みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2006-10-01から1ヶ月間の記事一覧

持ち上がりました

昨日の下痢気味は、すっかり解消した。 また挽回してくれた。 何が原因だったか不明だが、 治ったからいいか。 先日の入院時、残っていた残糸が取れたへその周りが、 昨日からまたじくじくし始めた。 風呂後に消毒すると大泣きした。痛いのか? 今日の風呂後…

必修科目未履修問題

最近このニュースで持ちきり。 毎日更新される、未履修者の数。 過去に溯れば、いったいどれくらいの人数になるのか、 大まかにでも聞いてみたいもんだ。 国会では教育基本法についての与野党の攻防が続いている。 いじめ問題と、この未履修問題が軸。 昨日…

お下がりの椅子

昨晩からやや下痢気味。 注入量を減らす、注入時間を長くするなど、 工夫をしてみて、様子をみてみた。 先日の入院も、下痢が引き金だったので、 緊張していた。 夜から朝にかけては、起きないまでも、たんが少し多く、 朝方何度かサクションしなければなら…

⑧どんでん返しがあるとは

「みんなのチカラに」連載第8回目が掲載されました。 http://www.nishinippon.co.jp/medical/2006/10/post_201.php 腸切除のことを聞いた時、 「これは、夢だ、現実じゃない。」 今自分が立って、話を聞いていること自体が、 一瞬のうちに幻覚になった感覚…

ごきげん

週末、夫はほとんど家にいなかった。 お姉ちゃん達は、こんなに天気がいいのに、 外に出られないことをほとんど文句も言わずに、 家で適当に過ごしてくれている。 土曜日は、空き箱をつかって、手作りパソコンを作って遊んでいたので、 日曜日はピアノの後、…

台風の目

MNP(番号持ち運び)が始まり、 携帯電話業界は活況だ。 中でも「台風の目」と表現されているソフトバンク。 「予想外割」や「¥0」広告で、煽る煽るー。 どこがいいのか、比較はしていないが、 この「台風の目」ってのが重要だ。 とにかく、孫さんの「…

ぽかぽか

昨晩は異常に眠かった。 1時前に夫が帰ってきてたので、 力も寝ていたし、夫に注入頼んだ後、まさに数秒で寝てしまった。 病院付添い時も、高いびきで寝ていた私。 周りが煌々と明るくても、がんがん音が鳴っていても、 寝ようと思えばぐうぐうだ。 生まれ…

今日はじいさんに

今日は上のお姉ちゃんの学校行事が午後からあったため、 じいさんに早めに来てもらい、 夕方まで留守番してもらった。 力はやはり、たんが多かったらしい。 日中あまり寝なくなったことを、じいさん、驚いていた。 病院とは違うねー、やっぱ、と。 今日はい…

カニューレ固定紐の奥深さ

夕方、力、何事か思案していた。ちょっとおかしかったので、アップ目に撮ってみた。 今日の日中、短時間だが、友人達がやってくることになっていた。 いつもさぼっている部屋の掃除などをやらねば、 と、あせっていたが、 力、それが分かっているかのように…

不動の存在

今日、力の入院などで延び延びになっていた、 高校時代からの二人の友人の訪問を受けた。 一人とは中学からの付き合い。もう20年以上になるんだ! 同窓会などの、過去の皆さんとの付き合いがかなり苦手な私、 今は、大学時代以降の友人知人との交流が主だ。 …

鈴花ちゃん入園拒否訴訟判決

気管切開している鈴花ちゃんの保育園受け入れが、 本日の勝訴で決定した。 鈴花ちゃんは、既に仮入園しているが、 今まで問題もなく元気に保育園で過ごせているようだ。 5歳児ともなると、吸引は自分でできるみたいだ。 確かに、のどの障害だけだったら、 …

にがり

先日、ばあさんが手伝いと留守番にやってきた。 その時の話。 「やっぱ、力はね、あんたのために、生まれてきたと思うよ。 力がこんな風に生まれてきたけん、 あんたは、仕事も辞めないかんで、予定外やったかもしれんけど、 力が元気に生まれてきとったら、…

痛いのは腹か背中か?

今日も安定。最近、日中長く寝なくなった。 その代わり、夜ちゃんと寝ている。 力なりに、少しずつ1歳児らしくなっているのだろう。 安定しているのだが、 今日、風呂後、また、先日の発作?みたいな痛がり泣きをした一度した。 やっぱ、どっか痛いのではな…

ばあさんと姉ちゃんと

今日は、保育園で委員会会合あり。 力も調子いいし、ばあさんも都合がついたので、 夜2時間ほど、力のことをお任せして会合に出席した。 力は退院して、一皮向けたように調子よくなり、 ペースをつかんでいる。 今日は、いとこからいただいた新しい服を着せ…

デスク日記「また入院しました」:西日本新聞10/23付朝刊

10/23付の西日本新聞朝刊のデスク日記に、 力のことを書いていただいています。 http://www.nishinippon.co.jp/nnp/column/desk/

