みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2023-08-01から1ヶ月間の記事一覧

まず白湯から

手術後は、 やはり長い夜になった。 ほとんどALL。 分泌物多く、 うとうとしたらすぐに吸引、 の繰り返し。 ありがたかったのは、 力は夜中でも機嫌が良かったこと。 真夜中、テンションも高めだし、 こもり熱もある。 アイス枕投入も、 寝ないのは、 少し傷…

新しいのができた

力の胃ろう再造設手術が無事に終わった。 見守ってくださった皆さん、 ありがとうございます! 予定通り内視鏡で、小一時間で終了。 力は病室に戻っても、 数時間目を覚まさなかったが、 呼吸状態はとてもよく、 覚醒後は、 機嫌良く笑顔も出ていて安心した…

次のスタートラインに

なんとか、場には辿り着いた。 少しずつ安定はしてきたが、 いまだ分泌物は多く、 いつ何時という不安は、 ずっと拭い去れなかった。 明日、特別枠で手術予定。 胃ろう再造設は、 内視鏡を使用して、 身体負担が最小限になる術式予定。 手術中に難しいと判断…

予定が早まる

日曜朝の救急外来後、 力はほぼ終日眠り、 翌日、 予定より1週間早めの術前再診。 日曜たまたまだったが、 主治医とも話せたし、 いつもの様に、 1人で力を連れての受診が難しい状態のため、 夫に力をみてもらい、 朝一で私1人でエントリー。 が、やはり検…

24時間タタカエマセン

5度目の救急外来受診。 肺炎再発かと入院準備して行ったが、 軽い脱水所見とのことで、 4回目入院は一旦回避。 3回目の退院後、 少し落ち着いてきた気がしたのは、 たったの1日。先日の投稿日。 その日を境に、 それまでとは段違いの分泌物過多。 飲み込むの…

一時的であるがゆえ

力3度目の退院後、 なかなか活気出ず。 終日吸引頻回、 日中も酸素投与が要る状態。 でも、 前回2回目入院の肺炎後と比べれば、 不穏さはない気がする。 週明け、 訪問看護師さんに臨時訪問お願いして、 不安点や、 生活の工夫などを尋ねた。 経験に基づいた…

3度目退院

本日午前中に退院できました。 見守ってくださった皆様、 ありがとうございました! 昨夜もゆっくり眠り、 朝ほぼ覚醒せぬまま帰宅。 昼までぼんやりしていたが、 少しずつ慣れてきた様子。 おねえちゃんと久しぶりに風呂入れ。 すでに眠そうだったが、 さっ…

気持ち大事

3回目の入院、9日目。 当地台風一過、お天気の1日。 力は、朝ゆっくりだったが、 起きると、 昨日と雰囲気変わり、 顔つきがはっきりしていた。 天候の影響は多少あるだろうが、 点滴ロック状態からの、 完全抜針後はより目力アップ。 そりゃスッキリするよ…

見極め慎重に

3回目の入院、8日目。 当地夜中に台風最接近だったが、 ここ院内の病室では、 方角が異なり、 雨風の音もほとんど聞こえず過ごせた。 力は早寝でよく眠り 朝少し目は開けたがうとうと。 今朝は回診はなく、 病棟医のみ来室。 今日から点滴をロックして、 最…

少しずつカロリーアップ

3回目の入院、7日目。 昨夜も早寝して、 夜もよく眠っていた。 注入の進め方の方針が決まった。 経管栄養濃度は半々を目標として、 全量注入、点滴離脱で問題なければ、 退院のスケジュール。 昨日は3倍だったが、 今日はその最終目標2倍希釈になり、 昨日よ…

1週間ぶり食事再開

3回目入院、6日目。 昨日の昼に絶食終了。 水分注入が再開したが、 排便ないまま寝てしまったので、 少し心配していた。 早朝、排泄あり。 たくさんだったが特に問題なかった。 その際、 点滴部分が腫れ始めており、 朝の投薬時には、さらに、 日中の受け持…

急がずのんびり

3回目入院、5日目。 週明け。 朝、所用で外来フロアに行ったら、 ものすごい数の患者さん。 病棟も今日入院がとても多い、 と話されていた。 こどもの病院の夏休みの風景だ。 力は昨夜もよく眠り、 今朝の採血も協力的で、 結果は改善傾向、 注入開始、とな…

水分の塩梅

3回目入院、4日目。 よく眠っていたが、 朝方アラームが鳴り、 一回吸引した。 朝のうちに起きて排泄あり、 その後うとうとしていたが、 昼前には起きて、 久しぶりに午前中のうちに体拭きした。 排泄は、 心配しなくても良い状態のまま。 起きてもやや酸素…

穏やかな一日

3回目の入院、3日目。 昨夜早く寝て、夜もぐっすり。 私は気づかなかったが、 時々酸素飽和度がふらふらしたそうだ。 念のため酸素投与量を増やしたとのこと。 午後遅めに目をさまして、 排泄もぼちぼち。 見ただけではもう血性ではなくなった。 ほんの少し…

再再入院、初日から眠るくん

3回目の入院。 2日目。 初日は朝早めに排便。 結構多めで、やや血性。 その後はうとうとしていた。 8時過ぎ、病院の朝の時間帯。 大勢の回診から始まり、 外科担当医、病棟担当医、 受け持ちの看護師さんたち、 次々来室。 今回は外科の関連で紹介されてきた…

救急救急、また救急

2回目入院原因のチューブ破裂の際に、 救急外来に行ったが、 またもや。 しかも、 3度も救急外来に行くことになった。 それも2日間で。 加えてその間の日中、 退院後診察もあった。 3度目(計4度目)救急外来の後、 手術した大学病院ではなく、 かかりつけの病…

日にちがくすり

退院してまずは1回目の週末を過ごした。 鼻のチューブの破裂案件を受け、 在宅でのケアが緊張感満載だ。 24時間持続の注入のため、 経管栄養剤と専用ポンプが、 力と一緒に動く。 ずっと同じ場所はつまらないだろうと、 少しずつ力の場所の自由度を上げて、 …