3週目もほぼクリア。 感心している。 この週末不在だった力の姉が帰宅してきて、 最初ツン、としていたのに、 すぐに満面の笑顔。 その後私がちゃかしにきたら、 またふーん知んないよ、 て顔になった。 はいはい、親うざいよね。 先週明けに、 大学病院の外…

最初は気が張っていただろう。 さらにその勢いで翌週も全クリア。 やるなあ。 そのうち1日は定期受診があった。 また時間がかかったが、 翌日しっかり通所。 お迎えの車を待ってる余裕。 体調はまだ4割くらいだが、 それなりに、 うまく自分でコントロールし…

新年度初日、 月曜から通所が始まった。 月火水木金土、週6日の日程を、 全部クリアした力。 体調万全ではかったし、 かなり悪天候の日もあったが、 送迎含め、コンプリート。 こちらの方が引っ張られた１週間。 頼もしき息子よ。 月曜土曜は、申し送りのた…

とうとう新年度。 月曜から開始は、 多くの人たちが、前日から、 気持ちもモノもコトも、 準備していたことだろう。 学生がいなくなった我が家も例に違わず。 力は少し調子は落としたが、 機嫌は良いまま、 新しい事業所通いを開始できた。 初日は母も申し送…

ようやく風邪薬終了した。 軽い症状のみ。 以降も観察。 年度末忙しかったが、 久しぶりに晴れた、 久しぶりのフリー日。 家で力と2人のんびり過ごした。 ２週間前くらいから、 胃ろうトラブルがある。 その前の２ヶ月ほどは安定で、 もう大丈夫そうだ、と先…

体調は少し崩したが、 新年度への準備は、 滞りなくクリアしている。 先週末から今週にかけて、 新年度からお世話になる、 3事業所とそれぞれ契約交わせた。 そのうちの一つ、 3月中に2回の申し送りを依頼され、 本日2回目終了。 力は２日ともおおむね機嫌良…

がんばってはいたが、 やっぱりオーバーペースだったのだろう。 初詣に行った日はまあまあだったが、 その前後、 てんかん発作が頻発していた。 週明け、生活介護施設にて申し送りの際、 発作があったので、 主治医に相談するも、 もう少し待機で、との返し…

受診2連続と外来訓練で、 忙しい週を過ごした。 水曜には久しぶりの耳鼻科主治医の診察で、 カニューレを変更したり、 口鼻呼吸の練習の仕方を提案してもらったり、 さまざま有意義だった。 久しぶりに耳鼻科主治医としっかり話ができた回。 外出多くなると…

式までなんとか、 と、たどり着いた後は、 なーんにもしたくなーい、 状態になってた母。 でもやるべきことは山ほどある。 １週間経ってようやく、 早々にやらなきゃと思っていた、 新しいバンダナ作りに着手。 2月頭の退院後は、 力、日中は気管孔がそのま…

卒業式に無事参加できたが、 式前２週間は発作気味な日々だった。 式の日は早朝から起きて、 準備万端で参加して、 久しぶりに学校の座位保持椅子に座り、 小一時間、しっかり姿勢を保っていた。 我が子ながら、やるなと感心していた。 帰宅後徐々に怪しい雰…

本日12年通った特別支援学校を卒業。 支え見守ってくださった皆さん、 ありがとうございます！ 1月の深夜入院しHCUに入った時は、 ああ、もう学校にも、 卒業式も行けないだろう、 と思っていたが、 なんとかここにたどり着いた。 式が近づくにつれ、 学校と…

退院後2週目、 訓練や受診で動き始め、 リモート学習も参加したが、 まだまだ体力不安定、発作があったり、 不安を持ちながらだったが、 3週目はずっと改善してきた。 卒業式は3月最初の週明け予定。 つまり、2月最終週が通常学習の最後。 リモートも良いが…

退院から３週間経った。 呼吸器自体の扱いは、 少し慣れたともいえるが、 使う人は、機械ではない。 毎日少しずつ違うので、 まだまだ緊張の日々が続いている。 今まであったバイタルのモニターに加え、 呼吸器のアラームがダブルで不意にやってくる。 睡眠…

退院は午前中だったのに、 あっという間に外は暗くなっていた。 帰宅直後から、 呼吸器会社の担当さんからレクチャーを受け、 なんとなくまずはのセッティングをして、 訪問看護師さんがきてくれて、 お風呂に入れる方法検討しながら、 入浴介助。 風呂上が…

今日、無事退院しました。 見守ってくださった皆さま、 ありがとうございました！ 取り急ぎ。

しっかり眠って、朝、 回診後だったが起きた。 午前は比較的ゆっくりだったが、 午後からまた、 人の出入り増加。 午後、謎な発作があり、 急ぎ頓用薬を持ってきてもらったが、 謎に自己収束。 私がわさわさしていて、 不安定になったのかも。 その後夜まで…

