みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2011-05-01から1ヶ月間の記事一覧

点滴から離脱!

週あけ朝一から注入量が通常通りに戻った。力は昨夜は22時前に寝たらしく、朝まで熟睡だったとのこと。 回診後に担当医から、今日点滴抜きましょう、と、早々に午前中に、自由になった! 部屋から医療機器がたくさんなくなって、力の首周りと同様、すっきり…

日常に近づく

やはり、少し前のように、消灯後一時間以内で寝ることはなくなった。だんだんお腹いっぱいになりつつだし、部屋移動して、ナースステーション横になり、夜中でも灯りが落ちないのもあるだろう。 金曜から注入量がいつもの六割まで増え、点滴量は減。不足の脂…

外科医の話

五回注入の四回まで見る限り、大きなげりぴもなく。安心した。 昼寝もたくさんは寝せずに夜まですごしたので、寝るかと思っていたが、翌朝聞くと、やっぱり消灯後二時間ほどがんばったらしい。とりあえずはその日のうちに寝たならよしとするべきか。 朝一で…

カロリーアップ

消灯後、22時前に帰宅させてもらったが、その後二時間はテンション上がり眠らなかったらしい。 「お母さんがいないのがわかってのことよ」と受け持ち看護師さん。 薬投与で眠りリズム確立してきたかと思っていたが。元気はいいことだが、夜なべみたいな悪い…

活気のもと

昨夜更新出来ずに今頃。 朝一採血データから、すい臟には問題なし。注入が軽めに開始となった。 通常五回注入だが、まずは三回で、一回量は四割がた、カロリーも六割程度。入れるスピードものろのろだが、ある程度の量は胃に入る。腹の調子を注目だった。 で…

食事開始

昨夜は何でか寝まいと頑張っていたが22時半頃就寝。 朝少し遅くなったがすっきり起きた。 午前はうとうと朝寝したりでのんびりだったが、昼過ぎに担当医が先週から待ちだった採血データを持ってきてくれた。 数値はほぼ正常とのことで、明日から薄め栄養剤を…

さらにまったり

今日は毎日弁当作って来てくれるばあちゃんもこなかったし、担当医が午前にちょこっと来てくれた以外は何もなく、受け持ち看護師さんと関わっただけの、ダラダラな一日だった。 痰は、吸入回数増やすと改善、うんちも昨日よりはよさそう。 明日の採血データ…

まったり週末

薬の力からか、早寝早起きでいいリズム。朝寝か昼寝もして、起きてる時は、機嫌よく快調だ。 週末は体調落ち着いていれば検査もないし、回診もない。長期入院の子ども達が多く、外泊許可をもらって帰宅する率が高い病棟だ。週末は、がらんとしている。 痰が…

病棟居住

昨夜も投薬後30分位で熟睡。今朝早く起きて大量しっこしてご機嫌。午前は少し朝寝をして正午までには起きた。 午前の採血結果はおおかた昨日から横ばいで、すい臓は安定している。ひとつ懸念は、肝機能の数値が一定して気になる値が続いてること。この検証は…

すい臓とりあえず落ち着く

昨夜の水薬が合ったのか、夜は熟睡、朝はスッキリ目覚めて元気! げりぴも夜は一度もなく、起きてしっこして、その後でた。モノも昨日からすると、良くなってる。 朝から採血し、明日予定のエコー検査が運よく午前の空き時間に入れてもらえた。 昨夕、胃ろう…

病棟移動、投薬のみ開始

昨夜は寝てしまうまでが大変だったが、いい眠りだったようだ。朝から機嫌よい。 朝、採血し、抗生剤はやめても良さそう、となりよかった! また、先日から待ちのすい臓機能を判断する結果は、改善たが、正常値ではなかったので、注入は中止のまま、胃腸剤と…

オレは尻が痛い

今日はこれといったことはひとつもない、のんびりな一日だった。 体の動きはまだまだなものの、お愛想も、笑顔も普通に繰り出しているし、穏やかに機嫌よくいい状態。熱も平熱近くになり、呼吸はさらに安定。 少し懸念といえば痰が粘調なこと、そして、げり…

