みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2019-10-01から1ヶ月間の記事一覧

新しい場と人

秋の学校イベントが終わってほっとしたのか、気候安定もあり、 週明けの代休は遅起きながらスッキリ。 代休利用して、いつもとは違う施設に初めての外来訓練に行った。 2週前に医師からの診察は受けているが、訓練は初。先生も初対面。 電動車椅子ひゅーん

季節の替わり目と秋のイベント

先週今週と週初めに発作があり、2週は概ね不安定だった。 10月最後の日曜は、学校の秋の大イベント、フェスタが予定されており、 参加できるか心配だったが、参加できた! 中学部全学年縦割りで4チームでのボッチャ大会。 力は2試合と用具係を2試合分。 にこ…

発作もあり校外学習もあり

10月三連休明け、早起きしてテンション高く登校し、 夕方は訪問訓練も頑張れた。 早め就寝のペースで進め、眠前薬飲ませた直後に発作あり。 薬効待つのも考えたが、15分ほど続いたため水薬も追加。 ほどなく収束し、少し粘った後入眠。翌日15時前まで。 起き…

お父さんとお祭り

超大型台風19号の被害は甚大だった。 当地はルートから外れたが、自分たちにも起こり得た大災害。 ブログ書く気にならず1週間経ってしまった。 遡る。 10月2週目の3連休初日。 当地はW杯ラグビーの試合が開催可となった位だったが、 朝から妙な風がくるくる…

週末前に挽回

心配したが木曜の予定はどちらもこなせた。 昼過ぎまで寝ていたが、うまく合わせてくれた。 力、スケジュール把握して、良い加減に調整しているのでは? と思うことが今までも多くあったが、それが確信に変わりつつある。 金曜は早めに起き、分泌物は少なく…

また台風の影響か

先週後半は調子良く登校でき、日曜はお預かりに元気に行けて、 こちらは、やらねばならない用事が済んで助かった。 週明け元気に登校しているが午後分泌物が多い。 とうとう水曜早朝からずるずるで起きた。とりあえず学校休み。 機嫌は良いが吸引頻回。大型…

10月ハードに幕開け

週明けすぐに、約ひと月延期していた大学病院診察。 混雑避けるため午後遅めの予約だったが、 力は当地接近中の台風の影響か、昼過ぎまで起きず。 検便あり、起きてもらわねばならん、と、 焦っていたのは母だけで、ギリギリに起きて排泄も完了。 診察では便…