みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

心配ごととうれしいこと

ようやく風邪薬終了した。

軽い症状のみ。

以降も観察。

 

年度末忙しかったが、

久しぶりに晴れた、

久しぶりのフリー日。

家で力と2人のんびり過ごした。

 

2週間前くらいから、

胃ろうトラブルがある。

その前の2ヶ月ほどは安定で、

もう大丈夫そうだ、と先月、

主治医診察の際に、

話したばかりだったのだが。

 

胃ろう孔の一部に肉芽が発生しており、

まだ少量だが、漏れもある。

 

これは母にとってなかなかなダメージ。

あんなに苦労して再造設した胃ろう。

数年かもっと長く、

保つのかと想像していた。

 

まだなんとも言えない状態だが、

できることはやろうと、

褥瘡防止ケアを再度施すことにした。

なんとか食い止められるよう、

祈りつつ。

 

心配事もあるが、

うれしいこともあった。

 

力は呼吸器導入に伴い、

夜間のみ呼吸器用にカニューレを挿入し、

以外は孔に何も挿入されていない状態、

カニューレフリーで過ごす。

 

気管切開孔ぽっかり穴があいているので、

埃や黄砂花粉、

異物などを防ぐための首巻バンダナは、

先日作って稼働中。

 

耳鼻科主治医診察の際、

孔にしっかりテープを貼って

酸素飽和度を確認しながら、

口鼻での呼吸を促すように、とのこと。

医師推奨のシリコン製テープで、

漏れないように貼ってみた。

モニタで心拍酸素飽和度を確認しつつ。

 

最初こそ、あれ?という表情で、

うまくできなかったが、

徐々に思い出した様子。

夕方はかなり落ち着いており、

吸引も減った。

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ちゃんとできるなあ、と、

感心した。

 

心配ごとは心配だが、

うれしいことあり。希望を持ってた。

 

明日から新年度。

どんな生活になるだろう。