みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

2021-11-01から1ヶ月間の記事一覧

冬の足音察知しつつ

好調続いている。 昼前登校ではあるが、1週間のスケジュールほぼクリア。 登校できるのが珍しい、から、 お休みするのが久しぶり、のペースになった。 元気で健康、本当にありがたいことだ。 先月までは、 週一の外来訓練日は体力考慮し、 学校は休んで訓練…

好調の10月

ようやく発作調整が波に乗ってきた。 発作が出るかもとドキドキすることが減れば、 当人はもちろん家族皆皆、 ペースを守りながら過ごせる。ありがたいことだ。 朝起きるのは相変わらず遅いが、 バタバタせずゆっくり登校して、 帰りの会を経てバス下校とい…