブログの力

このブログを立ち上げたのは、 力の記録を、という気持ちもだが、 力がトリーチャーコリンズ症候群だろう、と聞かされた後、 親の会などはないか、サイトを探すも、個人的なサイトが全くなく、 そんなら私が作って、誰かに来てもらえれば、みんなに知っても…

私は大丈夫

昔、まだ結婚する前まで、 かなり、命知らず、な毎日を送っていた。命をかける職業だったわけではないが。 毎日、明日死んでも悔いがないように、と過ごしていた。 つまり、言ってみれば、自己チューな毎日、だったってこと。 でも、結婚して、家族ができる…

「母が生まれてきた意味」はわかったよ

最近のブログ更新は真夜中で、 重い課題を抱えながら書いてるもんだから、 暗いなあ。まじで。 この間書いた、「生まれてきた意味」、 唐突に答えが思い浮かんだんだ。まさに膝を打って!という感じで。 というか、力が生まれてきた意味は、私にもまだわから…

アナザヘブン

ずいぶん前だが、テレビであってた同名の映画、サイコホラー?かな。怖い映画を見た。 この映画とは全く関係ないが、この言葉をふいに思い出した。 力にとって暮らしやすいアナザヘブン、どっかにないんかな? 息しなくても、食べなくても、耳が聞こえなくて…

生まれてきた意味

力よりももっと重い病気を背負って生まれてきた子達はたくさんいる。 まだ楽な方なんだと思う。 でも、やっぱり、思ってしまう。 力が生まれてきた意味。 こんなにたくさんの荷物をしょわされてもやってきたのには、 きっと訳があるはずだ。 もしかして母が…