みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2012-01-01から1ヶ月間の記事一覧

退院しました

本日午前中に退院できた。 昨夜は少し遊び気味だったが、吸引も要らず、うんちもせずで、私はちょこちょこ様子をみる程度でよかった。 最後の2晩は眠らせてくれたので、私としても、ぼろぼろになって退院、というわけではなく、 また、とてもいい天気で暖か…

脱出近し

昨夜は早めに寝て、朝もゆっくりだった。 私も入院中で初めて、夜中一度も起きることなく眠れて、ありがたかった。 目覚めても機嫌良く活発。先生の判断次第で脱けられるか、という程だったが、 耳鼻科で中耳炎経過をみてからの判断に、となり、診察待ちして…

数値下がり

昨夜オールかとヒヤヒヤだったが朝まで完全には目を覚ますことなし。約二十時間以上、眠っていた。 今朝早めに目を覚まして、一瞬泣いたが、ぼんやりして、しばらくするとぱっちり起きた。いい感じ。 たくさん寝たのがいい方に向かったらしい。 午前中のうち…

眠り男

昨夜はほぼ一晩中、熟睡することなく騒いでいた。 騒ぐだけならシカトするが、下痢ぽいので、うんちしたらすぐ替えてやらねばならず、 こちらも同じく本格的に寝ること適わず。朝方ようやく眠った。 朝食後に目覚めうんち。すでに尻はかぶれて痛そう。 看護…

犯人つかめず、も

(写真は下から時系列) 昨夜から変更された抗生剤一本目が22時、寝ていた力が目を覚ましたのが24時過ぎ。 その時点で、寝る前とは明らかに折り返した顔だった。何らかの炎症源に抗生剤がヒットしてるのだろう。 入院しておいて良かった。 夜はちょくちょく目…

入院。。

昨夜は数時間おきに目を覚まし、サラサラした痰の吸引が必要だった。 また、よくないのが、毎度とても機嫌が悪い。 ほとんどの不調時に、ぐったりはしても、機嫌悪い様子は見せない力なので、嫌な感じだった。 昨年のすい炎の時も、珍しく機嫌悪いね、と入院…

ダウン交代

月曜夜から、大挽回を果たした母は、まあ9割程度ではあったが、すっかり気を良くして、 またいろいろとやる気が出てきた。 今回は、寝ても全然良くならないのであせったが、 抗生剤を飲んで回復に向かったので、何か菌が体に悪さをしてたのだろう。よかった…

1月ダウン中(母)

力はだんだん薬こなれてきた様子で、 日が変わる前には寝るようになった。けいれん発作もなし。 土曜は、寒くなる前の暖かな日だったため、 おねえたちと一緒に、商店街まで散歩がてら出かけた。 お散歩するよ~、というと、落ち着きなくなり、バギーに乗せ…

調整中

金曜から、新しい抗けいれん薬を追加している。少し眠気がくる作用がある。 週末はまだ兆候は明らかではなかったが、週明けから、日中ぼんやりするようになった。 だから夜寝るかというとそうでもなく、どんよりだらだら起きている。相変わらず、睡眠導入水…

プール三回目

本日通園。親子通園日だ。 一月に一度のプールの日なのに、昨日の夜なべで朝起きられず。 参加許可ギリギリの時間に登園して、なんとか入ることができた。 3回目となると、すっかりリラックスムード。体に妙な力も入ってないし、こちらの方も、慣れてきた。 …

まったり週末

先週末におねえたちと「怪物くん3D」を劇場にみに行ってから、この週末まで映画三昧だった。 正月にようやく、DVDプレイヤーをつないだので、 Nがハリーポッター2巻目をやっと読破したこともあり、レンタル久しぶりに利用して、「ハリー1,2」。 テ…

定期受診と抗けいれん薬

木曜は定期受診のため通園お休み。 朝はかなり寒かったが午後から晴れて、通院も少しは楽だった。 最初の外科では、年明けの通園時に嘔吐があったこと、以降漢方薬を適宜投与しておさまってる旨伝えた。 また、 胃ろうの孔がやや血がにじむので、どうするべ…

