みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2018-02-01から1ヶ月間の記事一覧

新座位保持椅子と春の足音

調整中だった新しい座位保持椅子がとうとう納品された。 バギーと同時期に発注して申請認可が6月。 仮合わせ計測がちょうどノロで入院する前の日だったのだが、 仮合わせから4カ月、認可と採寸時期からすればほぼ一年かかって手元に。 バギーやこの椅子はオ…

雨水(うすい)に独り立ち

本日、雨水(うすい)。雪や氷が解け始め草木が芽吹き始める24節季の一つ。 力の発作は先月末から収まっており、発作前兆らしきものもなし。 久しぶりにこの安定の日々。ありがたい限りだ。 先週金曜に登校し、午前から帰りの会前まで滞在したが、調子は良い…

ギザギザくん、ようやく到着

当地、春が近づいてきたなあという一日。 力の薬微調整も、現時点では安定。午前中のうちに起きて機嫌も良し。 午後から、長々と時間がかかった力の新しいバギーと座位保持椅子の納品の予定。 力には新しいのがくるよ、と伝えており、うれしそうで機嫌よく出…

微調整をする

先月末に新しい抗てんかん剤を少し増量した後は二週間発作無。 ありがたいことだ。 でもその代わり朝がほぼ起きられないくらい眠気があるようで、 起床時の分泌物もとても多くなった。 発作がないことは良いことだが、眠りすぎると力ではなくなる。 起き待ち…

眠り優勢もこなれてきたか

木曜は晴れていたし登校できそう状態だったので朝準備。 午前中はお別れ集会が体育館で開かれており、 微妙な到着時間になりそうだったので、少し時間を遅らせて、昼前に到着。 往きの車内では結構な分泌物の多さ。 昨日に引き続きで、これは登校きつかった…

寒いと冬眠気味?

週明けは予報通り厳寒で降雪。 あらかじめ休むつもりにしていたので、ばたばた慌てずに。 発作はなんとなく落ち着いてきた感じだ。 予兆っぽいのも怪しい動きも、見られなくなってきた。 が、その代わりなのか、寒いから冬眠気味なのか、眠り傾向が強くなっ…

節分だ!豆まきだ!

木曜は午後から外来訓練に。 なんだかんだで今年度から変わった先生がすぐに担当替えになって、 すぐにバギーや座位保持椅子や靴装具の打ち合わせが入り、 さあ、これから頑張らなきゃ、と思っていた秋から入院で今に至る。 まともに訓練の時間があったのも…