今日で2020年が終わる。 力はそこそこ安定して入院はしなかったので、 本当にありがたいことだと思う。 力は中学三年生になったこともあり、 訪問などのサービス利用の方法を少し変更した。 今までお世話になった方々には、 本当に感謝の言葉をいくら尽くし…

2020年の家族旅行のもう一つは、 力の15歳の誕生日祝いを兼ねて、 オランダの街並みを模したハウステンボス、 面積日本一のテーマパークへ。 エントランスからクルーズ船で園内へ

力製作のクリスマス飾り。 お休み前に持って帰ってきてくれてよかった。 昨日は久しぶりに発作があったが、 夕方からそのまま就寝。 朝そこそこの時間に起きた。 起きて少しすると手汗をかき始めたので、 食前に早めに朝の投薬。落ち着いた。 それから良い感…

お世話になっているヘルパーさんから、 クリスマスプレゼントで、 深いグリーンのふわもこ靴下をいただいた！ 先週は当地最も寒かった水曜1日しか登校せず。 翌日木曜は昼まで起きず休み。午後外来訓練へ。 とても元気で機嫌も良かったので、 1ヶ月くらい前…

2020年はこんな状況だったが2度家族旅行した。 念のため、 旅行後に皆元気でいるのを確かめてから記事更新を、 と思っていたら、年末になってしまった。 最初の旅は春、第一波と後に言われた少し前の時期。 車で県内の温泉地へ。

車いす仕様車を購入までのてんまつと乗ってみた感想（中編）

車いす仕様車を購入までのてんまつと乗ってみた感想（中編）

車いす仕様車を購入までのてんまつと乗ってみた感想（上・中・下）

週明けから一気に真冬に。 力はますます朝起きられず。 登校あきらめたが夫がリモート勤務だったので、 ぐっすり眠っていた(私が出かけて起きたらしい)力留守番で、 火曜までだった美術展に、 力のクラスメイトのお母さんと一緒に行ってきた。 当地中学生の…

連日昼前登校ではあるが、 週3日は元気に通える程度には安定している。 昨日は下校後外来訓練に直行して、 いろいろメニューを頑張れた上、 帰宅後もご機嫌でなかなか寝なかったので、 これ明日大丈夫か？、と思っていた。 というのも、 今日の午前は参観と…

ようやく安定してきた。 外来訓練や訪問ケア等も通常ペースになりつつある。 寒いからか昼前登校の超重役状態だが、 下校バスに乗ってきてくれるので、 学校に行った感は親子ともどもある。 登校し夜よく眠るとやっぱり翌日は良い状態だ。 昨日の午後、今年…

10月頭の絶好調から一転不安定になり、 なんだかんだ工夫はしていたが、11月頭には発作連発して、 結局は定期受診から2週間後に再受診。 坑てんかん薬増量調整してようやく落ち着いてきた。 成長に伴う一連の不安定だったのかもしれないが、 いくつかの要因…

10月最初の週は月曜から全スケジュールこなす快挙。 今年度登校の最高記録、月火水金と週4日行き全てバス下校してきた。 内、休んだ木曜は夕方外来訓練だったので、 毎日外に出た週だった。 週末も元気、翌月曜日も登校し夕方訪問訓練こなす力。 こんなに体…

10月に入り一気に秋めいてきた。 家族旅行の後も体調安定だったが、 先週前半の夜中、ゼロゼロ久しぶり。 吸引しても起きないくらいしっかり寝ているのに、 肺はなかなかスッキリせず。 酸素の値もいつもより低く推移して不安な一夜。 翌日は休み終日分泌物…

随分悩んだが、決行した。 力の15歳誕生日を含めた3泊4日の家族旅行へ！ あいにくの天気予報だったし、 降雨時は相当の雨量ではあったが、 不思議と力が動ける時間帯だけ予報に反して雨が上がり、 力同行の際は傘なしで移動できた。 お天気の神様に感謝。 大…

当地、 巨大台風襲来の可能性が大きくなってきた。 息子が居るおかげで、 危機管理意識は以前よりずっと高くなっている。 走って逃げたら良いやん、とか、 何日かならなんとかなるやろ、が効かない。 一般の方々の避難方法と異なることが多いかもしれない。 …