昨夜一旦起きたが、 投薬時間変更作戦は確定で良さそうだ。 時間を少し微調整したが、 今朝は8時台に目が覚めたので、 より良かった。 あとは家でどうなるかなあ。 何はともあれ、しっかり眠れると、 終日安定だ。 にこにこ過ごしてお愛想抜群になってる。 …

昨夜の作戦、 おおむね成功だった。 良かった！ 日付変わる前に早々に覚醒したが、 その後、 時間変更して投薬追加後再眠。 朝9時過ぎまでにぐっすりだった。 ただ、 呼吸器のアラームは何度か鳴りはした。 (力のいたずら) これからこんな夜がルーティンなの…

頓服作戦2日目も残念ながらうまくいかず。 3時半ごろから起き、 分泌物がたくさん。 夜勤の看護師さんが吸引引き受けてくれて、 (私が起きないように静かに、、 助かりました！) 私は、概ね吸引等が終わった後、 5時前に水薬投与後1時間ほど、 粘るぼうずの…

昨夜の眠る作戦でうまくいけば、 と思っていたが、 残念ながら、2時に覚醒し、 頓用水薬で再度入眠したらしい。 私は全く気づかず。。 その影響か、 久しぶりに10時ごろまで起きず。 吸入したり、体を動かしたりして、 ようやく覚醒。 その後、カニューレフ…

昨日の作戦奏功して、 よく眠ってくれた。 寝ていても、 睡眠導入水薬を夜中に投与する作戦。 この作戦のおかげで私も眠れた。 母子共に元気な1日だった。 眠るの、ほんと大事。 午前からまた忙しかった。 シャワー浴の日。 排便待ち中に、 地域連携室の担当…

また、2時覚醒、 その後はうとうと寝たり起きたりで、 朝を迎えた。 案の定、午後発作、夕方ずっと怪しく、 早めに投薬で入眠パターン。 この流れだと悪循環が続く。 力は昼寝はできない人のようで、 睡眠不足を日中引きずり、 いろいろがよくないのは、 い…

5晩目にして、 朝までほぼ覚醒せずに就寝。 眠剤増量の効果か、 それとも夕方の発作頓服薬投与の影響か。 どちらかにせよ、 一晩続けて眠れたのは良かった。 終日なんとなくぼんやり気味だったが、 妙な身体の緊張も見られず過ごせた。 午前のうちにカニュー…

力はやっぱり4晩目も3時に起きて、 うとうとしながら朝を迎えたらしい。 睡眠導入水薬は投与せず。 朝回診の後すぐに、 肺炎経過観察のレントゲンが来室。 その後担当医がカニューレ外しに来てくれたので、 私が実施して、 医師には手技確認をお願いした。 …

呼吸器3晩目も、 同じく夜中2時ごろ覚醒。 今日起きたら、 睡眠導入水薬で再入眠してもらう作戦、 を計画し、実行。 1時間以上粘っていたが、再眠。 うーん、これでよかったのかなあ。。 8時ごろ病棟が動き出すのに合わせて、 胸部にぶるぶるマシン、吸入モ…

週末は病棟は静か。 人が少ないので、 病室の出入りも少なく、 落ち着いているからならではの、 試行錯誤が可能。 気管カニューレは、 力にとって苦手な異物なので、 神経を使う。 すでに気管孔の上側に褥瘡が発生している。 挿入されているだけでもこれだ。…

昨日金曜午後にやってきた人工呼吸器は、 予想よりも随分コンパクトだった。 昼にお試し1時間装着、 夜寝てから初稼働。 複雑なセッティングがあるが、 まずは医師が設定して、 それで問題ないか使ってみて、 微調整しながら固定する。 ここまでは病院スタッ…

今朝方、うっすら起きていたらしい。 なんでだろう。 二酸化炭素計測も、 結構良い数値で推移していたらしい。 起きていたからなのか？ 悩ましいデータになった模様。 今日は午後から人工呼吸器の業者さんと、 実際に借りる予定の機器が来て、 導入開始の前…

今回集中治療が必要になった原因は、 血液中の二酸化炭素量が危険なレベルだったため。 急性呼吸不全の状態。 夜中に受診した際の力は、 通常40が120になっていた。 酸素飽和度が上がらなかったのは、 酸素不足ではなく、 二酸化炭素がどんどん溜まって、 酸…

病棟に上がって最初の夜。 夜勤担当は、 先日入室後すぐに集中治療室に移動した日の、 夜中の受け持ちさんたちだった。 夜間のみ数時間だったが、 めざましくさばけていた面々。 また会えてほっとした。 入眠までは通常通りだったが、 日付変わるくらいから…