みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

医療の現場・まわりのみんな

救急車は誰のもの?病院は誰のもの?

先日、学校のお友だちの呼吸状態が不安定になり、病院に行った方がいいのでは、ということになった。 登校した時点であまり良い状態ではなかった。 が、昼食後、眠ってしまってから、さらに顔色が悪くしんどそうになった。 呼吸状態の悪化は一気だ。 力のこ…

人生いろいろ、患者もいろいろ

久しぶりの外科手術と外科病棟入院だ。 ここで数年前、大波小波の入院生活を約半年間。力と私はほぼ居住していた。 ずっといた病室はナースステーション真横で、手術後や重症患者が数日滞在する観察室。2床の部屋だった。 でも現在では、半分がプレイルーム…

ちかちゃん

先日の入院時、偶然、「ちかちゃん」が亡くなったことを知った。ほんの2週間前だったそうだ。 ちかちゃんとは、力が外科手術をして、 いつ退院できるかもわからない状態でナースステーションの真横の観察室にいた時に、 偶然同室になった女の子だ。 看護師…

じいさんばあさんの生き甲斐

今日は久々に留守番要員としてばあさんがきた。 最近アルバイトが忙しく、 ずっとじいさんがきてくれていた。 ばあさん、 卒業後3年ほど働き、結婚退職、すぐに子ども三人生み、 いかにもこの時代の王道というか、 オーソドックスに過ごしてきた専業主婦。 …

不動の存在

今日、力の入院などで延び延びになっていた、 高校時代からの二人の友人の訪問を受けた。 一人とは中学からの付き合い。もう20年以上になるんだ! 同窓会などの、過去の皆さんとの付き合いがかなり苦手な私、 今は、大学時代以降の友人知人との交流が主だ。 …

後日談:行政サービス窓口はどうにもならんのか?

ポリオ接種のことでのやり取りで、 保健センターの担当者とやりあってしまった翌日の話。 「担当が明日電話します。」 と言っていたので、いつかかってくるかと思っていたら、 昼過ぎにかかってきた。 担当と名乗る女性からだった。 昨日の方と全く違い、 何…

綴ちゃんが亡くなった

このブログは、力と同じトリーチャーの子を探そう、 という目的もあり立ち上げたもの。 で、最初にコメントくれたのが、綴ちゃんママだった。 同士を見つけたみたいで、とてもうれしかった。 前向きな綴ちゃんママ。 それからほどなくブログも立ち上げ、 綴…

はーちゃんの悟り

退院前なので、 病棟で声をかけてくれたり、仲良くしてもらった方々に、 ぼちぼちご挨拶をしている。 先日、一足先に先月退院したけんちゃんママには、 外来に来ているのを見つけて近況報告。 とても元気そうだった。 けんちゃんも、ちょっとぷっくりした感…

長屋生活

入院して半年だ。 季節は真冬から春になり、暑い夏を過ぎて秋になろうとしている。 去年の今頃は、早く産まれないかなと、大きなお腹で汗だくになって一生懸命歩いていた。 それからもう一年か。早いのか遅いのか。 十年分くらいのいろんな思いが凝縮された…

鈴虫

最近、病棟に鈴虫の音が聞こえている。 看護師さんが持ってきてくれたそうだ。 先日は、月下美人もあって、夜立派に咲いたらしい。私は恩恵にあずかれず残念。 入院している子ども達の中でも長期の子は、 季節の移り変わりを感じずに一日一日を過ごす。 暑い…

Mちゃん外出プロジェクト

先日、 長期入院の女の子Mちゃんが、数ヶ月ぶりに外出することになった。 Mちゃんは、力と同じく、点滴がついたままの生活。 でも、とっても明るくて、かわいらしい女の子だ。 今度また手術らしい。 手術をすると、また当分、入院生活である。 Mちゃん、…

とっても便利な医療保険除外品

NICUの時も使っていたが、 おむつかぶれには、 「バリケアウダー」[写真左] はピカイチの威力を発揮する。 この粉、ウンチでかぶれたオシリにふると、 次のウンチ時に、吸水をして、皮膚を保護してくれる。 だんだんお団子みたいに固まってくるが、それ…

スウィートテン

今日、結婚10周年を迎えた。 昨晩深夜、たまたま夫と顔を合わせて、あ、今日って結婚記念日やろ、と。 10年前の今日、海辺のガーデンで、大部分がつたない自己流手作りの結婚式。 夫も私も、職場やその他のしがらみをほとんど排除して、 ホントに来て欲しい…

専門看護師

力のストーマを総合的にケアしてくれる看護師さんは、 専門看護師という、特別の技術を修得したスーパー看護師。 床ずれ等の皮膚のトラブルを全般的にケアできる専門資格を、 希望して、自費で勉強し、試験などを突破して、得ているそうだ。 力に関しては、…

