今日で2020年が終わる。 力はそこそこ安定して入院はしなかったので、 本当にありがたいことだと思う。 力は中学三年生になったこともあり、 訪問などのサービス利用の方法を少し変更した。 今までお世話になった方々には、 本当に感謝の言葉をいくら尽くし…

力製作のクリスマス飾り。 お休み前に持って帰ってきてくれてよかった。 昨日は久しぶりに発作があったが、 夕方からそのまま就寝。 朝そこそこの時間に起きた。 起きて少しすると手汗をかき始めたので、 食前に早めに朝の投薬。落ち着いた。 それから良い感…

手術から3ヶ月経過！ 夏休みに入っても学校がないだけでそこそこのスケジュールをこなす。 終日何も予定がない日が週に1、2日の活動量。 数ヶ月前からすると大躍進中だ。 連休前の手術からなんとか3ヶ月。 下血症状が始まり、だいたい3ヶ月ごとに入院してい…

ブログを引っ越ししました 力が産まれてすぐから利用していたブログサービスが 2019年内に終了することになり、 はてなブログに移行することにしました。 これからもよろしくお願いいたします！

ヤフーブログサービスが2019年中に終了するとのお知らせ。 に伴い、こちら、「みんなのチカラに」も引っ越しの準備をしています。 ブログ移行で、このブログのデザインや形式は引っ越し先の形式になるため、 この形とはお別れです。さみしい。 助けられまし…

夏休みになり、 当地も他の地域と違わず遅い梅雨明けをして、 暑い暑い夏に突入した。 力は生活リズムを狂わすことなく、安定して過ごせている。 ここ数年の中で1番、というくらい。ありがたいことだ。 学校はお休みでも、 訓練や訪問サービスなどは変わらな…

本日1学期終業式。 力は一足早く昨日の授業で終業してきた。 今週は月曜が休みだったので週4日。 今日金曜の終業式は休む予定だったので、週3日登校達成のためには、 火水木曜と3連続で登校しなければならない。 力にはその旨話しており、火水はそこそこの時…

7月の三連休は概ね安定。 土曜の午後の訪問看護師さん→ヘルパーさんの時間帯は、 朝から寝被っており、起きて少しピクつきがあったようだが、 その後は安定。 連休明け火曜はなんとか起きて登校したが、 昼食後学校内でぐっすり眠ったらしく、 昼寝できない…

6月末のキャンプに省力参加した後の週末は、 それなりに疲労はあったようだが、そこそこ安定はしていた。 翌週から通常授業だが、キャンプ事後学習などもあり、 キャンプ、などの関連ワードにうれしそうにしていた。 短時間でも参加できて本当に良かった。 7…

木金曜に予定されていた中学部校外キャンプ。 昨年は入院真っ只中で不参加、今年ようやく参加できた。 今週はなかなかハードなスケジュールで心配した。 お天気も、週半ばから当地で観測史上最も遅い梅雨入りが予想されていた。 日曜は2週続けて日中預かりに…

先週は火曜登校し、水曜は療育センターでカーシート調整のため学校はお休み。 お休みを良いことに、昼過ぎまで熟睡。 カーシートは随分前から要調整状態だったが、 入院入院で後回し後回しになっていた。 訓練の先生と一緒に業者さんにみてもらい調整。 3年…

先週火曜にかかりつけに定期受診。 前回の入院では大学病院に行ったので、 ずいぶんご無沙汰しているような気がしていたが、実際は2ヶ月ぶり。 大学病院から報告はきていたが、 外科、神経科の主治医ともに、入院に至ったあらましと治療報告をした。 よかっ…

登校予定の日にはなかなか起きてくれずだが、 先週木曜、昨年は全欠席のNS授業に出る目標あり。 年に2回の授業、NSって何よ？て未だにそんな位置の私たち。 午前中の授業だったが、 なんとか終わる少し前に到着し、 着くなり特別に自己紹介タイムがあったり…

週に2日ほど、短時間登校と、定期の訪問訓練と訪問看護、外来訓練、 というペースが5月中に固まり6月。 週明けに退院後初めて、大学病院にて受診。 大混雑の午前を避け午後予約して向かうと、駐車場は待たずに入れたし、 受付も楽々。 これは早めに終わりそ…

先々週から、こちら大人がスケジュール組んだ日は外して登校している。 先週は機嫌も良かったがテンションも上がったようで、 ほぼ毎日午後から夕方にかけて発作兆候が見られた。 特に木曜は登校予定を見送り、家で待機だったが、 夕方には久しぶりに大きめ…

