みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2010-02-01から1ヶ月間の記事一覧

本日母は休暇です

夫が朝一便で戻り、病院直行してきた。 昨夜は飲み会で3時間しか寝ていないらしい。 夫と大量の申し送り後に帰宅する予定だったが、 力の点滴がまたもや漏れて、刺し直し。 もともと点滴をとるのがとても難しい力なのに、 昨夜の解熱時より、手足末端だけが…

モンペで結構!

昨夜はたまに点滴アラームがピーピー鳴るだけで、力はほとんど寝ていた。私も数日ぶりに数時間まとめて眠れた。 昨日、担当医に話をしたことが効いたのか、夜勤看護師からも緊張感が感じられた。夜も定期的に巡回に来ていた。 しかし。朝起きてみると、点滴…

アウェイの洗礼?

昨夜は日中寝ていたつけか、夜遅く大量うんちに、ちょこっと嘔吐。片付けまで三十分以上かかった。 深夜半は寝ていたが、早朝起きた後は、小分けしてうんち。これはもうげりぴになってる。 朝の注入は何とか時間かかって入ったが、次の午前分は、入れ始める…

再度手術に

昨夜は一晩中、うつらうつらする程度で吸引がずっと必要だった。 解熱座薬を夕方投与したが、夕方の体温からほとんど変わらず夜中まで発熱状態継続。多分、どんどん上がっていたのを抑えただけだったのだろう。 たんが多いためか、前日から比べるとかなりお…

孔がひとつに

早朝から起こされた。最初は起きぬけのたんの多さと思っていたが、すぐに違うことがわかった。 朝五時前から延々と吸引し続け、力はぐったり、おまけに熱っぽいので、日勤の担当看護師さん通じて担当医をよんだが、外来があるから診察できるのは昼過ぎになる…

抜糸したが

昨夜は寝てくれた。深夜に二度ほど吸引したが朝遅くまで熟睡。 まだ風呂許可でておらず、体拭きは毎日するが、なんとなくすっきりはしない力。今日は体拭き専用の石鹸もどきを看護師さんが持ってきてくれたので、暖かだったし、はだかんぼにして、ゴシゴシし…

いい感じ

早朝から起きてうんち。その後二度寝した後は、久しぶりにすっきり目覚めて、日中笑顔も見せて、いい感じだった。夕方より、ややたんが多くなったが、大丈夫だろう。先程静かに眠ってしまった。 昼ごろおねえ達が来た時には力が元気に起きていたので、よかっ…

採用薬をどうにかしろ

二度目の週末。 午前のうちにおねえ達と、遅れてじいちゃんがやってきた。 入院中はばあちゃんに自宅に泊まってもらっているので、じいちゃんは臨時一人暮らしだ。 力はせっかくの皆さんの訪問中は朝寝中。早朝起きておまる排泄して二度寝にて。 昼は起きた…

高橋銅!

朝目覚めて、排泄した後もぼんやりしていた。検温も低めで、全体的にもの静か。 午前のうちに、五輪観戦目当てもあり、ばあちゃんがやって来たが、その姿を見てその後昼過ぎまで昼寝。おかげ?で五輪かぶりつきリアルタイムでフィギュア高橋銅メダルを堪能し…

シロイキョトウ

ここ数日、朝起きてのおまる排泄はずっとうまくいってたが、今朝はちょっとだけで終了。 珍しいなあ、とおむつつけた途端にしっこ。わざとやね~。というと知らん顔している。ほんのしばらくして、次はぶりぶり、とやられた。 きっと入院生活への抗議に違い…

一部抜糸

昨夜はよく寝てくれた。 夜中にフロア内で泣き叫ぶ入院中のこどもの声に少し反応していたが、すぐに気にならなくなったようで静か寝てしまった。泣いてた子、翌日手術だったのかもなあ、力の手術からちょうど一週間だし。 午前から昼まで五輪中継見つつだっ…

付添生活の質を左右するのは?

