みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2013-08-01から1ヶ月間の記事一覧

間隙縫って避暑

火曜から本日木曜まで、家族でお泊まりに行ってきた。 来年はおねえNが受験生のため、夏の予定が立ちにくいだろうと、今年は来年の分も追加して二泊。 今年は力の体調も少しずつ融通きく感じになってきたので、 冒険して、今までで最も標高が高い(約1,000m…

週末大雨

土日はすごい雨。久しぶりの雨天だ。 土日はおねえNの部活の試合のため、土曜早朝送り分だけうちが車出しをすることになっていた。 しかし、既に結構な雨。 こんな時、とりあえず会場には向かわねばならないのは、しょうがないとはいえ、あーあ、だ。 力の…

定期受診、ペースト食をすすめられる

本日定期受診。 が、昨夜、一旦寝たのにしばらくして目を覚まし、ぼんやり眠れずが深夜まで。 明日の受診もあるし、と、それから睡眠導入水薬を投与し、すぐに眠った。 ということで睡眠不足。朝起きず。 なんとか起こしたが、うんち出せずに病院へ。 眠そう…

持ち直し

朝から結構いい感じ。 不調はなんとか持ち直したようだが、注入後にやや気持ち悪そうな様子がある。 活動量が落ちているので、食欲も上がってこないのかもしれない。 明日は定期受診だし、医師に相談しよう。 まだ暑そうだ。8月後半でこの暑さはこたえる。。…

130821雷が来る前

当地もなかなかまとまった雨が降らず。 久しぶりに雨雲が近づいてきたが降りきれず。夕方不思議な雲。夜は雷鳴のみ。

またさぼり病か?

昨夜は、吐いた後は機嫌よく、早めにいい感じで眠ってくれた。 身体も熱がこもることなく、落ち着き、少し安心していた。 深夜注入をどうしようかと迷ったが、ここは我慢と、水分のみに切り替え、 できる限り水分補給をこまめにして翌朝。 このごろは起きな…

微熱

週明け、だんだん早めに起きるようにしよう、と、寝ていたところ少し早めにゆり起し。 すっきり起きて排泄など済ませたが、そのあとまた眠そう。 昼の注入は、いい感じだったのに、急に咳き込んでぺろんと吐いた。吐けば機嫌よし。 こんな状況でも吐くのか?…

変わらないこと、変わっていくこと

お盆に、久しぶりに、大学のテニスサークルの同期と飲んだ。 当地在住で都合付いた人だけなので少人数だが、久しぶりを全く感じさせないみんな。 力を授かる前に、楽しい時を過ごした友人たちというのは、 今となってはとても貴重な宝物のような存在だ。 特…

お盆休み終わり

お盆休みウイークが終了。 力は期間通じて、外がもやもやしている時に少々調子が悪く、だらだらしがちで、注入後に少し吐いたりしている。 朝起きるのも遅くなっているので、 やっぱり暑さがしんどいのだろうと思われる。 でも、機嫌はとてもよい。にこにこ…

PMまたーーー

土日月と、機嫌は良いものの注入後咳き込み吐き、というのが、日に1,2回継続中。 Tチューブとスピーチバルブのサイズが変わり、 呼吸や分泌物などの通りが、力にとってもまだこなれてないのだろうな、というところもあるのだが、 この週末から週明けにか…

力もお盆休み

9日金曜の午後に外来リハビリを最後に、力もお盆休みに入った。 今週はヘルパーさんとのお留守番だけで、外出予定は今のところなし。 夫はお盆期間中はまともな休暇が無く不在がち。 部活が休みのおねえNと、宿題がほぼ終わりそうなRは、 久しぶりにばあち…

Tチューブがサイズアップ

昨日、大学病院の耳鼻咽喉科で受診。 駐車場の待ちが珍しく短時間だったのに、診察の待ちは今までで一番長かった。ぐったりしたー。 その日は、力の気管切開孔に挿入されているTチューブを久しぶりに交換する予定だった。 あまりに長く待たされており、昼食…

ペルセウス座流星群

昨夜(というか日付は今日8/7)0時半頃、ふとベランダに出ると、長い尾っぽの立派な流星を見た! めっちゃ久しぶり! 少しどんよりはしていたのに、なんてラッキーなことだろうと思いきや、ペルセウス座流星群の時期だ。 ピークは13日ごろとのこと。 …

ちゃっかりさんを許せないワケ

先日、就学前に通っていた療育施設の在園児保護者の方々に対して、 「先輩保護者」としてお話をする、という依頼を受けて、1時間ほどお話しさせてもらった。 人前で話をすること自体は、得意とはいえないまでも胃が痛くなるほどではない。 それに、お世話に…

天候に左右されるも

猛暑続きだが、ようやく日曜に雨が降った。ゲリラ雨。 前夜からのどんよりは、昼前には雷雨。近くの駅の信号機に落ちて何時間か不通だったようだ。 日曜はおねえNの試合が少し遠方で予定されており、もともと応援には行かないつもりだったので、 代わりにじ…

サマスク2日目

略語サマスクが奏功し、早寝した力。夏休みらしくのんびり起きて、睡眠時間バッチリ。 サマースクール二日目、元気に参加できた。 本日1年生とボーリング大会だったらしい。 ストライク続出の中、目立とう?と、あえてストライクを出さず。喝さいを浴びたら…

のんびりごきげん

今日は何も予定のない日。 朝起きて、やや眠そうな午前だったが、 午後からはだんだんエンジンがかかり大騒ぎしていた。 明日はサマースクールの予定だが、「学校」という単語は力にとって 大騒ぎスイッチが入るNGワードの疑いがあるため、 おねえたちとの会…

朝顔vsにがうり:1ヶ月目

勢い盛んだった朝顔は少し落ち着き、 一気ににがうりがスパートした。 たったの一ヶ月で、 2mの高さのグリーンカーテンほぼできあがり。 まだまだ余力がある。植物ってのはすごい。 そして、とうとう、にがうりに小さな実がなった。 やっぱり実はうれしい…