みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2017-04-01から1ヶ月間の記事一覧

山があってまた山がある

友人の子が、今年度からがっつり医療的ケアが必要になった。 ケアが必要になる、ということは、 その前段階に、当人はもちろん、周りの家族は必ず、 しんどい(という言葉では全然不足だが)思いをしている。 が、実は意外と周りはそれをなんとなくスルーし…

今週は良い感じ

金曜からの分泌物過多は、日曜午後には収まり、 月曜は休んだ方が良いかも、と思っていたのに反し、元気に起きた力。 お友達のSくんも登校とのことだったので、朝様子を見て遅れて登校。 痰は多いものの元気に過ごせたらしい。帰宅後も元気で、早めにぐっす…

ペースをつかめ!

水曜は朝遅く起きて登校し、最後まで学校で過ごせた。 その日は私の所用があり、ちょうど助かったのだが、 夕方もテンション高く、夜は早寝したが夜中何度か力と目が合った。 翌木曜は新学期初の参観だったので、早めに出ようと急ぎ準備。 力も早く起きてい…

徐々に日常へ

金曜の登校がよほどうれしかったのか緊張したのか、 金曜早朝から土曜午前まで、不安定な時間帯があったが、 日曜は早く寝て、月曜はいったん起きたものの、午前中いっぱい寝ていた。 寝てすっかり元気になり、その後はテンション高いときもあるが、 金曜ほ…

6年生初登校

新学期は7日に始まっていたが、力は6年生の初登校はその一週間後の14日。 クラスは昨年度と同様、一つ下の学年と合同クラスになったが、 教室は1階から2階に上がった。 また、受け持ってくださる先生も約半分くらい交代して、 力的には、刺激の多い日になっ…

2時間待2分診察と花見

本日午後、久しぶりの耳鼻科受診。 前回、11月末に受診したが、その時点でけいれん発作はかなり良くない状態。 本来なら次回が3月頭の予約だったが、延期してもらって本日。 少ないときもあるのだが、今日は時間がかかった。 力は早朝、一時起きて騒いでいた…

新しい男先生たち

火曜は定期受診。 神経科は先週診察してもらったので、 もともとの定期受診分、 外科と、日時変更してもらった歯科の2科。 久しぶりに午後予約したのだが、 意外なほど多くなく、 新学期はじまったからかもなあと。 外科は新しい先生だ。 外科の医師はだいた…

進級進学ウィークの締め

先月半ばの娘2の進学先決定とほぼ同時に収束した力の発作。 その後の進級や進学前のもろもろの忙しさを、力の安定度ですべて無事にクリアし、 最後に、留守番担当だった力を、じいちゃんばあちゃん孝行もかねて、 カラオケに連行した。 音楽好きな力は、カラ…

オレは家を守っておく。

本日、娘2の入学式のため、 力は自分の始業式を休み (休ませられ)、 ヘルパーさんと訪問看護師さん、 ダブルヘッダーにて家を守る係。 ここ最近は好調で、ちょっと騒ぎすぎじゃ?というくらい元気だが、 夜は睡眠導入水薬を飲むことなく、すっきり自力入眠…

けいれん発作期ひと段落

あっという間に新年度になった。 力のけいれん発作の収束と、娘2の進学準備等で、 いつもの3月よりさらにスピードアップして、 何が何だかわからないままに4月に入ってしまった感じだ。 力の発作は先月半ばを最後に起こっていない。 怪しいかも、というのも1…