みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2007-07-01から1ヶ月間の記事一覧

穏やか

昨夜も何度か目を覚ますも、起きるには至らず。 昨夜ラストの注入は、下痢気味が続いたため止めておいた。 今朝再トライしてみたが、昨日よりもよさそう。どんどん注入量上げていきたいが、ここで焦るといいことないのだ。ぼちぼちいこう、といい聞かせなが…

上向き

日曜午前、夫は仕事が夕方からだったため、じいさんが頼まれてくれ、力をじいさんにお願いして、私は病室を出て久々に四人で近くの市民プールに行った。お姉ちゃんたち大喜び。 じいさんから引き継いだ時は力眠っていた。日中ほとんど寝ていたらしい。 日曜…

父(ちょっと)帰る

昨夜は寝ていたところ、吸入し始めたら起きて咳の発作。結局また眠り薬を投与し、眠ってもらった。 朝遅くまで眠り、起きたら咳はするが、発作はやや落ち着いてきた。熱も下がっている。ステロイドが効いてきたのだろう。 しばらく起きていたが、自然に眠っ…

眠り薬

昨夜も目覚めがちだったが朝は寝ていた。 昨夕の熱発の原因究明のため、採血とレントゲン。 結果は炎症反応も下がってるし、新たな肺炎も併発してない。恐らく欝熱ではないか、とのこと。少し安心。 でも咳もたんも多く、しんどそう。病棟主治医に相談すると…

波あり

力、昨夜はほとんど一晩中起きていた。咳してたんも多く、ようやく六時前に寝たので、私も朝の支度がないのをいいことに、九時前まで寝ていた。元々徹夜でかない身にとって二晩連続の夜更かしはしんどい。 そのまま午前は二人でぼんやり過ごした。 午前の採…

吐き

やはり入院になった。 昨夜、日がかわる前までは、37度台で持ち堪えていたが、日を跨いで急に熱が上がった。二度目の座薬。 それから三時過ぎまで眠らず、妙な感じだったが、ゲボゲボと吐いた。褐色ので焦った。 あらこりゃいかん、じいさんばあさん、呼ばに…

熱発

月曜の夜から今ひとつだった。 痰が粘調で多いのは、カニューレ固定紐のせいでは? と、風呂後に新しくしめなおしたが、 すっかり改善というわけではなく。 眠りも浅めで、ぐっすり寝ている感じではない。 一応寝てしまったのが夜中の一時半位。 翌日の今日…

保育参加

午前中、力をヘルパーさんに頼み、 下のお姉ちゃんの保育園の保育参加をした。 お姉ちゃんたちの保育園では、 「参観」ではなく、「参加」である。 父母会であれ、行事であれ、 親は、園にあずけるだけの傍観者でいてはいけない。 全て参加型の、この園の独…

年金争点の?

参院選、どこをみても、何を聞いても、 「年金」 がメイン争点であることは間違いないようだ。 でも、良く考えてみたら、 「年金」って払っていればもらえるのが当たり前の制度だ。 できていないのが、めちゃくちゃおかしい大問題。 「わが党はちゃんと年金…

心・技・体

金曜日、エアコン購入に奔走し、金曜日中に取り付けてもらった。 居間のは、2007省エネ規格の新しいタイプを選んだので、 来る猛暑にも電気代をあまり気にせず、対応できるだろう。 これまで、夏は「うちクーラーないよ」とお断りしていた来客も、 今年…

クーラー、イカれる

今日は定期受診日。 火曜がいつもの療育センター、 水曜日にイレギュラーに補装具の打ち合わせが入ったので、 3連荘外出となった今日は、 力も私も、結構ばてばてな感じ。 しかも、今日は最も暑い日だったという。 病院も、ものすごく多くて、 10時前に着…

世界で一つだけの

今日は午後から、 補装具(バギー:車椅子と椅子)と日常生活用具(吸引器と特殊マット)の申請のための、 整形外科受診と、身体の計測に、 療育センターまで行った。 初めて診てもらった整形の先生はとてもお話しやすく、 力を丁寧にみてくれて、よかった。…

夜なべ

昨晩久々に夜なべしてしまった力は、 朝普通に起きたのに、 療育センターに行く車中でも眠れず、 到着しても眠れず。 珍しく寝ぐずりをしていた。 昼になって、ミルクをもらってようやく眠った。 寝た直後に食べる練習をする予定だったので、 どうしよう?と…

期日前投票

先週は申請三昧だったので、 ついでに、といっては何だが期日前投票してきた。 「期日前投票はこちら」 と書いてある案内が書いてあったので、 ふらっと立ち寄ったのだ。 以前の不在者投票と比べれれば断然楽々。 「参院選は中間テストだ」、と首相は以前言…

