当地本格的な寒さに入らぬままで年末の風情薄かったが、 大晦日になってようやく、ひんやりな一日。 24、25と連続定期受診では両日とも問題なく、 力も毎度お馴染みの遅起きな日々なれど、安定。 昨年、一昨年からすると本当にありがたい年の瀬だ。 皆さま今…

先週金曜は力の2学期最後の登校予定日。 木曜登校後、下校して訓練に直行して帰宅は日暮れ。 疲れて休むかもという予想に反し登校。バスで下校してきた。 お天気良く、こちらは年末掃除が進められた。助かった！ その際クリスマスの工作を持って帰ってきた。…

気づけばもう2学期最終週。(終業式は来週月曜だが受診で欠席) 先週頭の発作気味は続かず、徐々に体調戻した。 今週月火は昼前重役登校して、火曜はようやくバス下校できた！ 水曜は頑として起きずに休養日に。 本日木曜は分泌物かなり多めだったが機嫌は良く…

結膜炎は治りかけでは完治にはまだ至らず。 結膜炎待機中は思いの外機嫌良かったが、 今になって体調のリズムが狂っている。 この時期の恒例行事のバザーは前日準備の日は行けたのに、 当日は14時半まで起きず不参加。 週末分泌物多めだし朝遅起きでイマイチ…

ひどい結膜炎発症から10日以上経った。 約1週間で出血はあらかた止まり、回復してきた感じは出てきたが、 その後は足踏み状態で、目の赤さや腫れぼったさ、目やにはまだ解消せず。 でも、そこそこ元気になってきたし、登校可能か、 訪問看護師さんのアドバイ…

結膜炎、という言葉自体、忘れかけた感があったが、 ここで、かなりひどいやつに見舞われた。 目やにに加え鮮血が出続ける症状は初めてだ。 心配したが、発症から1週間でここまで回復。 ようやく金曜夜から眼帯を外した。機嫌は一昨日から良い。 左目も怪し…

土曜の朝は少しだったが、午後から本格的に右目が怪しくなった。 土曜でも祭日で医院は休み。 市販の抗菌目薬を買って使ったが、 日曜にはどんどん悪くなり、目の周りまで腫れ、 目やにに加え出血もしている。午後には全く目が開かなくなった。 かわいそうな…

脳MRI検査後、明らかな体調不良もなく週末お預かりにも行けた。 翌週は天気不安定だったし、1日は休みもしたが、 やるべきことは全ておさえ、迎えた金曜。 今週の大きなイベント、下校バスの試乗。 私の不手際もあったが結果オーライ。元気に楽しんで乗れて…

検査入院から無事に脱出してきました！ 病院に行った時と打って変わって寒い〜 でもお天気で良かった！ 検査あれば、検査結果聞くまではドキドキするし、 病院泊まりの際に何か不調に陥るかも、と思うと、 夜、力はいつも通りの入眠だったが、 こちら心配で…

本日、脳MRI検査入院。 体調不良でない入院は、数えきれない入院履歴の中で2回目。 朝から良いペースで、起き食事し排泄し準備できた。 日帰り検査もありだったが、鎮静剤使用検査なので念のため観察お泊りを希望。 夕方最後の枠での検査で、昼ごはん抜きで…

11月入って早々3連休。力は連休真ん中でお預かりに行けたし概ね安定。 連休明け登校。下校後は訪問訓練も頑張れた。 下校前に手が冷えて背中に汗かいていた、と聞いたので心配したが、 発作らしき状態にもならず早寝。 やるねえ、と思っていたら水曜朝全く起…

秋の学校イベントが終わってほっとしたのか、気候安定もあり、 週明けの代休は遅起きながらスッキリ。 代休利用して、いつもとは違う施設に初めての外来訓練に行った。 2週前に医師からの診察は受けているが、訓練は初。先生も初対面。 電動車椅子ひゅーん

先週今週と週初めに発作があり、2週は概ね不安定だった。 10月最後の日曜は、学校の秋の大イベント、フェスタが予定されており、 参加できるか心配だったが、参加できた！ 中学部全学年縦割りで4チームでのボッチャ大会。 力は2試合と用具係を2試合分。 にこ…

10月三連休明け、早起きしてテンション高く登校し、 夕方は訪問訓練も頑張れた。 早め就寝のペースで進め、眠前薬飲ませた直後に発作あり。 薬効待つのも考えたが、15分ほど続いたため水薬も追加。 ほどなく収束し、少し粘った後入眠。翌日15時前まで。 起き…

超大型台風19号の被害は甚大だった。 当地はルートから外れたが、自分たちにも起こり得た大災害。 ブログ書く気にならず1週間経ってしまった。 遡る。 10月2週目の3連休初日。 当地はW杯ラグビーの試合が開催可となった位だったが、 朝から妙な風がくるくる…

