みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2014-01-01から1年間の記事一覧

今年もお世話になりました!

早々に冬休みになり、力はなかなかいいペースで過ごせている。 夏期休暇から一日も休みがなかった夫は、週末から正月休みをいただき、 娘たちは部活や受験勉強で忙しく不在がちのため、大人だけでだらだらと掃除や正月準備をして、 意外に早目にめどが立ち、…

2学期終了

本日で2学期終了。 力は、週明け22日に登校できたため、今日の終業式は、昼前の早帰りのため休むことにしていた。 つまり、力は娘たちよりも早めに冬休みに突入した。 2学期は思いのほか長々と副鼻腔炎にやられ、絶好調で登校できたわけではないが、 新幹…

眠い一日

昨夜は疲れていただろうが、なかなか寝付けなかった模様。、 おだやかに起きていたので、こちらも睡眠導入水薬を使うタイミングを逃し、 深夜になってやっと薬投与となった。 睡眠不足。。。 朝は案の定起きなかったが、今日はここ最近の寒い気候の中で、久…

先生さまの言うとおり

天気予報通り、火曜から大荒れの天気になった。 折しも火曜と水曜は定期受診の日。週間天気予報をにらみつつ、いやだなあと思いつつ。 なので、週明け月曜はできれば登校したかったのに、日曜夜からテンション高くて眠らず。 睡眠不足で週明け、朝から意外に…

久しぶりのプール

月曜からなかなかいい感じで登校できている。 バス下校も月曜から続いており、とても助かる。 鼻水はだんだん落ち着いてきているようで、安心している。 また寒波が来るので、まだ油断はならんが、とりあえず、久しぶりの学校での学習と活動を、 力も楽しん…

冬こそストレッチ/ストレッチ100の基本

先日車の点検待ち時間で、偶然手に取った筋トレの本。 これがなかなか分かりやすく、やる気が出そうだったので、購入することにした。 同じシリーズでストレッチの本も肩こり対策として併せて買ったが、 買ってみると、こちらの方が断然重宝している。 スト…

アベノミクス解散て。。。。

年末のくそ忙しい時に選挙になった。 選挙権を得てからまだ一度も投票は欠かしてない。 力を授かってからも、期日前投票を活用して、どうにかして行ってる。義務と権利だと思っている。 それにしても、ここ最近の選挙の中でも、最も意味不明な選挙だと思う。…

2学期最後の参観

土日の眠りモードで心配したが、月曜は意外なほど、今までの中で一番すっきり目が覚めた。 登校はできそうだが、それより先に、延び延びになっていたインフルエンザをまずは接種しようと、 朝予約入れ、少しだけ早帰りして下校後に行く予定にした。 登校して…

まだまだ

先週はいろいろと多忙な週だったが、結局は力は、月と木の半分しか登校することができず、 力以外の所用だけが済んで週末。 学校行事の一大イベント、バザーが金曜に予定されていたが、 週いっぱい激さむで、なんとか、前日の準備までは登校できたが、当日は…

一番星もか

けんさんに続き、一番星も亡くなった。 けんさんの映画は、封切り時にリアル観賞は一本もなかったが、 自分にとって菅原文太イコールトラック野郎シリーズだったので、 共に大好きだった弟とともに、親に映画館まで観に連れていってもらっていた。 今思い返…

足踏み・リズム崩れ

改善傾向がみられたと思いきや、次は分泌物多め。 一歩進んだのか、また戻ったのか、現時点では判断できないが、 起きている時の機嫌は、よくなってきてるような気はしている。 それにしても、昼に起き、夜は騒ぐ、という、悪循環が1週間。 夕方くらいから…

意識共有の難しさ

先日、ヘルパーさんにケア依頼して外出した時のこと。 試験勉強で家に残っていたおねえNが、 「なんか、ちーくん、吸入めっちゃ嫌がりよったよ。 ヘルパーさんたち(同行で二人体制だった)が一生懸命押さえてやりよったけど、 お母さんいつもあんなやり方…

ようやく改善傾向

先週は受診もあり、超早帰りの日もありだったが、登校できる日は登校し、 フル活動できたわけではないが、なんとか1週間。 水曜から新しい、今までと違う系統の抗生剤を飲み始めたが、 少し眠気があるのと、3日後位からややうんちが緩くなってきただけで、…

新病院初、定期受診で主治医が頼りになる

ようやく今月の定期受診の日がやってきた。 先々週の金曜からの不調で、日曜の運動会にやっと出た後、週明けに調子いまいちのため、 定期受診を一週早めてほしいとリクエストしたら、それはできん、と言われ、 結局は主治医も学会不在だったため、近くの中耳…

けんさん

高倉健亡くなる、という報を、ちょうど力の受診の付き添い手伝いにいてくれていたたじいちゃんから聞いた けんさんのファンという訳ではないが、ご当地のスーパースターだし、 偶然にもここ数ヶ月で、まだけんさんが若かったころの映画を何本か観たばかり。 …