⑦生まれて半年、初の手術

「みんなのチカラに」連載第7回目が掲載されました。 http://www.nishinippon.co.jp/medical/2006/10/post_196.php 飲んだら吐いてしまう、いわゆる逆流症を治療する為のお腹の手術と、 息をする為の、気管切開手術。 二つを一緒にやることになるまでは、 …

今日も安定

今朝は全員で寝坊した。 昨日は、23時半過ぎから、 夫と「交渉人真下正義」の録画を見て寝たのが遅くなったし、 子ども達も、登園登校がないため、 珍しく朝寝していた。 力も同じく。 夫は昼から仕事に出たので、 その前に、お姉ちゃん達と、商店街まで出…

家でのんびり

箱椅子に座って、(ずれながらも)かなりリラックスな力。 今日は早朝から夫は友人の結婚式で不在。 泊まりと言っていたが、 仕事で、泊まれそうにない状況らしい。 挨拶頼まれてるので、挨拶だけは、と、 他県までJRでばたばたと出かけていった。 せっか…

しっとりな日

今日は、久々に、いつもの日常だった。 朝から珍しく雨が降っていて、 しっとりな朝。 たまには雨もいい。 先日中古でゲットしたCD(The BADDEST only for lovers in the mood/久保田利伸) を結構な音量で聞き、 私はかなりゴキゲンな午前を過ごした。 力は…

⑥どうしても決断できない

「みんなのチカラに」連載第6回が掲載されました。http://www.nishinippon.co.jp/medical/2006/10/post_191.php 「気管切開」は、 既に一定期間、 気管内挿管されていて、抜管が難しい状況の場合にやることが多い手術です。 子どもが気管切開しなければなら…

下のお姉ちゃんのユウウツ

今回の連続2回の入院で、 下のお姉ちゃんはかなり参ったらしい。 1回目の入院では、上のお姉ちゃの方が泣いて、 「またちーくん、ずーっと入院するっちゃろ?お母さんも、ずーっと病院っちゃろ?」 と、ものすごく不安になっていたらしい。 でも、すぐに退…

退院しました(2回目)

「本日無事退院してまいりました!」 家でご機嫌だったが、 カメラを向けると、わざとのように、ぶっきらぼうな顔で、 ぷぷぷーと、いつものお遊びをやってくれた。 熱は1日だけだった。 でも、入院時は確かに、かなりひどい脱水で、 ショック状態だったん…

再入院継続中

日曜夕方から熱っぽくなり、夜中とうとう熱発。座薬使うも朝又高熱。午前に受診後、一旦帰宅しようとしたら顔色悪くなっている。検査すると脱水症状ひどく、そのまま再入院となった。 熱は39度4分まで上がり初の39度超える高熱に挙動不振になっていた力だっ…

鼻水微熱あり

昨晩もいつもどおり寝てくれた。 うんちは、抗生剤の影響か、少しゆるめで回数も多い。 入院前から片鼻から鼻水をたまに出していたが、 今日は両鼻から。泡だらけになっていた。 夕方から37度台の微熱もあり。 風邪かなあ? それとも、なんか感染の残りと…

入院して、退院しました

11日のブログ更新をして、 眠くてたまらず、うたた寝をしてしまっていた。 12時ごろ、力が騒いでいる雰囲気で起きた。 見ると、さっき見たけいれん発作?だ。 かなり激しく痛がっている感じだったので、 病院に電話。 その日の当直は眼科とのことだったが、 …

月への梯子

夕食時、 上のお姉ちゃんが、昨日見た夢のことを話してくれた。 N:「ねえねえ、昨日Nね、おもしろい夢見たとよ!」 母:「へえー。どんな夢?」 N:「あのね、このおうちのベランダから、 長ーいはしごが伸びて、まん丸のお月様まで届いたと! そしてね…

また、けいれん?

今日は少し曇り空。 一日、何も問題なくルーティンな感じで夜になった。 19時の注入時、また、先日の発作?けいれん?が何度か出た。 身体を反って、顔を真っ赤にして泣く。何か痛そうなんだよな。 でも、すぐにおさまるんだ。何だろうか? そして、その後す…

3万アクセス近し!

いつのまにか、3万アクセスまでほんの少し。明日には越えそうだ。 おいでいただいている皆さん、いつもありがとうございます!! 3万アクセス踏んだ方は、是非コメント残して下さいね!

のんびり練習~

昨日は久々に一日のんびりだった。 天気もいいし、さわやかだった。 夫も、仕事に出ると言っていたが、 割り切って休んだようだ。 そうそう、夫みたいなヤツは、働きづめはいろんな面で全くよくないのだ。 というか、世の中の人、みんなに、そう言える。 ゆ…

⑤本当に死ぬかと思ったよ

「みんなのチカラに」連載第5回目が掲載されました。 http://www.nishinippon.co.jp/medical/2006/10/post_186.php 「挿管」という言葉。 ドラマ「ER」などの医療モノで聞いたことはあっても、 具体的にどういうことで、どんなものだとは、 私はこの時点…