いろいろ雑用2

早朝からじいさんに留守番を頼み、 申請などに奔走した。 夫が居ない、兄弟児が二人、気切管理、胃ろう管理と、常時医療ケアが必要と、 客観的にも、 生活のハードさが役所の人にも伝わったようで、 ホームヘルプサービス、ガイドヘルプサービス、短期入所サ…

イチローMLB球宴MVP日本人初

なんと、MVPを取ってしまった。 「日本人初」というの、何となく気恥ずかしくないか。 MLBでは、日本人も、ブラジル人も、中国人も、なんも関係ない。 でも、いつも思う。 メジャーリーグに行ってしまった日本人野球選手の目は、 かなり少年度が高い。

いろいろ雑用

今日は特別用事がない久しぶりの日だったが、 手帳での福祉サービスを受ける為に、 業者に見積もり頼んだり、 役所に問い合わせたりで、 なんだかんだで、 あっという間に夕方になっていた。 午前中に、 訪問看護師さんから紹介してもらったホームヘルパーさ…

納豆の日

今日は一月ぶりに療育センターに行った。 力は朝早くから活発に起きていたかと思うと、 出発する時にはまた朝寝モード。 移動中寝てくれるのはとてもありがたいので、 そのまま連れて行き、 ついてから起こした。 火曜日クラスは6名。 紅一点の女の子のママ…

身体障害者手帳をもらう

今日とうとう、 先週末に認定通知が来ていた身体障害者手帳をもらった。 お姉ちゃんのお迎えをおばあちゃんに頼んで、 訪問看護師さんが来てくれている間に、 ダッシュで役所に取りに行った。 ただもらうだけでも、大変だ~。 窓口はちょうど待ちがいなかっ…

サラリーマンNEO

はまっていたNHKアニメ「メジャー」3シーズンがとうとう終了してしまった。 テレビはもともとほとんど見ないが、 全く見ないのも寂しいので、 ちょい前から気になってとりあえず録画しておいた、 「サラリーマンNEO」 を一気見した。 マイナー大人気…

カニ

木曜日に帰宅して、 そのままいつもどおりの週末に突入。 夕方~夜の時間帯は、 お姉ちゃんたちのことで手一杯なので、 放っておかれる率が高い力は、 私を困らせることなく、 ぶうぶうと泡だらけのカニ状態でご機嫌で、 たまに泣いておしゃぶりをねだる位で…

お花教室

今週は私とお姉ちゃんの誕生日ウィークだったので、 夫から花をたくさん送ってきた。 いつもは1人で活けなおすが、 今日は午後、お花教室をすることにした。 お姉ちゃんたちに花器を選ばせ、 花も選ばせて、 自由にやらせてみた。 守るべき基本は3つ。 1…

退院しました

今日夕方、退院してきました。 6月入梅近辺からの入院。 合計2週間半ほどだったが、結構長く疲れた。 一時帰宅した時に、 気が緩んだのか、風邪を引いてしまった。いかんいかん。 力は、今日、外科担当医の診察を受け、 午後から脳のMRIの予定。 MRI…

順調

明日は下のお姉ちゃんのお泊り保育なので、 じいさんばあさんの協力を得て、 私はまた一時帰宅中。 力は、昨晩はかなり夜遊びして、 日が変わる頃に眠ったらしい。 でも、トラブルはなし。安心。 今日は午前中に眼科の検査。 斜視について、定期観察だ。 力…

検査続く

今日は夕方一時帰宅したので、PCから更新。 回復してきたが、まだ点滴はつながっている。 今朝からサクシゾン(ステロイド)が切られたので、 あとはもう一つのネオフィリンから離脱できて、 リバウンドがこなければ、退院となる。 といっても、今週いっぱ…

おしゃぶり小僧

昨夜は二度ほど咳き込んでいたが、吸引したら、ぼんやりと眠ってしまったらしい。 今朝から喘息治療のステロイドを中止の予定だったが、まだ呼吸の際キュウキュウいってたので、もう一日投与継続になった。この分だと、退院まで今週いっぱいはかかりそうだ。…

静かな日曜

昨夜も眠れてた。消灯過ぎてRくんのママと廊下で会い、一時間位話し込んでしまった。 力くんママは余裕がある、何でそう前向きでいられるの、と言われた。 それは全く見かけだけ。自分もずーっといっぱいいっぱい。闇はすぐ近くにいつでも口をあけてる。余裕…