必修でもよい福祉・医療

昨年、障害がある子どもさんのために大がかりなマンション改築を行った友人の家を、見学させてもらった。 内覧会の日には行けなかったのだが、別日に、工務店の社長さん直々に案内してくれた。 一般的な都会のマンションに施した、子どもさんに合わせたいろ…

信じる者は報われる

おねえネタとしては、Rがおもしろすぎて、なかなか影の薄い感のあるNなのだが、 実際うちで頼りのなるのはやはり長子であるNだ。 でも、学校にはなかなか慣れなかった。 高学年で、自分に合った先生に担任になってもらってからというもの、 ようやく学校…

次はカラがきた

Rときたら、熱しやすく冷めやすい。 AKBの数人を経由して、芦田まな、途中、嵐の何人かを巡りつつ、現在KARAにどっかりはまっている。 先日から、 来る誕生日のプレゼントは何がいいか、 頭を悩ましていたR。 DS!と言っていたが即(母に)却下さ…

「誰も知らない」時間のけいれん

6日の年明け初登園で力が筆で書いた書き初め。 書く言葉は何でもいいですよ、と、保育士の先生から言われていたので、 「辰」も「立つ」も「発つ」もかけて、「たつ」で、とお願いした。 その日、お迎えに行くと、いかにも「辰」らしい、素敵な書き初めが出…

大人の絵本

結婚して十数年たつが、初めて夫に贈り物をしたものをものの2日で失くされて以来、(これはひどい!!!) 贈り物一切せずに今に至る。(ちなみに私はもらっている。贖罪のあかしか。) が、先日のクリスマスに、とうとう久々に贈ったもの。 実は私が欲しか…

寝不足でも元気

力の超夜なべ継続中。 年末年始の多忙を乗り越えた?母にとってはかなりしんどい。 が、本人は至って元気。睡眠時間8時間ほどで、終日元気に機嫌がいい。驚きだ。 昨年は今頃、体調不良で入院中。 つまり入院や不調でないんだから万々歳というべきだ。贅沢言…

使えます・ねぎ油

年末に娘と一緒に行った本屋で立ち読みした料理本(今日の料理ビギナーズ)に載っていた、 「ねぎ油」 年末年始の独特の食生活に、かなり重宝した。 冷蔵庫で10日程度持つらしい。 肉も野菜も、この油でいためれば、スピードで一品出来上がり。 おいしくて便…

騒ぐわ吐くわで

4日がとてもいい状態だったので、とても喜んでいたのだが、夜が更けるにつれどんどんテンション上昇。 久しぶりに、ものすごい夜なべ状態となった。 起きてるだけなら、私もさっさと先に寝ることもあるが、 あまりにも暴れて、床を足で踏みならすし、布団か…

年初め

本日より力は始動した。訪問リハビリの先生に来てもらい、早速リハビリ。 昨晩夫が戻った後は、わが家、すっかり通常モードに戻り、力も早く寝て今朝少し朝寝坊した位でいつも通り。 機嫌よく終日過ごした。よかったよかった。 うちの中では、力が、年納め最…

箱根駅伝

年末年始で私が唯一、これだけはチャンネル譲って、と家族に頼み、観たのが、新年2,3日の「箱根駅伝」。 元陸上部所属だったこともあり、オリンピックや世界大会など、陸上競技ものは、機会があれば見る。 箱根駅伝については、あ、と思い出した時には既…

初詣(連続参詣記録更新)

三が日。 明日から仕事初めの人がほとんどだろう。夫も例にたがわず、本日最終便で戻る予定。 ラーメンで〆、と、今、娘たちとラーメン食べに行っている。 昨日は夕方から結構いい感じに挽回してきた力。 やはり、というか、夜はテンション高く、やや眠らな…

笑う門には福来る

謹賀新年 今年もよろしくお願いいたします! 今年の年賀状にはやはり、おめでとう、という言葉が憚られ「笑門来福」。 一つずつでも「笑うこと」を重ねたい。 年末ギリギリに、年末年始の帰宅が決まった夫は、いつもより少しは掃除などを手伝い、年の瀬を迎…