みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2011-12-01から1ヶ月間の記事一覧

別人。。。

月曜夜からの妙なリズムから火水のどろどろどんよりを心配したが、 昨夜、寝てから一度も起きずに今朝、いつも通りの時間帯に目を覚ました。 起きた感じもいつも通り。 これは、よさそう、と思っていたら、 朝の注入後位から、この2,3日から別人のように…

昼夜逆転

どろどろ引き続き。 昨夜中に少し活発化していた昨夜。(というか今夜) 朝、案の定、8時になっても9時になっても起きる気配なく、結局、起床状態になったのは正午過ぎ。 しかし食事や排せつ後はまたしても寝てしまい、日中はほとんど寝ているかぼんやりし…

どろどろ

週明けの通園で力の年度納め。 なのに、家族全員で寝坊してしまった。すっかり冬休みモードに入ってしまっているふぬけた私たち。 遅刻して登園。おねえたちは留守番。 2学期最後は「サポートブック作り」のイントロダクション。 サポートブックとは、就学準…

クリスマス・ハイ

寒いのに好調。 このクリスマスイブイブからの3日間。おねえたちはだらだら冬休みモードだし、テレビも、ついている。 力は、おねえたちが好きなアイドルの歌や、アニメが、同じように大好きで、よく見ている。 元気で活発だが、園で過ごすよりは、活動量は…

本チャンケーキと母へのプレゼント

本日クリスマス。 先週の練習?を踏まえ、本チャンのケーキをおねえたちと作った。 今回はホワイトクリスマス、ということと、いつもとは違ったものを、と、デザイン画を描いてスタート。 彼女らにとっても会心の出来だったらしく、R、そそくさと写真を撮っ…

今週好調

今週は全日程通園して、体調も右肩上がりだった。 先週までの波のある体調は、やっぱり何かにかかっていたのかも。 なにはともあれ、年末に近くなって体調が持ち直したことは本当にありがたい。 体調良いと、手遊びが高じてまたまたTチューブ抜去危険警報が…

ラテックスアレルギー

2学期も残るは数日。 今年度半ばから、力は療育時間はお預かりしてもらえているので、 お預かりしてもらっている時間は、私がフリーの時間帯。 でも、月曜は親同行の通園だし、園内でのリハビリや訪問リハビリ、園外行事などで、 送迎してそのまま残ったり、…

クリスマス会・はらぺこあおむし

週明けはお天気。 力、体調良くなったと思ったら、昨晩すっかりハイテンションで、遅く寝たのに、しばらくして起きてしまい、 夜なべして遊んでいた。 朝はなかなか起きなかったが、目が覚めるとすっきりして元気。 ということで遅刻気味も快調に登園できた…

週休4日男

週明け回復したと思ったら、また週半ばからどんよりと落ち目になった。 大学病院の受診で疲れたのか、それとも、寒波の影響か。 というか、これで、週末不調は3週目。同じパターンで体調の波がきていて、 週休2日のところ、だいたい週休3,4日のパターン…

練習ケーキ

早めにと、ケーキスポンジを調達していたら、おねえたち、目ざとく見つけてやんやとうるさいので、 来週の前準備として作るの許可した「プレクリスマスケーキ」。 最近クリスマス時期は、毎年購入はせずに、スポンジと生クリームだけ調達してプチ手作り。 ス…

ぼちぼちすっきり

今日は先週末の寒波がうそのような暖かさ。 大学病院の受診だったため、園は休んだが、もったいないほどのお天気。洗濯日和だ。 こんな日があと何日、年末までにあるだろうか。 週明けの月曜からようやく少し持ち上がってきたが、今日はさらによさそう。 夜…

視聴率女N

うちはテレビをみない家庭の部類に入ると思う。 というか、現時点で、私がかなり制限している。 下のおねえRは、ダメもとで、これみたい、あれみたい、録画してみたい、と、性懲りもなくリクエストしてくるので、 私に、 「はい、ダメダメダメ~」と言われ…

ぼえっと週末

水曜の学校での相談会の後、寒波の影響もあってか、 週末までぼえ~~と過ごしている。 悪い兆候はないのだが、だらだらーと、活気なし。 夕方から少しエンジンがかかりだすのだが、風呂に入ってピークに達したらそのまま就寝。 翌朝からぼえーっとする、の…

学校疲れ

昨日は午後から、小学校で「観察相談会」なるものが開催された。 全行程45分という、微妙な設定。しかも、同じクラスの皆と一緒らしい。 元気だったし、天気も良く暖かかったので、午前は園で過ごしてそのまま学校に向かうことにした。ちょっとハード。 午…

2011.12.10皆既月食

今週末、12/10(土曜)は皆既日食が日本全国で観測できます。 天気と寒さが心配ですが、週末ですもの。 気心の知れた方々とご一緒にぜひ!くれぐれも暖かい恰好で、暖とりながら! 欠け始め:21時45分 皆既始まり:23時05分 皆既終わり:23時58分 欠け…

薬局、選ぶべし

うちは一月に一度定期受診があり、その都度、大量の薬(特に経管栄養剤が多)が処方される。 2、3歳くらいまでは、病院に行くことも多かったし、すぐに投薬する必要があったので、 かかりつけの病院の隣の調剤薬局に、受診後、薬を受け取りに行っていた。 …

プールも制作もリハビリも

週末は元気なまま過ごした。というか、元気過ぎるくらいだった。 先週半ばから抗けいれん薬が増量されたが、その影響もあるかもしれない。 体調も良くなったこともあるだろうが、そりゃあんた、騒ぎ過ぎやろ、というほどで、あやしい。 でも、睡眠導入の薬も…

定期受診とイルミネーション見学

木曜は元気に受診。人がちょうど少し少ない時間で、駐車もできたし、いろいろを問題なく終了。 外科では、エンシュアHをあえて使うメリットがあるかどうか尋ねて、 結論としては、ラコール一本に戻すことになった。 エンシュアが嘔吐を引き起こしている可能…

ミタをみた

話題独占のドラマ「家政婦のミタ」をとうとうラスト前になってみた。 やっぱ見とこうかなと。 既に、学校では、ミタをみていない人はほとんどいないらしく、おねえたち、見たがったためでもある。 (妖怪人間ベムもらしいが) うんうん、きっと、今クールの…

わが家のケータイvsスマホ事情

長々と使っていたmy携帯が、周波数の関係で使えなくなるってことでとうとう買い換えた。 強制されたようでいい気もしなかったが、実際、バッテリーも持たなくなってきたし、そんな時期だったのだろう。 ならスマホでも、と、検討していた。 しかし、時流だか…

いつもに戻るも、小けいれん

昨夕からほとんど通常通りの生活に戻った。 夜も早寝してしっかり眠っており、朝はすっきり起きた。 朝から機嫌も良く、吸引もほとんど不要。先週後半よりも、むしろ体調はよくなっている感じ。 今日は、リハビリの先生と一緒にうちの座位保持椅子を調整して…