昨夜もややずべずべ言って吸引要だったが、朝寝と昼寝で午後は快調。吸引がほとんど必要なかった。まだまだ波はある。 今日は手術がない日のため、いつも緑色の術着で手術の合間に来てくれる執刀医は、朝早く、通常の白衣でやってきた。傷はぼちぼちいいね、…

無事週明け

無事週明け。 昼前に、今日まで長め休暇をもらっていた夫が赴任先に戻るので、荷物抱えてどんよりとやってきた。 手術前日から今日までばあちゃんの力を借りず、家事とおねえ達との数日を過ごした夫は、こども時代からの甘やかされ生活の中で多分生まれて初…

天候に左右される位に

昨夜は静かに夜なべくんだった。おそらく家族わいわいの夕食で興奮したのだろう。翌日の日曜は、おまるで排便後に二度寝に入り、昼までよく寝ていた。 他に所用もあり、昼からおねえたちと夫がやってきた。ちょうど五輪で女子モーグルの時間だったので、皆で…

安定

昨夜は熟睡してくれた。おむつもきれいなまま朝、目を覚まし、ぶうぶう言ったので、おまるに座らせるとうまくできた。 朝の回診で傷を見ると、昨日より回復している。よかった! ガーゼのつけかえ後は、終日のんびり。安定。 夕方から夫とおねえたちがきた。…

波に乗れ

術後二日目の午前は落ち着いていた。早めにやってきた夫に力を頼んで、私は三日ぶりに自宅に戻り、夫にしてはまあ頑張った方らしい家のことを修正してきた。一時間半だけの滞在で片付けに洗濯と干しもの、同時進行でご飯炊いて、野菜等の下ごしらえをして病…

目が覚め

昨夜は覚醒はせぬものの、一晩中粘調のたんがズベズベで、何度も看護師さんに吸引してもらった。その甲斐あってか、朝方にはスウスウ休み、酸素切っても、どうにか値をキープ出来ていた。 術後経過としてはかなりいい。 朝熟睡していたので、階下の売店に走…

「想定内最悪」

手術前日の力は完全に昼夜逆転し、皆が寝静まった消灯後から大量にうんちしたりなんだかんだ。日がかわって寝たが、ずるずるで起き吸引、の繰り返しで朝になった。 当日は一例目なので、深夜から絶食。早朝に坑てんかん剤と眠り薬を注入すると、しばらくして…

手術前日

昨日は終日延々と寝ており、それに伴い?うんちの回数も少なかった。 しかし、まだげり完全脱、というわけでない。観察継続も、ほとんどまともに覚醒せずに夜まで。おねえ達も寝たし、このまま目を覚まさなければ本日風呂なしで、と考えはじめてしばらくした…

乱高下の週末

金曜の受診後、げりぴはおさまらずに、翌日土曜はかなりやばい状態になった。 やることなすこと、全部はねかえされて、力は、注入するたびにぷりりりり、と。 おむつを何枚使ったことか。 今までの経験則から、これやあれや、といろいろやってみたが、夕方に…

うまいコメが食べたい!!/炊飯土鍋

唐突に、うまいコメが食べたい!と思ったのだ。 少し前までは、友人たちをたくさん招いて、食べたり飲んだりすることが年に何度かはあったので、 実家からもらってきた一升炊き炊飯器は、 ずいぶん長い間活躍してくれてかなりくたびれてきていたこともあった…

術前最後の受診

今日は、イレギュラーな受診。 先日、抗てんかん剤が増量したことを受けて、薬の効果を確かめるために、 採血検査と診察を受けることになっていた。 採血結果が出るまでに1時間ほどかかったが、 入院中のお友だちのところにちょこっと顔出したり、などで、…

せつぶん

本日節分。 盆正月のようなおおきな行事、というほどではないが、古来からの伝統行事は、 意味があって理にかなっていると思う。 特に結婚して所帯もちになってから欠かさず、必ず小さくとも何かしらやってる七草や節分は、 いつも、何かしら区切りになって…

週明けぼちぼち

抗てんかん剤増量して週末は観察していた。 機嫌は悪くないが眠りリズムはやっぱり崩れている。 夜中けらけら笑っていたり、日中ぼんやりーとしている時も。 また腹具合をたまに崩す。ずっとではないので、注入量なのかその時の体調も問題なのか不明。 薬の…

また「焼いたチキン」らしい

尻に火がついたのか、週末また作ったからメールしたと、娘に電話かけてきた。 「チキンガーリックソテーとほうれんそうおひたし」 弱火でじっくり焼いたら簡単やった! 柔らかくておいしかった!との本人談。 チキンねえ、またチキンですかあ、と言うと、ヘ…