みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2012-04-01から1ヶ月間の記事一覧

定期受診となんやかんや

木曜は年度初の定期受診日。 いつも午後に行くのだが、 この日はおねえたちの家庭訪問ダブルヘッダーに、被るかもしれない時間帯で訪問リハビリが予定。 考えるだけで目が回りそうだが、こなせば一発で終わる。がんばりましょう!ということで、学校休暇。 …

無知は免罪符にはならない

力はめでたく、今春、無事に療育通園施設を卒園し、特別支援学校に入学できた。 本当に頭が下がるほど力に愛情を注いでくださり、 私たち家族にご協力いただいた皆さんのおかげである。本当にありがとうございました! こんな区切りの時期、うれしいことがた…

春は羽が生える

3,4,5月は年度末~新年度で、いつも気ぜわしい。 そして、わが家では(というか、多分他のご家庭も)一年で一番「お金に羽が生える3ヶ月」だ。 締めのなんやかんやや、新しい年度の準備もの、そして、最もでかいのが、税金関連。 どんどん引き落とされ…

「ゆびえのぐ」で手型取り

今日は初めて6時間目まで。終わりが15時20分なので、1年生としてはハードだと思う。 午前中に看護師さんたちがたくさん来てくれて、顔を覚えてもらった。 力はちょいと恥ずかしそうで緊張していた。最初から慣れていた学校では久しぶりの表情だ。 次に、午…

返事は良いが・・・

昨夜も夜なべ驀進。 さすがに2連ちゃんだとけいれんを誘発するかも、と、睡眠導入剤を早めに投与したが、 それに抗うように、というか、多分、寝まいとしてテンションあがり、 2度目に投与した30分後にぱたっとスイッチ切れた。 今週受診なので、また相談だ…

「せいたん」続きと夜なべ君

「せいたん」ネタの記事を担任の先生が読んで下さって、本日しっかり説明を受けてきた。 「生活単元学習」略して「せいたん」とのこと。 よく見たら、学校要覧「生活単元学習」の文字が。 自分がよく読んでないだけじゃん~、ちゃんちゃんっ。 「せいたん」…

全校歓迎集会と「せいたん」

金曜は全校集会で新入生歓迎集会が予定されていた。 その日は、上のおねえが2泊の自然教室に出発する日でもあり、また、下のおねえは遠足。 出発ごたごたや弁当作りで、なんやかんやイレギュラーな朝支度でまた登校出発遅れ気味。 力が風邪をほぼ挽回して元…

小波乗り切り初日直

週明け月火までは11時15分まで、と、朝の会終わったらすぐに帰りの会、という通学お試し期間。 力は週末から比べれば鼻水は少なくなったものの、次は痰が多くなった。 月曜は機嫌よくリハまで頑張ったが、火曜は、登校時車中から、珍しく吸引頻回。 学校に到…

部屋付き露天温泉!~熊本・植木温泉 旅館いろは

年度末から年度初は、わが家は本当に忙しかった。 だが、子どもたちは唯一宿題なしの自由な「春休み」。 おねえNは長々と休んで3月末には、約5年居住していた関東を引き払った後の夫と落ちあい、 朝から一日ディズニーランド、という、卒業祝い旅行もして…

小学生スタート

先週木曜でイベント日程がすべて終了し、 力は金曜から晴れて本格的に小学生だ。 といっても、金曜は力の学校で使う椅子の納品で終了。 学校は午前だけの短い滞在。 でもその間でも何となく目がうるうるで鼻水が出そうな気配だった。 するとやっぱり週末に、…

入学式!!!

本日無事に入学式に参加できた。 昨日とは打って変わっておひさまが出てきてくれた。 もう当地では桜は散ってしまっているが、花曇り気味な、いかにも春らしい日。 力は昨日も、何だかテンション高く、夜中、日が変わるくらいまで騒いでいたが、 今朝はしっ…

副籍制度で校区の小学校の入学式参加

好調の波は続いているが、好調すぎて夜寝なくなった。またもや。 体調はよいが、夜遅くまで騒いでいるので、入学式前にダウンしてはいかんと、 週末から睡眠導入剤を少々使いつつ、リズムを整えようとはしている。ぼちぼち。 今週は入学式三昧だ。 まずは、…

力好調の波に

年度末まですっかりばたばただったが、力は体調落ちずに、とてもいい感じで日々過ごしている。 夜も、たまに夜なべっぽくなるが、やっぱり、薬を減らしたのが効果あったようだ。 妙なテンション高い状態はなく、少し遅くなっても、ほぼ自力で就寝。 このまま…

Rの作品

カラフルだからきっと好きに違いない、と、力用に、キープしておいたじゃらじゃら(名前何て言うか知らず)。 昔たくさん遊んだじゃらじゃらが久々に出てきたので、懐かしく遊んでいるのはおねえたち。 Rがじゃらじゃらで真剣に何か作っていた。 みると、女…

No Run, No Life

年末がんがん立ち回り、正月は作り食いっぱなし。 明けると必ず身体の重さが増加し、体調を一度は大きく崩す。ここ数年の私の風物詩となりつつある。 今年は、明けてすぐに体調崩し、治ったとたんに力が入院した。 入院生活というのも年末年始に次いで、 レ…

花見散歩

本日より新年度。 当地は晴れて暖か。桜もここ数日で一気に開花している。 力の昼の注入が終わって、春休みのおねえたちと散歩に出かけた。 おねえたちは自転車、私は力のバギー押しのんびりと歩いていると、 同じく春休みらしきこどもや学生たちが、たくさ…

チチ、カエル

3月全日程終了。くたくただ。 なんでか? おねえNの卒業式、力の卒園式。 だけでもハードなのに、 3月頭に、予想外に、単身赴任している夫が、異動でこちらに戻ってくることが決まったため。 夫から知らせを聞いて、絶句した、というのが一番近い。 え、…