みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

2006-06-01から1ヶ月間の記事一覧

本日泊まり

今日は夫が出張なので、お姉ちゃん達はばあさんちに預けて、 私が泊まり。 今日はとっても安定していた。 体重は昨日よりも微減ながらも、どうにか持ちなおしたよう。

「取り越し」ならいくらでも

今朝行くと、 朝方熱が37℃4あった、と、既にいろんな検査が手配されていた。 おとといからの体重減少もあり、また、夕方の鼻水出してたこともあり。 私達には緊張が走った。 熱は微熱だが、今まで37℃台にのったことはなかったから。 昨日から体重減で心…

オリジナル紐と手の装具

今日も継続60cc。 昨日の100g減ショックをひきずりながら、 朝回診後に、風呂に入る前の体重計測。 「3596g」 げげげー、昨日と変わらんやんけ。 つまり、100g減のまんまだ。しかも1g減っとうし。 今日の担当看護師さん、「力くん、なん…

おむすび

下のお姉ちゃんは、もうすぐ初めてのお泊り会がある。 ばあさんちや、お友達のうちには、既に泊まったことがあるお姉ちゃん。 でも、機嫌の悪い時にばあさんちに行った時や、 お友達のうちでは、夜20時~、だいたい風呂位から大泣きして、眠るまで大変らし…

頼りにしてまっせー

上のお姉ちゃん、ようやく学校生活にも、かぎっ子生活にも慣れてきた。 最近、一緒に登校している、同じマンションに住んでる2年生の女の子と仲良しだ。 ルームから帰ってきて、お互いのうちを行き来して楽しんでる。 遊びに来てくれた時は下のお姉ちゃんも…

体重があ~

最近、おしゃぶりを取ると、大変ご立腹。 最初は手に口を持ってきて、 おしゃぶりないよ、おしゃぶりないよ、と訴えるのだが、 最後は大泣き大騒ぎ。大粒の涙で、すぐ母は陥落だ。 おしゃぶりすると落ち着くが、 よだれはたらすし、空気を飲んでガスがたまる…

下(シモ)な話

今朝は、お姉ちゃんが日曜参観の代休だったため、 歯医者に連れて行き、おばあちゃんにお願いしたりしたので、 来るのがとても遅くなった。 今日も注入量変わらず。 最近、ウンチやガスで腹が張るので、肛門に管を入れてガス抜きをしてもらっている。 入院前…

七夕飾り

週末に病棟の七夕飾り付けがあった。 お姉ちゃん達がお願い書いて出していた短冊も、ちゃんと飾ってくれていた。 今週末は母が付き添い。 日曜日の小学校の参観には夫が出席した。お姉ちゃん張り切っていたらしい。 注入量変わらず。 土日とも、ウンチがまと…

持ちこたえる

昨日の午後のウンチから、やややわ目で、 心配しながら交代したが、やはり、夜、深夜帯は、頻回でゆるめだったらしい。 とうとうきたかー、と思っていたが、 朝私が到着する前のウンチはまあまあだったらしい。 一旦下痢してしまうと、 それを回復するために…

傘の花、カッパの花

やっと最近梅雨らしくなった。 信号が赤になり、前を見ていると、 横断歩道を、小学生低学年の子ども達が、 色とりどりのカッパを着て、小走りで渡っていた。 おそらく集団下校だったんだろう。 パラパラパラーっと進んでいく色の集団がかわいらしく、 あま…

ブラジル人の血を

W杯3戦目、お目当てのブラジル戦を見ようと、 前日早めに寝たが、起きたのは4時半過ぎで、玉田のゴールは見損なった。 サブメンバーでも、楽敗。 このままブラジルが優勝したら、 ジーコは日本を勝たせるためじゃなく、 母国を調子づかせるためやったって…

気管切開仲間

今日も継続55cc。 いつも、夕方から夜中にかけてうんちやしっこをするので、 「母ちゃんがおる時にしていいとよー。」 と言うと、それが分かったかのように、 昼間、何度もオムツ換えした。 ややゆるめだ。ここ踏ん張り時よ。力! 午後から耳鼻科医がセ…

調子いいっす

今日も55ccで継続。 朝起きていたと思ったら、注入途中で眠ってしまった。 昼の風呂で至福の時を過ごしたら、また眠ってしまった。 よく寝るなあ。 でも、以前と違って、夜も眠れてるらしい。 昼ごはん注入後起きて、しばらく私と遊んでいた。 表情もな…

増量(栄養・体重)⇔減量(点滴)

今日から55ccに増量した。 55cc×0.6kcal×8回なので、一日の摂取カロリーは、 経腸栄養剤だけで約270kcal。 既に、力に必要な摂取量の70%程度を注入していることになる。 対して点滴は、1時間で6mlと、大分減った。 点滴が万が…

今日はお休みモード

今朝は眠っていた。 回診前にお風呂に入れちゃいましょう、 と、今日の担当看護師さんに入れてもらうも、爆睡。 注入しても爆睡。昼少し起きたけど、また口開けて寝てるし。 今日は、かなり、日中の睡眠時間が長かった。 夜に起きそうー。 うんちはおととい…

