みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2018-01-01から1年間の記事一覧

2018.12.22]退院!

なんとか三連休初日の午前中に退院してきました。 見守ってくださった皆さん、ありがとうございました! まだ本調子には程遠いけど、おうちでゆっくり療養します!

[2018.12.21必要なものを必要なだけ

金曜朝は、案の定一晩中寝たり起きたりの力はぱっちり起床。 ある程度体調が安定して食事が入り始めてから、 眠る日と起きる日が正確に1日交代になった。 昨日木曜は眠る日だったので、 食事増量の様子がつかめずだったが、 今日は起きているので、観察でき…

2018.12.20三たび眠るくんだって、役に立つぞ!

一日置きに眠るくんになっている力。 本日木曜、三たび。。 火曜と同じく16時半まで寝ていた。明るくなってからの方が、 よりぐっすり眠っていたようだ。 何度か目を開けるも、再度夢の世界に引き込まれていた。 朝のうちに担当医と話して、さらに増量、点滴…

2018.12.19癒しの皆さんありがとう!

火曜夕方に起きたので予想はしていたが案の定夜は寝なかった。 一晩中寝たり起きたり。静かに一人で遊んでいたので放置。 朝スッキリ起きており、回診時には、あ、今日は起きてる! と言われていた。 病棟担当医は昼から勤務だったので、 バックアップで入っ…

2018.12.18データ良くも兜の緒を締め

本日火曜もまた眠るくんだった。 月曜は前夜の寝不足もあり、夜すっと寝て、 呼吸安定のまま火曜朝になり昼になり夕方ようやく起床。 午前のうちに採血があり処置室へ。 これは、寝たままで良かった。 朝、病棟担当医とは昼から注入量さらに増量と話していた…

2018.12.17週明けまったり

日曜夜中は何度も目を覚ましていたが静かに眠る、の繰り返し。 朝もそこそこに起き、まったり。 脚のことを医師たちに相談し、それぞれ脚を診てくれるが、 その際は痛がる素振りなし。 夕方に理学療法士の先生が立ち寄ってくれたが、同じく。 腫れなどもない…

2018.12.16眠るくんプチ

土曜も早めに就寝状態だったが、前夜安定していたのに、 なかなか酸素の入りが良くなく、 それでもアラームがなるほどの低下でもないので、 1時間半ほど観察。 うーん、でもなあ、と、頑張らせる理由もないので、 そこから微量酸素投与して安定。ほんのちょ…

2018.12.15安定グループに配属

力が入院中は、ハハ、平日は消灯後夜遅くに、 勤務終え、慣れぬ家事を済ませた夫と付き添い交代する。 家に戻って翌日の食事の下ごしらえやちょっと片付けをして、 カラスの行水のように風呂に入って1時間半ほどで戻る。 病院と家とは遠くはないので、こんな…

[2018.12.14眠るくん、ここで来たか

木曜は終日ぼんやりで、夜も早めに就寝。 また夜ちょいちょい起きるのは嫌だなあと思って見ていたが、 よく眠っていた。 ここ数日、寝入りばなに酸素値が不安定になるため、 念のための微量酸素投与も、木曜夜は一晩中不要でよろし。 金曜、今朝はすっきり起…

[2018.12.13再スタート

終日絶飲食だった昨日、水曜は、安定し、ご機嫌で過ごした。 点滴を減らしてもらったからか、分泌物はあるものの随分減り、 摂取量も排泄回数も前日と比べると少ない一日。 朝ほんの少し茶色便が出たが、それきり夕方まで出ずじまい。 一日出ないのは気持ち…

2018.12.12宿便説にすがりたい

火曜午前から内服以外は絶飲食になり、点滴量が増えた。 すると一気に分泌物増え、 就寝までに大げさでなく少なくとも100回くらいたん吸引した。 久々の吸引マシーン状態。 排尿はちゃんとあり、循環は問題ないのだろうが、 せっかく減って自力摂取できるよ…

2018.12.11週明け食事開始も再発か?

週末安定していたし機嫌も良いし、排便も見た目通常に戻った。 ということで、週明けから食事が始まった。 最初は一回量の約1/6から開始。消化も問題なし。 日勤の受け持ち看護師さんが、シャワーに入れてあげたいねえ、 といってくださり、午後に入れてもら…

2018.12.10週末安定

土曜は早めに寝てぐっすりだった。 寝入って1時間くらいで酸素の入り方がやや低下してきたので、 頑張らせず、念のため早めに微量酸素投与。 日曜朝の回診と採血時には少し目を覚ましたが、 そのまま昼まで寝て、うーんと伸びをして起きた。 採血結果はヘモ…

2018.12.9院内クリスマス会に半分参加

シンチ検査翌日、入院3日目の朝の採血結果から、 一晩輸血なしでもヘモグロビンの値は微減で、 とりあえず止血状態になりつつあるだろう、との所見。 腸管を使わない状態を長く続けるのもよくないが、 週末だし、まずは電解質水分から注入開始になった。 注…

2018.12.8終日シンチ検査

入院初日の夜は、予想通りオールだった。 分泌物はそこまで多くなく、排便も夜間は4回だが、 大騒ぎして一瞬ウトウトする程度。 夜中にあまりに動くので発作が起こるのも嫌だし、 輸血中の点滴の引き抜きも怖いしで、 相談して睡眠導入水薬を投与したが焼け…

2018.12.6下血で入院、三度目

今朝起きてオムツチェックしたら、あー。。。 3度目の下血。すぐに病院に連絡して、入院準備して出かけた。 週末から全国的に一気に冬仕様になる予報に戦々恐々だったが、 その寒波の直前だったことを、良しとしたいところだ。 しかも、ハハ13年ぶりの旅行直…

学校めんどくさいのか?