連休中に退院して自宅療養、 先週行こうと画策していた消防音楽隊イベントには行けず、 今週火曜にようやく初登校。 朝早めに起きて行けそうな雰囲気。 準備して出かけた。 午前の授業には間に合わなかったので、 本日予定されていた眼科検診や体重測定など…

年に一度のお楽しみ、学校の消防音楽隊イベントの前日、 終日好調で午後の訪問訓練も元気に取り組めた。 その後は、以前のようには活発ではないものの、 リハ用マットからいつのまにかずり落ちて、窓の方ににじって行っていた。 それもにやにやしながら。 何…

退院して約1週間。 連休後半に風邪ひいていたお姉ちゃんからうつったようで、 連休明け数日は分泌物が多かったが、機嫌は悪くなく、 早朝から起きていた日だけ夕方発作が起こりそうになり、 いつもの投薬を早めてクリア。 体重は入院のたびに1割くらい減って…

本日午前中に退院してきました。 見守ってくださった皆さん、 いつも本当にありがとうございます！ 力は昨夜も夜なべでしたが、帰宅前にぼんやり覚醒。 お天気良し。こどもの日の前に間に合った！ ぼちぼち回復しましょう！

昨夜は日付変わるくらいに睡眠導入水薬を久々投入。 いつもの薬量でも眠らず、追加でようやく入眠。 お隣にベビーちゃんが入院してきており、 昼も夜も延々と大泣きしていたので、 赤ちゃん泣き声大好きな力は、にこにこ機嫌よく。。 翌日は案の定夕方までぐ…

力、昨夜は日が変わるくらいまで起きており、 こちらが先にダウン。 朝5時ごろも起きていて、数日前から一転、 睡眠不足状態で心配だ。 力は平時でも眠る時はずーっと周り気にせず眠り、 起き続ける時は真っ暗にしてもずっと起きている。 日中の自然な昼寝っ…

入院中のため、時代またぎの喧騒からは遠かったが、 明けてお天気も回復して、清々しい朝。 力は久し振りに早めに起きて機嫌よし。 今朝から早速食事を開始した。 点滴が入っていない状態なので、 必要水分も注入せねばならず、食事注入もあるので、 本人の…

昨夜は、何らかのアラームが鳴るタイミングで起きて、 水分注入を数回続ける。 力は5時ごろ目を覚ましていたが、いつのまにか眠り、 また9時過ぎに起きて再入眠、 そのまま16時前まで寝っぱなし。 9時過ぎに薬剤の点滴を一時開始した。 やっぱり手を動かすだ…

日曜の夕方、点滴腕が腫れているのを確認。 今回の入院では点滴がもたない率が高い。 点滴も量が多いからではあろうが、 めずらしく3日もたずに腫れ、 左右かわりばんこに刺されている。 すでに止血してそこまで身体状態は悪くないだろうが、 休日で外科担当…

金曜夜に続き土曜夜もぐっすり眠る。 朝方心拍低め推移の時間がありアラーム鳴ったが、 土曜夜中から翌朝方は酸素の値がやや低くなりがち。 念のため酸素投与の準備をしていたが、 使わずじまいで落ち着いた。 そのままずーっと眠る。昼無理やり抱っこして、…

昨日は夕方までかかった検査後もぼんやり。 排泄全くなく入眠。 止血してなければ少しずつ出るはずだ。まずは安心。 大連休に突入した土曜は当地晴れてスッキリ。 力は9時までぐっすり寝て、起きてしばらくして排泄。 ドキドキして確認すると、血の色じゃな…

本日予定の検査実施。 正直なところ、あまり期待していなかった。 検査で大出血がおきませんようにと祈るばかりだった。 しかし！検査結果は吉報。検査目的達成！ なんてこったい！！！ 昨夜はすとんと眠りぐっすり。 今朝5時に起きて排便。下血。再入眠。 6…

昨夜は19時ごろ、発作を起こした。 入院した日は眠前の服薬はせず、 翌日の昼の薬もスキップしたのを失念していた。 早めに投薬するべきところだったのに。 全く余計な負担をかけてしまった。。。 それも含め、入院後の疲れもあったのだろう。 2日ぶりにぐっ…

深夜入院時には眠って落ち着いていたが、 3時ごろから目を覚まして、こまめに下血繰り返す。 血圧は心配する数値には至ってないが、 心拍は高めで推移。 心臓が頑張っている。 早朝に採血してもらったが、赤血球は微減で様子見に。 深夜帯から午前中も昼も、…

本日午後から、連休明けの検査のための術前検査予定。 朝よく寝ており、昼前に起きた。 昨日登校し頑張ったし、検査前に体力蓄積中なのだろう、 と思っていたら、 起きて昼食を8割くらい食べた後に、血便。 まさに、大学病院に行く直前。 検便も持ってくるよ…