クロアチア戦ドロー

昨日、W杯第二戦目、クロアチア戦があった。 私も全くのにわかファンではあるが、日本を熱く応援していることには変わりない。 引き分けで最悪の事態は避けたんだろうが、それだけでしかない。 セルジオ越後が中継解説で直前コメントしていた、 「日本全国…

めっちゃかっちょええ鳶のあんちゃん

今日、病院に向かう車の中から、 めっちゃかっちょええとび職のあんちゃんを見た。 横断報道を歩いていた彼、 とび職の人がよくはいている、 だぼだぼズボン(あれ、何て名前なのかな?)が、 色鮮やかなレモンイエローだ。 白シャツに、 極めつけは、地下足…

赤ちゃんの目

以前は色彩のコンサルなんぞをやっていた。 といっても、ファッションやメイクでなく、建物や環境の色。 現在の大学院の研究主題も、環境色彩だ。 いろんな理由で、今は休業中だが、 やっぱり色に関するネタは気になる。 このごろ目に付いたり、気がついたり…

週末の流れ

今週末も、土曜日の昼から夫がお姉ちゃんを、私が病院へ。 土曜の交代時には、窓越しにしか力に面会できないお姉ちゃん達は↑こんな感じ。 週末、力はやや下痢ピー気味。 やや心配している。体重も微減。 外科担当医は、まあ一日二日の増減は気にしないで、 …

となりのトトロ

ジブリの映画は好きで殆ど観ているが、 特に5月、6月になると必ず観たくなる「となりのトトロ」。 サツキとメイ、うちのお姉ちゃん達にそっくりだ。 親になってみると、改めて違うおもしろさがわかった。 サツキとメイのお父さんとお母さんの、子ども達に…

9ヶ月になりました。

今日で力は生後9ヶ月。 9ヶ月にして、下のお姉ちゃんの出生体重である。 これからぼちぼち挽回していきましょう~! 今日から注入している経腸栄養剤エレンタールの濃度が少し濃くなった。 1ccが0.5から0.6kcalに。 量は50ccのままだが、…

だっこだっこだっこ

今日も50cc。 昨日は日中はウンチあんまりせんやったねえ、と思っていたら、 夕方から夜にかけて、大放出だったらしい。 朝きたら、着替えていたほど。 ピーにはなってないので、よかった。 昨晩から急患の女の子が同室になっていた。 家で腕を骨折した…

3ヶ月ぶりの風呂!

今朝、日勤の担当さんから、 「今日からお風呂OKでました!入りましょう!」 と開口一番言われた。 最初の手術の日に入ったきり。もう3ヶ月湯船に浸かってない力。 身体の垢で、もう一人「力太郎」ができるんじゃなかろうか。 10時の注入が終わり、少し…

じじばば習得中

力、口からサクションしてる時、 管をストロー代わりにちゅうちゅう吸うのが、どうも最近のマイブーム。 挿管される前も、そんなことやってたなあー。 今日からとうとう50ccになった。 恐ろしいほど、順調な毎日。 今日の担当さんが、メイン担当看護師だ…

点滴離脱

今朝回診の時に、左肩の点滴が取れた。 すっかり身軽な感じになった。うれしいー。 メインの担当看護師がひょいと抱っこしていたので、 これは、と思って、暇さえあれば抱っこしていた。 抱っこできるってことは何て幸せなことやろ~。 やっと近くにきてくれ…

笑い虫

大人でも、何を見てもおかしい、いわゆるツボに入ってしまっている状態ってあるが、 子どもはもっと激しい。 私はそれを「笑い虫がお腹におる」とよく言う。 今日はお姉ちゃん達ふたりとも、週明けなのに珍しく調子よく、 夕方ご飯前、ふたりで盛り上がって…

週末まったり

土日の病棟は、手術もないし、週末にあわせて退院したり外泊したりで、結構静かになる。 土曜は昼から夫と交代して、日曜日もずっと力と一緒だった。 注入量は45cc×8回に増え、 ウンチも変わりなし。というか、どんどん固まって快便になっている感じが…

継続

最近、力、おしゃぶりを外すと特に、 ぶぶぶー、と口を鳴らす。楽しいらしい。 そして、私達にはへーんな顔をする。 美人女医の耳鼻科医が、子ども達を笑わかすために、 変な顔をしてみせる。どうもそれを真似しているようだ。 今朝から40ccになった。 …

とっても便利な医療保険除外品

NICUの時も使っていたが、 おむつかぶれには、 「バリケアウダー」[写真左] はピカイチの威力を発揮する。 この粉、ウンチでかぶれたオシリにふると、 次のウンチ時に、吸水をして、皮膚を保護してくれる。 だんだんお団子みたいに固まってくるが、それ…

希望的観測

今朝から40ccになった。 一日8回なので、320cc。結構な量だ。 昨日の夕方から夜にかけて、ウンチが頻回で緩めだったので、 今日はどうしよか、と言われていたが、 血液検査は全く問題なく、 レントゲンも、少し腹にガスが溜まっている状態と言うく…