みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2017-02-01から1ヶ月間の記事一覧

中1日、中2日、

木曜の発作の後は落ち着き、翌日はぴくつきらしきものもなく、 翌々日も夕方怪しい状態だったが、水薬少量でおさまった。 夜もすっきり寝てくれたが、金土両日は朝方、3時前後にかなりの覚醒度で起きて、 わあわあ騒いでいた。 木曜の日付が変わるくらいに親…

なかなか思うようには

発作時薬を飲んだ後は、分泌物はかなり多くなるが、 だいたい1日程度はとても安定しているパターン。 水曜もそのパターン通りに、終日機嫌良くすごし、こちらも安心していられた。 水曜夜から悪天で強風の、いかにも春の嵐っぽかったが、木曜は徐々に回復の…

我が家の最近の日常(おねえたち編)

息子のけいれん発作対処生活がそろそろ3カ月。 娘二人は、えー、とか言いながらも、 早め消灯やテレビ視聴制限をほぼ受け入れ、大方協力体制。 発作状態の弟を目の前で何度も見ているから、ならでは。 我が家ではここ最近の日常的なことでも、一般家庭からす…

定期受診、すんでのところで

本日、本来の定期受診日。 11月末までは外科、神経科共に2カ月ごとの受診だったのだが、 そこからの神経科の頻回受診にて、外科は久しぶり、神経科はまた、だ。 外科からは栄養状態の評価をしましょうと、久しぶりに採血がオーダーされており、 一緒に神経科…

へこむ1週間

木曜に登校した翌日からさらに不安定。へこむ一週間になってしまった。 木曜の登校後は夜、すっきり寝てくれた。 よかった~、これでリズムに乗ってくれるかもと思っていたら、 金曜は午前中と夕方、結構な発作状態になり、 発作時薬は投与しなかったが、ぎ…

一応帰りの会まで

二日連続の発作のため、翌日天気が良かったが自宅待機。 力は久しぶりに昼過ぎまで寝て、起きたら機嫌もよく好調。 この好調さは、抗けいれん薬が増えた効果か、鎮静効果が高い薬のおかげか、 それとも発作時の薬を二日続けて、効用が体に残っているからか、…

発作2日連続

一週間前くらいは、なんとなく開けてきたかなあと思っていたのだが、 週末はそこそこ不安定。 いったん寝るが夜中起きてしまう現象は、みている側としては結構なストレスだ。 日曜は夜、力が寝た後につい私も寝てしまい、夜遅くなってようやく目が覚め、 (…

厳寒のにきび疑惑

天気予報通り、当地、木金土厳寒状態。 特に金曜の午後からの強風にあおられた雪は、 部屋にいてみているだけで寒々しかった。 水曜の時点で今週はもう休むことに決めていたが、 力は水曜の発作翌日はやはりかなり落ち着いていた。 が、木曜は、寒さの影響か…

1週間の効果

昨夜はやっぱり深夜起きて、30分以上は寝ずに粘っていた。 今朝もまた、いつも通りに8時には起きていた。 続けて寝ていれば、10時間以上睡眠を確保できるのだが、 深夜の目覚めはとてももったいない。 起きた感じは昨日よりも良かったが、 学校に行く?と尋…

パターンにはまる

大きな発作なく約一週間。 それでもぴくぴくは全くなくなったわけではなく、 就寝時の自力入眠にはもう一山かかりそう。 入浴後、ある程度眠くはなっても、もうひと押し。 やはり睡眠導入水薬を投与することになる。 また、ここ1週間のパターンのもう一つの…

開けてきたか??

超ねむるくんは翌日また早めに起床。 水曜は、 午後訪問看護師さんの来訪予定のみ。 起きてから少々ぼんやりしていたが、徐々に覚醒、終日ご機嫌。 ただ、 好調ななか唯一の特記事項が、 「うんち頻回」。4回もまともに。 しかも、ぴーとかでもない。 デトッ…

超ねむるくん出現

昨夜は結局1時ごろ寝てくれた。 そのちょっと前に夫が帰宅してきたので、私は無事に風呂にも入ることかなう。 翌朝、また7時には起きてた。 なんてことだ。 朝、なんか気持ち悪いのかな、、 おまる座らせるのが間に合わず、うんち残り半分だけおまるに。 朝…

次の2週間はじまる

昨夜は起きずにしっかり寝ていたようだ。 が、今朝も早く起きた。前日ほど早くはないものの、6時。 身体に力が入っており怪しい状態。 先に娘たちの登校準備をして、送り出した後に力の発作が徐々に増。 強くはないが継続。水薬で抑えるがおさまらない。 今…