猛暑続きでようやく先週の木曜に2学期初登校。 早帰りだったのであっという間だったが、 まずは第一歩。クラスメイトの皆も元気。良かった。 翌日はお疲れで休み、週末経て月曜は外来訓練。 まだまだ暑かったが、頑張れた。 久しぶりのスパイダー、しゃんと…

1学期終業式前は2日連続で登校、バス下校できたが、 夏休みに入るなり台風の影響で体調今ひとつ。 訓練も念のためお休みしたりで、 外出無し2週間。 お盆明けに久しぶりに外来訓練に出掛けた。 車に乗るのが楽しみだったようで早く起きて、 機嫌良いまま訓練…

当地ようやく梅雨明けした。 力は梅雨明けに先んじて不調から脱した。 月曜、まだ雨降りの中の外来訓練日はまだイマイチだったが、 なんとか行けた。 今年度から訓練の先生2人体制になったのだが、 感染症や力の梅雨不調で新担当の先生の日に全休。 7月最後…

7月頭の大雨で各地に大きな被害が出た。 テレビなどで報じられる見知っている地域の変わりように、 言葉がない。 当地は交通への影響も少なかったが、 念のため、 力の外来訓練や登校を見合わせた。 季節の変わり目に弱い力は、 天気の変わり目にも敏感。 お…

梅雨でもそこそこと思っていたが、 やっぱりきた。力の梅雨ならではの不調。 学校は全員登校となり、時制も早帰りではなくなった。 だからといって、力は毎日登校できる体力はまだなく、 週2くらいでなんとかかんとか。 6月最後の週末前後から早朝から起きた…

6月になって登校開始し、 お休みしていた訪問サービスも再開した。 梅雨は苦手な季節で少しリズム崩す日もあるが、 そこそこうまく過ごしている。 今週から学校は分散から全員登校に。 時制は早帰りだが、来週から定時になる予定。 2週間で3日登校できてる。…

6月になってようやく登校した。 力は約3ヶ月半ぶり！ 力の中学最後の年度始業。 前週の月曜に、今週木曜に学校に行ってみよか？ と話しておいたら、 うまいこと木曜に向けて徐々に朝起きる時間を遅らせていた。 木曜は全く起きず断念し、 翌週月水金の登校日…

概ね元気に過ごしている。ありがたいことだ。 先日の日曜朝、口から血が少し出ていた。 ギョッとして検索すると、下の歯がぐらぐらしていた。 残っている乳歯だ。 何かの拍子に抜けて飲み込んでしまわないか？ 心配しながら1日とその夜を過ごし、 翌朝、かか…

力は波はあれども元気に機嫌よく過ごしてくれている。 今日は学校からのオンライン集会（システムテスト）が初開催され、 参加することができた。 力はまんざらではなくうれしそうな表情だったのが印象的。 週明け、外来訓練に行き歩行器を使った訓練をして…

お姉ちゃんがかぶとを作ってくれたよ！

当地の自粛要請から既に1ヶ月経った。 我が家はその約1ヶ月前からほぼお篭り状態になっている。 力は、外来訓練に週1ペースのほかは、 家族以外に会う外出は連休前の定期受診のみ。 その他の日は、 体調安定していて気温や時間的余裕など条件整えば、 近所を…

散歩に連続で出た翌日から発作気味になった。 今日は外来訓練の日で、 そもそもこの自粛状況で外来に行くかどうか迷っていたし、 雨と強い風も嫌な感じだ。 理由が2つになり、お休みしたが、 今日は昼まで寝て終日ほぼご機嫌で発作無し。 散歩時の機嫌良好は…

世の中は完全に平時ではなくなった。 でもありがたいことに、力の検査は異常無しだった。 ホッとした。 受診せずに済んだので、午後人が少なそうな時間帯を狙い、 近くの名物桜を娘1同行で観にプチ散歩に出掛けた。 力、久しぶりに外に出てうれしそう。 こち…

世の中状況悪化傾向の新年度始まり。 まずは今日のところはテレワーク状態で業務遂行中の夫と、 学校の始業が遅れている子どもたち含め、 平日なのに終日家族全員在宅という、我が家初の経験。 現時点で皆、元気に過ごし中。 気を緩めず、小さな楽しみを見つ…