みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2013-10-01から1ヶ月間の記事一覧

母病欠

力は火曜しっかり登校し、下校後は訪問看護師さんとテンション高く過ごした。 対して、母、火曜から声変わりしてしまい、本格的に風邪ひき状態。 なんとかなるだろうと、漢方だけでお茶を濁していたが、翌朝方、これはまずいぞ、という状態になった。 水曜は…

午後から絶好調

心配した週明け。 きっと起きないだろうと思っていたが、いつも通り早起きした。 吸引も、たくさんでもなく、いつもの朝位。 機嫌は悪くなかったが、夜浅い眠りだったのに早起きしたせいか、午前中はずっと眠そうだった。 昼注入前から少しずつおしゃべりが…

初学習発表会~クマノミのニモ

昨夜は寝たが、何度も目を覚まし、すぐに眠るも、ずっと眠りが浅い状態で夜中まで。 入学後、初の学習発表会だが、行けなくても仕方がないな、と半分あきらめていたが、 朝起きた!なかなかすっきり。 登校準備は順調だったが、うんちが出ず。そのまま出発。…

持ち上がりつつ

金曜夕方、学校の担任の先生から、おかげんいかがのお電話をいただいた。 日曜の学習発表会については、行きたいが何とも言えない、と答えた。 痰もまだまだ多く、機嫌は良いがたまにぼやーっとどんよりしている時間もある。 が、夜は遅くまで眠れないと言う…

定期受診と栄養士さんの話

本日定期受診。予報通りかなり悪天候。 昨夜は寝る前、吸引頻回だったため、念のため寝室でなく居間で寝た。一晩中よく寝ており吸引要らず。 また、今朝、起きるかなと心配していたが、ほぼ通常ペースで起きた。 が、起きしな、めちゃくちゃ痰が多く、色も黄…

散髪風邪?

あまりに好調を心配したからか、 それとも、夜、思い立って散髪したからか、(耳上にかかる髪がめちゃ気になっていた) いやいやおそらく、おねえRが少々鼻風邪を引いていたから、というのが一番怪しいが、 今朝方からずるずる言ってるなあ、と思っていたら…

週明け好調

週明けはリズム狂いがちだが、今週は最初から飛ばしまくっている。 朝早く起き、準備も早い。 機嫌もいい、痰も少ない。 今日、火曜は、本当に久しぶりにプールに入ることができた。2学期ようやく二回目。 台風当たり年の影響か、体調鑑みて不参加か、学校…

131022朝の虹

昨夜はオリオン座流星群極大日だったが、 当地では雲間から星は見えるが、雨も降ってるというあいにくな天気、しかも満月。観測できず。 明けて、朝から天気雨が降り、大きなきれいな虹が出ていた。台風二つ近付いており不穏。 天気関係ないが、昼ごろ、 ベ…

寝坊も快調

夜早く寝たが、週末の常。朝起きず。 お昼に訪問看護師さんの予定だったので、このまま寝てるつもりか?と少々焦っていたが、 ま、こんなところもみておいてもらえば、と、そこそこの声掛け具合で予定時間少し前。 布団は片付けて、クッションチェアに座らせ…

本日元気

昨夜、夜中に、急にケラケラ笑って起きた。夢でも見たのか? それから少々身体に力が入ってもいたので、横についていたがその後は多分大丈夫。(私が沈没してしまった) 朝起きないかも、と思っていたら、早々に起きた。 うんちは出ずだったが、登校できそう…

131018また台風らしい

26号の甚大な被害から自然災害の恐ろしさを改めて思い知る。また同じ進路予定の27号が発生したらしい。

超絶寝ぼすけ

昨日は久々の学校で疲れたのだろう。 早めに寝てくれて、あーよかった、これでリズムが整ってくるだろう、 と思いきや、 夜中また目を覚まし、15分ほどだが騒いでいた。ここ数日、なんか眠りが浅い。 朝、声掛けたが起きず。起きないような雰囲気。 天気予報…

ぼちぼち行けた

当地、 台風の影響ですっかり涼しくなってしまった。 明日もっと気温が下がるらしい。 つい先日まで暑い暑いと言っていたのが、 うそのようだ。 力も今日から長袖モード。 昨夜は、私が体位変換したのをきっかけにぱっちり目を覚まし、 そのまま1時間ほどひ…

131016大型台風の後

大被害をもたらした台風26号進路は当地から少し離れてはいたが丸1日強風。ようやく風が止みこの空。

諭せず。。

昨夜は、夜出かけたからか、または、大型台風が太平洋側コースで進んでいるからか、 夜にかけてどんどんテンションあがり、諭しもきかず、睡眠導入剤久々投与。それでも粘っていた。 今朝は起きないだろうと思っていたが、やっぱり起きなかった。 大丈夫そう…

話せばわかる男

昨夜の諭しの結果。 またちゃんと眠ってくれた。力ってば、ちゃんと言い聞かせたらわかるのだ。 これからボクのこと、 「話せばわかる男」 と呼んでください! 3連休最終日。 夫はもともと3日とも休暇をいただいていたようだが、急な仕事で土日は出勤とな…

Aちゃん!