第二段階へ

週末は休暇をいただいた夫と、力とおねえたちの係を交代で。 月曜に戻って行ったが、力はややさみしそう。 私はバタバタ入院した後の初帰宅という事もあるが、元々の貧乏性全開で、力がいない自宅なのに、あれやこれやとゆっくり座る余裕なかった。帰宅した…

笑顔でました

金曜午後から土曜午後までは夫が力担当。 私は帰宅して、おねえたちの悩み相談に乗り、家の片付け。おねえたちが寝た後に常備菜作りを始めた。アホやなあと思いつつ三時半まで。起きてまた土曜午後まで続け、ヘとヘとのまま夫と交代し、夜記事更新しようと携…

漁火とエネルギーの町~佐賀県波戸岬、玄海町

今年の連休予定は震災の影響で、気持ちは下がり気味だったが、 そんなことじゃいかんと、敢えて、旅行計画を立てた。旬のイカを食べ旅! 「国民宿舎 波戸岬」 友人から、とてもよかったよと聞いて、ぜひ行きたいと思っていた宿。 公共の宿だ。 アメニティや…

模様替え、父保育参加、お泊まり~連休後編

心配のあまり夫は職場から休暇をいただき、連休から連ちゃんで戻ってきてその足で本日病院泊まり。 ということで、私は入院以来約1週間ぶりに帰宅した。 連休後半編と、旅日記は、本当は1週間前に更新するはずだったもの。 入院が長くなりそうなので、内容…

起起起き眠眠眠る

今朝一も採血。 膵臓は落ち着いてきた。DICも回復傾向。とりあえず、よかった、と言える。 しかし、体の炎症反応は微増、微熱もある。 レントゲン検査から、肺に少し水がたまっているらしく、また痰培養検査から、オトモダチの緑膿菌が検出され、どうやら悪…

一歩一歩の始まり

今朝一の採血結果から、膵臓が出す消化酵素アミラーゼの値が正常値範囲に収まってきた。また、いくつかの数値も改善傾向。でもまだ回復してきた、とは言えぬ状況で、午前の時点で、中心静脈栄養のカテーテルを入れることになった。絶食はまだ当分続くし、栄…

膵炎とDIC

朝一の採血と造影CT検査により、膵炎の診断で治療続行となった。 そしてさらによくない事として、膵炎の影響で血液の病気のDICも併発しているという。 ダブルできているので、はっきりと、重症と言われた。 膵炎自体、とても厄介な病気だが、膵炎だけみれば…

入院、膵炎疑い

連休まとめを更新する前に入院となった。 今日のとりあえずの結論は、膵炎の疑いがあり、治療が始まった、ということ。 昨夕よりおえおえが始まった。つい一時間前は散歩してご機嫌だったのに、だ。 注入をセーフモードに切り返ると、ぐっすり寝てしまったの…

すこし遅くまで園で~連休前編

連休はほとんど記事更新できずじまい。 まずは連休前半分。 連休前後半をわける2日は、5月通園日の初日、そして単独通園日常に慣れるための「すこし遅くまで」初日。 今までは、10時登園、14時には帰路、であった。 単独通園になると、10時登園(正しくは9…

模様替え準備

今年の連休は家の模様替えを計画している。 理由は、 1.おねえNが個室を欲しがっている。(まだはやいけんダメ) 2.転居してきて6年たつのに、まだ引っ越し段ボールに入ったままの荷物が残っている。(ずぼらですみません) 3.力のベッドを本格的に稼…

110501?砂?煙?

5月に入ったのに、午前の曇天からだんだんもやってきた。午後は終日異国のよう。

「原則ムズカシイ」

先日、通園施設で、親子分離に向けての事前聞き取りの意味を大きく兼ねた小児科診察があった。 このような施設では、(学校も同様)、医療ケアが常時必要か否かで、預かり対応が大きくわかれる。 力に関しては以下二点が主対象。 1.気管切開 2.胃ろう経…