みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

2014-06-01から1ヶ月間の記事一覧

やや低調

先週木曜に定期受診した後は、訪問リハも久しぶりに元気に受けたし、機嫌も良かったが、 その日は早々に寝てしまい、 翌日、金曜日は朝起きず。 きっと検査のオンパレードで疲労なのだろうと、休むことにした。 午前中はぼんやり眠り、昼には起きたが、まあ…

ペースト食への移行と半固形栄養剤の登場

半固形化した栄養剤(ラコール)の注入に移行し始めて丸3年経った。 かかりつけの外科医の意向や、医療的トレンドもあり、 半年ほど前から徐々にペースト食注入へ移行していき、 現在、ペースト食注入が、食事全体の半分以上を占めるようになった。 半固形…

140629夏ちかし

どんより天気が続いたが月末は晴れ。空の色から夏が近いのが感じられる。

いろいろ改善・改良

本日定期受診。 お天気ぱっとせず、重い空気。予報では曇りと言っていたが、午後から降りそうな雰囲気。 早くいって早く済ませたいところだが、 今日は年一のエコー検査が入っているし、ついでに造影検査で逆流度合いのチェックも入っている。 エコー検査だ…

バス疲れも力に

週明けから登校できている。 朝眠そうなのだが、登校する気はあるようで、機嫌いいので出発するが、往きの車内ではほぼ爆睡。 このごろのおもしろい発見は、こちらが声かけなくても、 登校時、学校のすぐそばまで来ると、自発的に目を覚ましていること。 力…

梅雨前線

木曜はプール、トマトの収穫、初バス乗り、と、目白押しだったからか、帰宅後とても疲れており、早寝。 翌日金曜は、朝は起きたが、眠そう。 登校したが、天気は下り坂で、でっかい梅雨前線が迫ってきており、どんより空気が重い。 少々心配しながらだったが…

おねえたちの生きる知恵

私は独身時、実家にいる間中、朝はほぼ親に起こしてもらっていた。 社会人からは自力で起きるようにしてはいたが、たまに、○時に起こして!と頼んでたこと多々。 低血圧などといいわけし朝が苦手などと公言していたが、ただのわがままだ。 そして、主婦にな…

力、スクールバスに乗る!

昨日は力、眠そうだったが登校したので、私は久しぶりに髪を切りに行くことができた。さっぱり。 その日は午後から、療育センターで力の座りものの調整と打ち合わせがあったため、早帰り。 打ち合わせ後は、保育士の先生方や、お世話になった看護師さんと少…

140615絵画みたいな

一瞬だけ絵みたいな夕方の空。

やわらかいとんがり

うちのおねえちゃんたち、どちらかというと素朴寄り?なのだと思う。 中学生にもなれば、自身もう子どもじゃないし、と思ってるだろうし、こちらだって子ども扱いしてない。 図らずも、力のことで、彼女らがちびの頃から何年も共同戦線を張る怒涛の日々を過…

さよなら大学病院!

先週金曜からすっかり回復して、土日元気でうるさくごろごろたくさん動いて、早寝早起き。 週明けから元気に登校できている。 (週明け、ビッグでうれしいイベントがあったのだが、それについては、とりあえず最短であさって公開予定) 本日、あいにくの雨の…

天気と一緒に

昨夜までは、ちょっとねえ、と心配な感じだったが、 今朝は、お天気と同様、早めに目を覚まし、朝準備できた。 登校できそうな勢いだったが、とりあえず、元気な1日を確認したい、と、念のため休んだ。 が、午前のうちから、めちゃくちゃ元気。昨日までがう…

初地域振興

わが家、当地では、副都心に位置づけられるまちで歴史も長い。 が、古いと新しい、が同居していたような風情はもう既にほぼなくなった。 区画整理などでずいぶんまちの形も変わった。 古い通りや老舗有名店が次々にリニューアルしたりなくなったりするのはと…

どんよりもったり

昨日は学校でも眠り、帰宅後も眠り、 もしや夜スパークするのでは、という心配も杞憂に終わり、 だらだらとずーっと寝ていた。 手足にじわっと汗をかいているが冷たい。調子悪い状態だ。 こんな風では今朝はやっぱり起きられずに休。 午前中に起き、排泄等も…

台風検知??

火曜は朝起きずに休み。 が、昼前には起きて、昼食後からは元気だった。 午後から外来訓練に行く予定があったので、安心して出かけた。車内でも結構うるさい。 リハ中は、まあまあの顔つきだったが、体が硬く、手や足で支えるのが今一つ。 機嫌は良いのだが…

まあちゃんがやってきた

ぷーちゃんの後釜には「まあちゃん」がやってきた。 なんで、「まあちゃん」か? 何でも郷ひろみが関係あるらしい。Rが名付け、理由を何度も聞くが何度も忘れてしまう。なぜ郷ひろみ?? せめて、まーくん、なら腑に落ちるのだがなあ。 車買い替え検討は、…

疲れても、持ち上がります!

先日の記事で大事なことを書くのを忘れていた。 金曜の夕方、多分、一週間の疲れがきたのだろう。 下校時から眠そうにしていたが、注入後、椅子から降りてごろごろしながら、 ついに18時半くらいにスイッチが切れてしまった。 夜眠る時とは違う格好で寝てし…

週フル登校

月から金まで、フル登校できた。 3年生から早帰り日が無くなっているので、初の連続1週間だ。 といっても、毎日朝眠そうで、登校してもだいたい午前中はエンジンがかからぬまま過ごしている。 正しくいえば全日程、というわけではないが、力にしてみれば1…

初映画

金曜は登校できて元気に過ごせた。 楽しかったようで、夜寝ず。土曜も引き続き寝ず。 なかなか安定しないなあというところだが、 多分、この1週間の不調を取り戻すべく、動いて、笑って、いるのだろうと思われる。 テンション高い時はだいたい、手足も力が…

レリゴー!

居住のマンションは多所帯。大きな集合住宅だ。 マンション住人だけで成り立つ大きな自治会がしっかり運営されており、 子どもがいる世帯は必ず参加のこども会がある。 通常は、他のこども会とおそらく同様、高学年になると必ず役が回ってくるのだが、 Nの…