療育施設で同じ年次、クラスだったAちゃんは、 ある日の深夜、呼吸不全で搬送され、そのまま入院生活を送っている。 もう、あれから5年以上経つ。 搬送された時から、眠ったまま。自力で呼吸や食事、排泄などはできない。 病棟が個室なので、なかなか近く…

一転イマイチ

今日は朝から力イマイチ。 すっきり起きられる日イコール体調のいい日、ということが明らかになったとはいえ、 昨日と今日の違い、全然わからず。天気もどちらもよかったし。台風の進路影響なのかな? 昼注入後に少々吐いた。 が、それ以外は、だらだら眠っ…

秋晴れ安定

朝晩格段に涼しくなった。 昨日は休んだが、 今日は朝からしっかり起きて安定。 お天気も良くからっとしていると、 力も体調がよい確率が高い。 午前中黄砂飛来予測だったが、 あまり気にならなかった。 涼しすぎて、 窓を開けずにいられてよかった。 午後か…

台風黄砂疲労

今朝は起きず。 声掛けても起きそうになかった。今日の感じは今一つだ。早々にお休み決定。ゆっくり寝かせることに。 というのも、昨日から2つ台風が発生している。 また、今日は黄砂飛来の予報が出てる。 ダブルだ。 しかも、週末。 トリプルだ。 昼まで起…

今でしょ!なのか?東京五輪

「今でしょ!」流行って久しいが、まだ小学生の子どもたちは、会話の中で少々出てくるらしい。 東京開催が決まって少し日がたつが、 夜、中継されていた招致メンバーのプレゼンテーションは、 わざわざ薄暗い中で音量をかなり絞った状態で視聴。(力が寝てい…

交流学習の子どもたち

週後半はやや疲れ気味になるが、今朝も早く目を覚ました。今日もまた、早めに登校できた。 が、行きの車内でほぼ寝。眠そうだ。昨日早寝だったがやっぱり疲労か。 後から聞くと、台風も小さく発生しているらしい。外は湿度高く蒸し暑い。 今日の予定は近隣の…

安定安定

昨日の休校で、夜少々寝つくのが遅かったが、今朝はすっきり起きた。 台風の影響は当地ほとんどなく、本日は通常通りの登校。 午後早めに迎えに行くと、今日は眠そうだったが吸引も少なく、吐きもなく、いい感じで過ごせたらしい。 よかった、安定してきた感…

朝顔はリースに

わが家の朝顔vsにがうりは、7月1日にポット苗としてやってきたが、たったひと月で立派な株に成長した。 その後もどんどん伸びて伸びて、グリーンカーテンの役割はしっかり果たしてくれた。 ただ、朝顔は花がほとんど咲かなかったし、 にがうりも20cm位…

台風休校

昨夕の時点で、休校決定。 当地、風雨は18時過ぎから急に強まったが、今のところ、風の音で眠れない、という状況ではない。 おねえたちも休みで、力ともども終日まったりのんびりだった。 朝、皆起きなかったことをいいことに、私も二度寝して、力の朝注入の…

協力的なボクちん

この週末は、母の大学サークルの久しぶりの同期会一泊二日が当地であった。 夫には仕事を入れないようにたのみ、さらに、ヘルパーさんも依頼していた。 案の定というか、夫、直前に土曜に仕事が入り、ヘルパーさんのおかげで参加することができた。 力は長め…

時速30mの男

昨日の下校時、担任の先生から、今月末に予定されている発表会(運動会と交互に、隔年開催)について、 力の出番はプログラム1番目なので、当日は早起き頑張りましょう、との話をした。 昨年は9月になって涼しくなり、だんだん早起きになって、だんだん登校…

絶好調ではないが

水曜は眠そうながら登校した。 少し早帰りして外来リハビリの予定だったが、迷った末、キャンセルして、学校頑張ることにしてみた。 お迎え時、元気だが、午前中おしっこが出にくかった、との報告。 その後はなんとかよかったらしいが、痰も粘調だったらしい…

方言よかよか!

先日終了した「あまちゃん」分の余暇で、少し前にまとめて再放送されたご当地ドラマ「めんたいぴりり」を見た。 当地のみの放送だったようだ。 午前中15分のミニ連続もの。主役が博多華丸、冨田靖子で、 博多弁バリバリ、漫才ネタっぽさ満載の、まさにご当…

131002雨前

台風が2つ近づいている。この画像の約4時間後にすごい雨が降った。