不安定気味は脱し、小春日和の三連休はそこそこ安定状態で過ごせた。 土日は所用あり、ヘルパーさんやお預かりにお願いする時間が多かったが、 ご機嫌にこなし、こちらは予定をこなせた。 ありがたいことだ。 週明け、毎年恒例の相撲集会が予定されていた。 …

不感蒸泄を忘れるな!

先週久しぶりに校外学習に参加できたが、 その後、分泌物が多めでなんとなく不穏な雰囲気が徐々に。 夜中や早朝に起きて吸引が要る状態や、 そのまま騒いだりで、睡眠導入水薬連続投与、生活リズムが狂ってしまった。 薬で眠ってしまうと、ぐっと深く眠り、 …

校外学習で車両基地に行く

11月半ばの校外学習はなんとか参加できた。 地下鉄車両の基地を見学。中学生の学習っぽい。 小学生の頃から、乗り物の見学は人気。 飛行機や新幹線など、乗り物関連の校外学習は定番で、 今回の学習も中1、2年生合同だったが、 かなりの参加率で、みんな楽し…

半年ぶりのプール

秋のイベントに参加するとすぐに11月だ。 昨年は秋から年末まで病院での入院生活だったので季節がわかりにくかったが、 秋の季節感がほとんどなかったよ、と言われていたので、 今年の秋は台風が落ち着いた後は、力が登校しやすい日々が続いてありがたい。 …

フェスタ参加

少しずつ登校できるようになってきた。 と言っても、 週3日の登校ペースをクリアはしておらず、 天候やもしかすると気分的な理由で、 月水とか月金とか。 火曜の訪問訓練と、 木曜の外来訓練はこなせているので、 トータルではよく頑張れていると言える。 訓…

なんとか一人で

先週ほんの少しだが復帰した。 その週の内にもう一回は行こうと思っていたが、 体調整わず、というか、起きずに行けず。 ちょっと登校拒否気味か、と心配したが、 週明け、月曜は午前から給食時間を経て、 午後の学部集会前半だけ参加して早帰り。 とりあえ…

一ヶ月ぶりの登校

何度か予定していたがなかなかタイミングが合わず、 とうとう今日、約一ヶ月ぶりに登校した。 しかもなんかよくわからんが4時には起き始めており。 早い起床なので体力持つか心配はしたが、 登校準備も順調で機嫌も良く、 これは行くしか、と、出かけた。 到…

気管切開状態を保留する

眠る日と起きる日と交互だったが、 週末の大きな台風の影響か、次に来るもっと大きな台風のせいなのか、 3日連続で寝なかったり夜中起きたりで睡眠導入水薬を投与する。 そうするとだいたい朝起きられないので、リズムは狂う。 なんとか元に戻さないと。と思…

寝ている間にバッグづくり

退院した翌週はやっぱり先週よりはずいぶん安定。 寝る子は育つとは言うが、 午後遅くまで寝る日と、朝から起きて夜までしっかり起きている日とが交互に。 24時間でなく50時間くらいの周期で過ごしている。 寝て食べて回復してくれ! 起きていても寝ている間…

ゆっくり回復を

三連休の週半ばに退院してすぐにまた2回目の三連休。 力はまだ生活リズムを取り戻しておらず、 終日寝ていたり、ずーっと起きていたり、安定せず。 長く座位でいると、さああーっと顔が白々としてくるので、 食事も臥位もままが多く、トイレもあまり座らずに…

2018.9.19退院する!

本日水曜午前のうち退院してきた。 見守ってくださっていた皆さん、ありがとうございました! 昨日の午後に点滴が外れ、特に加療もないため、 担当医は、今週中くらいに退院できそうですかねえ、 という話をしてくれていたが、点滴も無いし帰っていいですか…

2018.9.18連休乗り切る

連休最終日。病棟も静か目、力も安定。 朝ぼやっと起きて そのまま午前中はぼんやり気味。 正午に夫と交代し、 私の不在時に何回か 小さくぴくつきあったらしく、 念のためもあり、 ずっと飲まずに済んでいた昼の薬を始めた。 その後変化なし。 食事はほぼ通…

2019.9.17Party in the hospital.(for the first time)

連休中日。力の13歳の誕生日。 入院は今までもう数えられないほどしたが、 生まれてから今まで全12回、 この誕生日期間はうまく入院回避して自宅でお祝いできている。 が、今回とうとう病院で迎えることになった。 力は金曜は朝から深夜まで起き、土曜は夕方…

2018.9.16眠る起きる眠る

案の定、連休初日は眠る日だった。 深夜24時に少量とはいえ眠る薬飲んでる。 結局起きたのは15時半。 その後は機嫌良かったがまったりで、 日が暮れたくらいから眠そうになる。 眠剤投与前にほぼ眠ってしまった。 それでも排泄ペースは戻ってきた。 排便一回…