みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2010-03-01から1ヶ月間の記事一覧

おねえと春休み

おねえたちのピアノコンクールは無事終了し、ようやく、 日時が決まった行事がある、というストレスから解放された感があるが、 来週頭から、もう、新学期だ。 おねえたちには、約二ヶ月間も留守番をさせてしまったこともあり、 ちょっと春休みイベントを、…

家でやりくりできるように

こちらも、今更だが、とりあえず記録がてら。 力の入院で1週間ほど休暇をいただき帰宅してきた夫は、 家事全般をやることに、かなりプレッシャーも感じながらも、少しは楽しみに帰ってきたようだ。 食事作りが一番のネックだったらしいが、 仕事上での料理上…

デコチョコ

今年のバレンタインデーの話。(力の入院が長引いてしまったので今さらだが更新) 母の私がイベント嫌いであることで、バレンタインデーは、もっぱら、自分チョコの日となっている。 だから、娘たちも、何となく、そんなモード。 1月末に、前々から食べたい…

少しずつ動き始める

今日は大忙しの日だった。 早朝から、おねえNのピアノコンクールで、また力は留守番。 急いで帰宅して、力は受診予定。 早い出発だったので、うんちなどうまくいくかいな?と心配していたが、 私たちがざわざわ騒々しかったこともあってだろうが、早くに目…

退院から一週間

週末は無事に抜けた。 退院して2,3日は、再入院濃厚、と言う感じだったが、注入コントロールがうまくいきはじめてから、 どうにか下り坂を抜けたようだ。 それでも、基本的には終日ぼんやりしているか寝ている状態。 顔色もいいとは言えず、心配はあった…

体重1割減が与える影響

昨日、2ヶ月ぶりに定期受診。 行くといきなり駐車場は満杯だし、待合室も人人人の大賑わい。そういえば春休みだ。 いつもは4科受診の最後に主治医受診だが、今回は珍しく最初に診てもらった。 多くを語らずとも、先日までの入院生活のことを理解してくれた…

山越えたか

昨夜は結局風呂入ることなく眠ってしまった。 夜は数回、ずるずるといって吸引するとすっきりおさまる。吸引してもほとんど目も覚まさず大の字で寝ていた。 朝は、ぱちくり目を覚まし、ぶりぶり、と言ったのでおまるに座らせると、げり状態からは少し脱した…

終日観察

昨夜はどうにか乗り切り、朝まで起きずによく寝ていた。 しかし、朝起きた時の顔はげっそりしていて、 これは、、、と、午前早々から再入院の準備をするべく、荷造り。 母も疲労もありさすがに続けての入院となると、なかなか戦闘態勢になれずにどんよりとし…

力太郎、帰る!

とうとう退院してきた。 退院「した」、というより、退院「してきた」の方が正しい言い方だと思う。 全快したというわけではないが、微熱の波がある程度落ち着いてきたので、帰ってきた。 これ以上耳鼻科病棟にいても、ということ。 微熱も、脱水も、げりぴ…

微熱に打つ手なしか

微熱が続く。 金曜夜の嚥下検査結果説明時点で、熱下がればいつでも退院可、とのことだった。 翌日は日中、看護師さんにおあいそしてケラケラ笑う位だったので、夕方、担当医に明日の退院手続きを依頼。継続滴下していた点滴も夕方で終了した。 それから約二…

発熱,抜糸,誤投薬,嚥下検査

[発熱と抜糸] 一昨日夜の微熱は一時下がったが、深夜起きてうんちし、次に三時に起きて朝六時過ぎまで延々と吸引、鼻水ぶくぶく。口を金魚みたいにパクパクしていた。朝方ゆっくり電解水を注入してようやく寝た。熱っぽい。 週末退院の話が出ていたのにな…

ちょっと抜糸

昨夜も安定。 朝のつけかえ処置時に三カ所だけ抜糸した。安全側で、ということだろう。 その後特に予定はなく、のんびり、だったが、午後、二度鼻水をみかけ、消灯間際に寝入りばなに検温したら、微熱。 アイスノンで冷やすと落ちつき、すぐに寝入った。酸素…

魔法解けかけ

昨夜も安定。 朝、ついにおまるに座らせてみた。 が、出ず。でしょうね、久しぶりですもん。朝のつけかえ処置でおまる中断し、だっこで処置室に向かう、ほんの数十歩の間に、しっこしてしまった。 傷は落ちついており、たんも少なくなっている。予定では明日…

ペースに乗り

昨夜は早寝して今朝は早起き。ちょっとうんちしてまた寝た。 昨日と同じく、寝起きの顔色イマイチ。熱はない。 朝しばらくうとうとしていたところ、ばあちゃんがやってきて、あら~顔色悪いやん、と声かけて一分後、大量うんちして、顔色改善した。ガマンし…

