みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2013-07-01から1ヶ月間の記事一覧

夏休みは目が回る(+魔のカレンダー)

ようやく夏休み。力の登下校送迎の毎日でなくなることは、ある意味楽ちんペースになる。 と思いきや、母、なんかめちゃくちゃ忙しい。目が回る毎日とはこのことだ。 中学生の部活少女Nは、まだ選抜レギュラーメンバーでないが(先輩が強豪ぞろい)、 現在、…

どんよりが一番苦手

週末なかなかいい感じで過ごしたが、 週明け、月曜は朝からなんだか今一つ。 機嫌は相変わらず悪くないが、顔色がややすぐれず。 案の定というか、昼と夕方の注入後に、吸引刺激もあり吐いてしまった。うーーん。。。 夜は大丈夫で、早寝だったので、そう悪…

うちの生協騒動と食べ物のこと

(7/27深夜、誤って途中で更新したため再投稿) 先月頭、十年来利用していた生協の宅配を、一旦休止した。 生協宅配を始めたのは、当地に転居してきてすぐのこと。 まだおねえたちが保育園未満児。Rは生まれたばかり。力はもちろんまだいない。 私はフルで…

サマースクール初参加

通っている学校では夏休みに「サマースクール」、いわゆる「出校日」がある。 私が小学生のころは、原爆の日などに、平和授業中心の午前だけの出校日があったが、 サマースクールは、通常学習はない代わりに、お楽しみ会的要素が入ってるイベントなどがある…

外来リハビリ久しぶりに

点滴をした木曜と、翌日金曜が体調不良ピークで、週末からは持ち上がり、そのままキープ。 機嫌はずっといい状態だが、家でごろごろしている割に早寝、やや遅起きで、睡眠時間は長め。 エアコンがある家でも、やっぱり暑さに影響されているのだろう。 で、久…

持ち上がり落ち着き

木曜受診が疲れたようで、早めに寝たが、翌朝起きず。 起きてもどんよりで、大丈夫か?という位だった。 水分多めに注入しつつ様子をみていたが 午後からは痰が急に多くなり、不調気味の一日。 昨日、もう一本点滴してきた方が良かったのかも?と思っていた…

脱水症一歩手前?

本日定期受診。 朝から少し雲が出ていてありがたかったが、 いつも通院時には利用する都市高速に入ったとたん渋滞。 力体調不良時、高速での渋滞は、わきに一旦停止ができず吸引などが不可能。 一人運転だとリスクが大きい。 先で流れていきそうな気もしたが…

バテ男とウザ夫

夜中起きることなく朝まで。 寝ている感じは、そこまで悪くなさそうだったがしっこは出てないので心配ではあった。 夜中ぐっすりだと普段も全く排泄なしなので、何とも言えない。夜中までできる限りぼちぼち水分補給していた。 今朝は早めに目を覚ましたので…

朝顔vsにがうり:17日目

7/1に植え付けたわが家のなんちゃってグリーンカーテン。 小さな苗だった朝顔とにがうりは、驚異的なはやさで成長している。 特に朝顔は一日にどんだけ大きくなってんだ?と言うほど。 こんなにはやかったっけ? 上に伸び過ぎぬよう、毎日つるを誘引中。

夏バテか?

三連休、ずっと機嫌良好、活気ありで、いい感じだったのだが、 学校が楽しみだったのか、月曜夜が大フィーバーだった。夕方から既にその兆候あったのでやっぱりなあ、と。 今週中に定期受診もあるし、夏休みも近い。 睡眠導入水薬なしで自力入眠できるのか、…

終日上々

三連休。 だいたい休みの日にリズムを狂わせがちだが、 今日は朝からほぼいつも通りに起床し、終日とてもいい感じ。 にこにこ誰に対しても愛想よくふるまっており、自身もよく動いて楽しそう。 おねえ曰く、 「ちーくん、今日はつぶらな瞳!!」 とのこと。 …

130713連日猛暑

夏休み前の三連休。こんなに暑いんだからフレキシブルに夏休みを前倒しってのもアリだと思う。

今週無事終了

登校すると睡眠リズムがもどってきて、火曜以降はおおかた早寝だった。 早寝しても朝が起きにくい。やっぱり暑さにやられているのかもしれない。 木曜は、今年訪問学級になったクラスメートの紅一点が誕生会イベントで登校することになっており、 力にもその…

微妙でも何とか

月曜の夜なべフィーバーの翌日は、案の定朝起きず。まるで二日酔おじさんじゃないか。 体調が悪い兆候はみられないため、眠りかぶりながら登校。 往きの車内で起きれば、今学期最後のプールに入るつもりだったが、起きず。 うんちもしてないし、プール見合わ…

梅雨明け

週末のやや微妙から、週明け朝起きず。 ていうか、これ、ここ最近の毎度の風景になってる。 今日は学校で医療的ケア保護者会が開催されることになっていたので、 「できるだけ登校したい日」ではあったが、 なんたって、力の体調優先だ。念のため休暇。 また…

ぼちぼち

金曜の眠るくんは、やはり、やや落ち目の前触れだった。 土日共に、機嫌悪くなく、体調不良、というレベルではないものの、 朝は遅起きだし、痰が多い。 土曜の夜は雨のあとに少し気温が下がり、エアコンなしで過ごしたからか、 日曜の寝起きは、少々遅いも…

130707豪雨週末後

七夕の夕方はかろうじて雲が切れてきた。織姫と彦星は会えるかな。 週末の豪雨、雷雨、はすごかったが、今日の夕方の空をみると、梅雨明け近そう。

園芸復興

ちょうど上の娘が生まれる前後数年間、 夫の仕事の関係で、温泉がたくさんある地の、古い一軒家に住んでいた。 前に住んでいた方が興味が無かったようで、広々な畑は荒れ放題。 借家が国道沿いで目立つこともあり、少しは見栄え良くしなけりゃ、 と思ってや…

眠るくんの日

昨夜は早寝。 このごろは寝室が暑いので居間で川の字で寝ているが、 今朝、朝から暑かったので、おねえNの朝練の準備時間からエアコンを入れたら、早々に目を覚ました。 機嫌よし。 でも早すぎやしないかい? 朝準備終わり、 午前中は自宅近辺ががっつり交…

豪雨と雷

昨夜は熱帯夜。とうとう寝る時も一晩中エアコンきらずに朝まで。 力は涼しく早めに寝て、ぐっすり眠って朝まで。 朝起きにくく、昨日の疲れだろうと思われたが、 早寝しているのである程度の時間で起こして朝準備。 登校中はまたぐっすり眠ってしまい、到着…

プールもリハも

昨夜早寝は良い兆候。 今朝はすっきり起きて、準備ばっちりで登校。 少々痰が固かったり、ずるずる言ったりして、安定、という感じでもないが、機嫌はすこぶる良い。 早帰りだったため昼過ぎ迎え。 プール楽しめたらしい。よかった。 直行でリハビリへ。 頑…

生姜の砂糖漬けの謎

※注:以下めちゃくちゃしょうもない話です。御容赦。 ちょうど一月前。 初めて作った生姜の砂糖漬けは、見てくれは悪いがめっちゃうまくて、あっという間になくなってしまった。 (その間、遊びに来たじいちゃんばあちゃんにもたくさん平らげられたことも原…

寝不足ハイテンション

日付が変わる前には寝たが、こりゃ週明けは登校無理だろう、と思いきや、すっきり朝起きてきた力。 準備も滞りなく終わり、登校。 途中で眠くなるかも、と、申し送りしたが、 全くそんなことはなく元気いっぱいで、昼からさらにヒートアップしたらしい。 1…