童話作家の卵

力をメインに担当してくれる看護師さんは、 趣味で童話を書いている。 昨日新しいお話、「極楽」、を書き上げてしまったらしく、 あらすじをきかせてもらった。 おもしろかった。まんが日本昔話みたいだった。 どんな風に書くのか聞いてみた。 彼女は、いき…

駐車場係のおじちゃん

今力がお世話になっている病院は公立なので、 働いている人の立場は、半分位は公務員だと思う。 公務員が悪い、と言うつもりはないが、 さまざまなところで働いているスタッフ、 特に守衛さんなんか、めちゃくちゃ愛想が悪い。 あんたたちもサービス業の一員…

仲間は

緊急手術の経過説明があった後、 夫が手術場に入ってしまい、一人になってどうしようかと思った。 膝がガクガク震える位に動揺している。 思い浮かんだのは、今医師をしている友人だ。夜遅かったが電話した。 彼女は、大学時代のテニスのペア。大部分の時期…

手術日の夫

職場の皆さんの理解があり、 力がいろいろと怒涛の変化を見せることにあわせて、 今まで、早帰りやお休みをいただきやすかったようだが、 手術日も、午前に少しだけ仕事をして、 昼前には病室にやって来ることができた。 彼は相変わらず緊張の面持ちだった。…

いろんなとこから

今日、久々にお姉ちゃんたちと電車、地下鉄と乗り継いで移動した。 すると、偶然にも、学生時からの仲間と乗り合わせた。 週末、この中途半端な時間だよ。すごい偶然! 聞くと休日出勤だという。 彼は、事あるごとによく集まる面子の一人。 力の最近のこと、…

助け合い

力が生まれて特に、 保育園のお母さんたちに、親切な声をかけてもらうことが増えた。 「お姉ちゃんたちいつでも預かるよー。」 「なんかやることない?」 「いつでも言ってね。遠慮したらだめよ。」 皆さん、忙しいだろうに、みんな社交辞令ではない。 とて…

看護師さんたち

少し長くなる入院、 受け持ちの看護師さんは、日勤、準夜勤、夜勤と、どんどん替わっていく。 だいたい5、6人で、力の看護をローテーションしているようだが、 看護師さんて、大変な仕事やなあ。 心身ともにタフじゃないと、やっていけんね。 若くかわいい…

力の病室

入院した病院は、こどもを専門に診る病院、つまり患者さんは全員子ども。 入院の際は、必ず誰かが付き添わなければならない。 力が今回入院した病棟は、感染症病棟で、 今の時期は特に、インフルエンザや下痢など、うつる病気の子たちが入院している。 力は…

訪問看護師

主治医から、 -訪問看護師のサービスがあるから、利用するなら遠慮なくいつでも言って下さい。 と当初から言われていた。 でも、まあ、どうにかやれてるし、 と、頼まずにいたが、 友人知人と話すうちに、いろんなことを試してみよう、やってみよう、 とい…

お祝い

力が生まれてたくさんお祝いをいただいた。 加えて心のこもったメッセージもたくさんいただいた。 とても感謝している。 でも、力は三人目。 上の子達の出産時にいただかなかった方からもお祝いがきた。 これは男の子だ、ってことなのか? 力の生まれてきて…

主治医

現在の主治医の先生は、入院時に力を総合的に診てくれていた、 多分年齢的には私達よりも少し上の中堅どころの男性の先生だ。 医師は、こう言ったら悪いがピンキリだ。 医師のよしあしは、知識や技術は当然だが、コミュニケーション力だと思う。 力の主治医…

保健師

おととい保健師さんが訪問してくれた。 若い女性だったが、なかなか気さくな方だった。 いろんな症状のある力を産んだことで、 いろんな人に気遣っていただくのだが、 保健師さんも、さりげなくそういう感じだった。 だから、私も、聞かれてもいないのに、 …

電話

今日、退院した病院の担当してくれた看護婦さんから電話があった。 -どうですかー?力くん、元気にしてますか? ミルクを全部飲めたことを言うと、とても驚いた様子。 -わーすごい、よかったよかった。うれしいですね。 -お母さんは、大丈夫ですか?あま…

言い方と受け取り方

最初に入院した病院では、 冷静じゃない状態だった我々の受け取り方の問題なのかもしれないが、 ちょっとした言葉に、かなり敏感に反応したものだ。 主治医はとても若い方だったが、よくしてくれたと思う。 でも、症状の説明の時、 「いくつかの『アノマリー…

研修医

転院した病院では 入院計画や検査結果を話してくれる、多分会社で言うと課長みたいな役割の男性医師、 メインで力を診てくれている女性医師、 それと、ここNICUにて研修中の女性医師、 この三人が力についてくれた。 三人とも、とても信頼できる方たちで…

保育園

上の子たちが通っている保育園は、多分一般的な保育園とはかなり違う。 仲良しの先輩から「きっと合うと思うよ。」と言われてひょいと入園したのだが、 いわゆる『預かってもらう』型の園ではない。 『参加型』それも親も。かなり頻繁に。 最初はうわあーな…