みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

2016-01-01から1年間の記事一覧

皆さまに感謝をこめて/バレンタインデーに異動します

本日はバレンタインデー。 わが家にとってバレンタインデーは、 力との怒涛の毎日が始まった日でもあります。 ちょうど10年前でした。 定期受診で診察中に、呼吸状態が一気に悪くなり、そのまま入院。 その後、胃からの逆流検査を行い手術適用の状態と判断さ…

乱高下きつい

2月に入っても気温などの天候は目まぐるしく変わり、かなり体調管理が難しい状態だ。 力はそれでもなんとか遅く起きて、遅く登校はできており、登校してしまえばほぼいい感じで過ごせている。 あまりにも起きなかったら休む、というペースだ。 先週あたりか…

節分豆まき恵方巻き

本日節分。 2月早々、月火と久しぶりに連続登校し、火曜は2カ月ぶりのプール学習に参加できた。 楽しんでいたらしい。 帰宅後、訪問訓練もなかなか頑張っていたが、少々興奮気味。疲れているのだろう。 水曜は耳鼻科の定期受診だったので、学校は休み。 月火…

2月!

あっという間に2月になった。 1月はなんだかんだで4,5日しか登校できず。 暖冬とは名ばかりの記録的な厳寒が原因だ。 力は基本は元気に過ごしているのでありがたいことだ。 12月に引き続き、1月さらに私が忙しくなり、 家に一緒にいたのに、あまり相手をし…

ことしょう、ゆうしょう!

ご当地出身力士、琴奨菊が優勝した!ばんざい! 今場所期間中は、私たちが軟禁生活だったこともあり、ほとんどリアルタイムで大相撲中継を見ていた。 あれよあれよという間に、ケガで苦しみっぱなしだった琴奨菊は全勝街道を突き進み、 一敗は喫したものの、…

ずーっと軟禁、ずーっとまあまあ元気

記事更新をずいぶんさぼってしまった。 力は18日月曜から今日まで、学校を休んでいる。 でも、不調、というわけではない。 先週は確かに、17日の日曜夜から騒いで寝ず、そのまま遅寝、遅起き生活が1週間続いた。 日曜夜から木曜夜まで5日間連続で睡眠導入水…

SWとめんどうな男

夫が1年前の告知からぼちぼち待っていた感のあるスターウォーズ最新作がとうとう年末に始まった。 観に行きたいが、一人では観に行く勇気がない。 私から一緒に行ってもいいよ、と言われるのを待っている風だったが、 そんな声かけをしてくれるはずもないの…

3学期始まりましたが

正月恒例のだらだらごろごろな家族だったが、 3日から夫が出勤、5日からは娘たちが部活や学校が始まり、 早めに平常運転になった。 家族揃うのが2日までだったので、穏やかな気温だったこともあり、 2日に早々に初もうでに出かけた。 とても人が多く、寒くな…

謹賀新年

あけましておめでとうございます! 皆さんのおかげで、また新しい年を無事に迎えられました。 今年もよろしくお願いいたします! 大みそかに記事投稿するつもりが明けてしまった。深夜まだ起きてる。。。 ブログ更新がすっかりおろそかになったが、 力が元気…