眠る眠る

昨夜は23時前には眠った。 朝はちょっとうんちして起きたが二度寝して再度熟睡体勢に入ったところで、早めのつけかえ処置があり、起こされた。 ねぼけ眼で再度寝に入ったら、次は点滴が限界に達したらしく、バタバタして、また処置室に連れていき、苦労して…

週末五回目

昨日午後から今日昼まで夫が付き添い。夜何度も注入の調整についてメールやりとりはしたが、何とか無事に日付変わる前には終了したらしい。 力は寝ていて安定していたそうだが、心配で風呂(シャワー)にも入れず、夜も何度も目が覚めた、と言っていた。 慣れ…

ラストスパートに向け

今日午後から、一気に気温が上がった。 夫と交代して、今日は一晩自宅で休むことにした。 昨晩も一度も起きずに遅起きぐっすり。 日中の交代時まで、前日とほとんど変わらないペースだった。 休暇をとってもらっているばあちゃんが、じいちゃんと一緒に久々…

再び笑顔

昨夜は夜なべだったが日付変わる前に寝た。入院して初めて、一度も吸引せずに、朝は少し遅起き。 いつもの朝の用足しをすると、午前はとても静かに過ごした。 ここ数日のパターンとして、午後から吸引回数が増え、寝入る前に頻回になるが、寝るとパッタリ静…

生まれ直し

朝方からすごい風が吹いていた。力は寝る前までは吸引必要だったが、寝ると落ち着き、夜間は数度のみでスヤスヤ。 今日は雪の予報だったが、朝起きると雪は遠くの山に見える位。大風だけか、と思っていたら昼前から吹雪になった。 力は外は関係なしに、朝の…

術後の夜とは思えないほど、穏やかに眠っていた。吸引は何度か必要だったし、たんが蓄積してくると、酸素飽和度がずるずる低下してきて、酸素投与は必要ではあったが、睡眠とることができて、疲労も少しは解消しただろう。 朝排泄もいつも通り。注入もぼちぼ…

術式予定通り

深夜零時から絶飲食となったが、点滴抜いたこともあり、ギリギリまで注入した。力は点滴ストレスがなくなったからか、早めに寝てしまい、そのまま朝まで熟睡。吸引も一度のみ。 術前の朝の検温等でバタバタ手足動かしていたが、そのまま目は覚まさず、小児科…

ゲンをかつぐ

日曜は朝方から冷え。 昨夜はここ数日で一番よく寝た。でも朝はやややつれ気味な面持ち。大量うんち後は朝寝したが、つけかえ処置でまた起こされ、寝る機を逸した。 朝一でじいちゃんが、御守りを持ってきてくれた。また午前にはばあちゃんが弁当持ってきて…

髪を洗ってもらう

四度目の週末。 昨夜は早めに寝たが、夜中にズルズルと何度か吸引が必要だった。 という同じよな夜が数日続いている。 力の今回の最初の手術は、気管壁の肉芽除去だったのだが、開けてみればびっくりの、気道の上から下までギッシリ肉芽で、それをきれいに除…

術前の週末

昨夜も夜中ズルズルいってグッスリ熟睡はしてなかったようだ。朝私が起床したのを見届けて、また朝寝に入った。 今日は午前から昼にかけて友人が二組、続けてばあちゃんが弁当持ってきてくれた後に、訪問看護師さんたちがきてくれた。ちょうど体拭きと着替中…

静かな一日とおねえたちの年度末

昨日はまた夜まで吸引断続。夜中も起きてずるずるいってたが、朝はぐっすり遅くまで寝ていた。 食事は、昨日は平常熱量の1/5まで入った。今日は1/3目標に管理する予定で始めたが、朝は遅起き、昼寝もして、下痢も嘔吐もなく、本日の目標を達成できそうだ。…

ようやく安定

昨日は消灯後遅くまで起きており、吸引も断続的に必要だったが、終日機嫌はよく、下痢も落ち着き、胃ろうからの注入も、段階的に増量できそうな感触を得た。眠るとぐっすりで、夜中は何度か吸引必要な位で他には点滴アラームが鳴るだけだった。 腹具合が落ち…

三月

週末は夫が病院泊し、私は一時帰宅してしばしの休養。それに伴い、ばあちゃんも休暇となった。 私は休養といっても家に帰れば、たまった雑用がわんさかで、日曜には常備菜をたくさん作り、午後は病院に行き、その後おねえたちの買い物にも付き合って、違う疲…