心配したが木曜の予定はどちらもこなせた。 昼過ぎまで寝ていたが、うまく合わせてくれた。 力、スケジュール把握して、良い加減に調整しているのでは？ と思うことが今までも多くあったが、それが確信に変わりつつある。 金曜は早めに起き、分泌物は少なく…

先週後半は調子良く登校でき、日曜はお預かりに元気に行けて、 こちらは、やらねばならない用事が済んで助かった。 週明け元気に登校しているが午後分泌物が多い。 とうとう水曜早朝からずるずるで起きた。とりあえず学校休み。 機嫌は良いが吸引頻回。大型…

週明けすぐに、約ひと月延期していた大学病院診察。 混雑避けるため午後遅めの予約だったが、 力は当地接近中の台風の影響か、昼過ぎまで起きず。 検便あり、起きてもらわねばならん、と、 焦っていたのは母だけで、ギリギリに起きて排泄も完了。 診察では便…

9月ラストサンデーに家族皆揃い、ようやく力の14歳誕生会開催。 力は台風前の不調のようで、終日好調ではなかったが、 夜に誕生会するよ！と知らせておいたからか、 笑顔絶やさず機嫌も悪くなく、夜まで過ごせた。 笑顔たくさん！14歳！ 夕食時にはすでに眠…

千葉県などに大被害をもたらした台風の次に、 予報通り当地にも大きな台風がやってきた。 準備も心算もしていたが、ピークの夜は予想以上の恐ろしさだった。 力は、、ぐーすか高いびき。 熱帯低気圧から台風になるくらいが体調不良マックス、 通過時はどちら…

本日、先月末の軽い肺炎のため延期していた耳鼻科受診。 数年前、気管切開の主治医の医師が、大学病院から異動したため、 ただこの気道外来のためにかかりつけになっている、 いわゆるセレブ病院。毎度居心地が悪い。 力の気管切開孔に挿入されているのはTチ…

本日、力、14歳の誕生日を無事に迎えられました。 たくさんの皆さんのおかげです。ありがとうございます！ 14歳になったよ！

初登校の週だったが、概ね好調だった。 訓練がある火曜と木曜は最初から休む計画で、月水金しっかり行けた。 休んだ火曜は終日元気で夕方訪問訓練。 お友達から借りた補助クッションを使うと、 久しぶりだったにもかかわらず、膝立ちをすっとできた！ 膝立ち…

ようやく学校に行けた。皆から遅れること2週間。 調子も機嫌も良さげだったので、付き添いなし私は帰宅。 元気に下校できた。 週末土曜はお姉ちゃんの体育祭のため、 ヘルパーさん→看護師さん→ヘルパーさんの連携で、 朝早くから午後遅くまで留守番だったが…

月曜受診で疲れただろうが、長く寝ていたからか火曜早朝起床。 早すぎる起床は発作を誘発する。心配だったがなんとかクリア。 翌水曜日は昼まで寝ていて起きたらスッキリ。 そして今日木曜は朝早めに起きて、午前中のうちに再入眠。 日替わり状態で、まだ分…

土日は状態は落ち着いていたが、日中よく寝ていた。 寝ると少し分泌物がたまりがち。 金曜夜、抗生剤の効果が現れ始めたくらいをピークに、 徐々にテンション停滞していった、というところ。 週明け月曜午後に予定の再受診。 力は朝遅めに起きて昼前からまた…

心配したが、金曜夜の時点でかなり状況が落ち着いてきた。 夜中のバイタルサインもずいぶん改善。 久々に内服の抗生剤が処方され、薬効を実感したのも久しぶり。 状態がそこまで悪くなかったからだろう。 土曜昼は訪問看護師さんのケア中に昼寝して夕方まで…

火曜の定期受診時に、おそらく何かもらってきたようだ。 週末前駆け込み受診し、採血とレントゲン検査をしてもらった。 結果はシビアではなかったが軽い肺炎との診断。 週末に入るので、という注付きで抗生剤などを処方され帰宅。 帰宅後は体も良く動かして…

せっかく今日から2学期初登校のつもりが、 昨日から分泌物過多で行けず。 以前はいつだったか忘れたくらいの下血以外の症状で受診。 採血待ち中。。 熱は現時点でないが、吸引頻回でもスッキリせず、 酸素飽和度の値は低い状態でキープ。 咳き込み心拍数も高…

夏休みが終わった。 連休前の治療のおかげで、この夏は体調ほぼ安定の日々。感謝！ 始業式の日はお休みし、敢えて狙って定期受診を予約してそれが奏功した。 力、待合中は疲れていたが、行って帰ってくるまで3時間で収まり機嫌よし。 最後の4科目を待ち中