持ち上がり気味

月火はさすがに疲れもあっただろうが、それにしても、起床が14時位。ぐうぐう眠って起きたらまあすっきり。 月は運動会代休だったが、火曜は休んだ。 一通り分泌物を出してしまうと、夕方くらいから落ち着き、 機嫌もだんだんよくなる、という同じパターンだ…

運動会強行突破

金曜からの不調は週末も続き、土曜のお昼に来てもらった訪問看護師さんにも、 早めに受診した方がいいかもよ、とのアドバイスをもらった。 手足の汗や冷えがあり、いかにもな嫌な感じ。 飲んでいた抗生剤は金曜朝に終了した。これという飲める薬は、前回の受…

疲れか落ち目か

目標の水木金3日のうち2日はなんとか登校できた。 夜は騒ぎ、朝は起きずだったが、学校では眠り続けるなどはなく、楽しそうに過ごせたらしい。 帰宅しても楽しそうで、そのまま夜まで。 木曜は久しぶりに睡眠導入水薬を飲まずに眠れたので、 きっと明日は朝…

技術進歩は命を助けるが~岡山大の生体肺移植成功

今日、移動車内のラジオで、岡山大学病院の生体肺移植された2歳児が退院した、 というニュースを聞いた。 入院前は人工呼吸器があってもうまく酸素が入らない状態だったそうだが、 今では大声を出せたり歌を歌ったりできるようになった、とのこと。 聞いてい…

久々登校

約一週間ぶりに登校。 週末運動会の予定なので、できれば、当日いきなり、というのは避けたい。 水木金のうち、2日以上登校できればいいなと、今日、起こすと起きたので、少し遅れ目で登校した。 相変わらず夜中騒ぎ寝不足、便も緩め、鼻水はまだいくらでも…

連休も鼻風邪継続中

木曜から鼻風邪継続中。 週末前から、抗生剤を投入し始めた。 金曜が鼻水爆発で、たびたび鼻から吸引されるため、 もともとは鼻水吸引をあまり嫌がらない力だったが、 夕方になると、私が近づくと、いやーな顔をして、 鼻腔吸引用のガラス管を顔に近づけると…

手動でペーストづくり~Chef'n VeggiChopスピードみじん切り器

先日の夕食時、力の食事ペーストづくりに大奮闘していたミルがとうとう煙を吐いて昇天した。 その数日前から、なんか妙な音がするなあとは思っていたのだ。 ま、なんとか大丈夫でしょう、とそのまま同じペースで使っていたが、 あれ、スイッチ入れないのに動…

終わりよければとはいかず~ソフトバンク日本一

また優勝シーンをおねえたちと一緒に目にすることが出来た。 が、終わり方は後味良くないものになった。 終わりよければすべてよし、というが、なんでもかんでも、理想通りになるわけではない。 といっても、ご当地球団が日本一を争うシチュエーションは、や…

鼻風邪

眠り男は水曜は登校して元気に下校してきた。 連絡帳には、鼻水が多かった、とのことだったが、 夕方から確かにやや鼻水が多くなり始め、夜早めに寝たが、朝方ずるずる音を立てながらぐうぐう寝ていた。 今日はおねえたちの学校行事の合唱発表会があり、二人…

受益者負担とはいかなるものか~新病院の駐車場料金徴収

今日の午後、なかなか会えないが、定期的に連絡しあう友人からメール。 「新しい病院では駐車場料金を取るとのことで、 その理由を問うと、受益者負担、とのこと。」 との内容だった。 こちらも全く初耳だった。 後から調べてみると、計画段階で駐車場代金を…

また寝に行った

土日はいつも通り午前はぐうぐう寝て昼から起動、という二日間だったが、 意外なことに週明け、月曜はすっきり起きて登校。 学校でもにこにこご機嫌だったらしい。 バスで下校してきた力。 ご機嫌の割に終日うんち出ずに下校時間になったため、 先生がわざわ…

そのまま登校

昨日は、風呂もその後の夕食時も疑似閉鎖したまま過ごし問題無し。 そのまま夜もいけるんじゃないのか?と思い、寝た後観察しながら約3時間。 鼻はたまにずるずるいう時に、寝たまま吸引して(吸引されても寝たままとか神業や!)、 夜中にはもうずるずるも…

受診疲れ休暇

やっぱり今朝は起きられず。 疲れたのもあるだろうし、受診後のテンションの高さと言ったらなかった。 やったやった今月の病院終わったぜ~い、と思ってたのかわからないが。 お天気もいいのでもったいない日だが、朝眠っているのをいいことに、 睡眠中のス…

連日定期受診~気管切開閉鎖への道

週明けから眠そうながら登校し、久しぶりにフルな一日。バスで帰ってきてご機嫌だった。 この日は連絡帳によると全くおむつが要らなかったらしく、担任の先生方のタイミングが上手だったのだろうが、 うまくおむつを汚すことなく、おまるで全て排泄したらし…

野球もno side~パリーグ終了

日本の野球中継はほとんど見ない。メジャーリーグは時計代わり?にたまに。 そうは言っても、当地の球団はできれば勝ってほしい。優勝セールもあるし。 今年は時間がうまくあって、パリーグ1位決定の試合とクライマックスシリーズ数試合を、とびとびにみた…