みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2006-08-01から1ヶ月間の記事一覧

初外来

今日は午前中に、外科、耳鼻科の診察。退院後初の外来受診である。 今日も夫は出張で不在の為、 上のお姉ちゃんの登校と一緒に出かけ、 下のお姉ちゃんを園に送り、 その足で病院に向かった。 やっぱり、雨が降っていた。 ベビーカーに力をのせ、 私は、吸引…

やっぱり、嵐を呼ぶ男

お昼、風呂後に寝かせていたら、 白目むきながら一生懸命寝返りの練習をしていた。 ちょっと笑えた。 今朝は夫がいないので、 力も連れて、保育園に送りに行くことにしていた。 つまり退院後初外出ということ。 昨晩から天気が悪いと言っていたが、 夜中ずっ…

夫出張中

力、かなり激しく手足を動かすようになった。 写真にも写らん。 今日から夫がいない。予定では月末までらしい。 夫、今のところ、三日連続で1時の注入をやってくれてる。 昨夜は、0時45分にばたばた帰ってきて、やってた。 念のため、私も起きていたが。…

新聞に連載されることになりました

このブログが、新聞に連載されることになりました。 連載しないか、という話をいただいたのは六月頭。 まだ入院中だったし、 いろんな意味で考えましたが、引き受けることにしました。 力を授かり、すぐに救急車で搬送され、 染色体異常、それも、トリーチャ…

今日から本番

退院週末が終わり、 今日から、日常のスタートだ。 昨晩も、かなり寝てくれた。なんていい子なのよう。 また、朝方、注入止まってしまって気づかず、があったが、 すぐに力が挽回してくれた。 これというのも、消化が完璧なのだ。 胃ろうから注入するので、 …

やはり気圧を

今朝はさわやかだった。 昨晩もやはり、22時過ぎから眠ってしまい、 午前2時半くらいから少し起きていたが、 また眠ってしまった。 午前4時の注入をセットし、 力が寝ていたので、私もそのまま寝てしまい、 6時前まで寝てしまった。見ると、 エレンター…

おうちにかえる

今日は退院の日。 昨晩は、緊張もあり、 また、明日から、自分の時間もなかなか取れんぞ、 という気負いから、 これもあれも、とやっていたら、 午前2時半になっていた。 ちょうど、 一週間ほとんど顔を合わせてなかった 夫がげっそりした顔で帰ってきて、 …

退院前日

とうとう入院生活残り一日になってしまった。 今日は三種混合初回の第二回目を摂取することになっている。 また、SPO2モニタのレンタルの件を、詰めなければならない。 でも、予定はそれだけ。 朝風呂に入って、 注入が終わっても珍しく起きていたので、 膝…

ラジオ体操その後

今日から夏休み後半のラジオ体操が始まった。 来週からは力がいるので、 お母さん一緒に行けないから、 お姉ちゃん達だけで行ってみ、と言うと、 下のお姉ちゃん、嫌そう。 そんなら、いつも上のお姉ちゃんが一緒に登校してもらっているお姉さんに頼んだら?…

退院準備進む

今日も安定。 午後から入院中最後の耳鼻科外来がある以外は、ルーティンな日常。 先日からお隣に、生後一ヶ月のベビーちゃんが同室なので、 少しにぎやかである。 退院に向けての最終調整中。 持参品の物品は、以下の通り。 ○外科分 ・辱創皮膚保護剤シート…

勝ち組負け組

先日、再試合で優勝が決まった熱闘甲子園。 新聞で結果とその周辺の記事を読んだだけだったが、 おじさまおばさまなどなどには、 かなり「熱闘」だったようだ。 三沢以来何十年ぶりだぜ!とじいさん、すっかり興奮していた。 小さな記事であったが、 ある新…

はーちゃんの悟り

退院前なので、 病棟で声をかけてくれたり、仲良くしてもらった方々に、 ぼちぼちご挨拶をしている。 先日、一足先に先月退院したけんちゃんママには、 外来に来ているのを見つけて近況報告。 とても元気そうだった。 けんちゃんも、ちょっとぷっくりした感…

久々、大学へ

今朝は数時間、力を看護師さんにお願いして、 久々に大学へ。 現在、大学院博士課程に在籍している。 博士に進学してから、あまりにも育児仕事家事との両立がしんどくなって、 ずっと休学していたため、 とうとう、この時期を狙ったかのように9月末で休学期…

経過観察いろいろ

昨日のエコー検査の結果、 停留精巣はやっぱりそのままだった。 しかも、検査時は、タマはかなり高い位置にあったとのこと。 いい時期に手術の可能性もある、ということだった。 また、疑われていた、「無・多脾症」であるが、 エコーで見る限りは、脾臓はち…

あかちゃんがえり

週末、力が外泊で一時帰宅した。 ばたばたはしていたが、 どうにか、いつもの予定のない、 だらーっとした週末の時間の流れに近かったと思っている。 力が帰ってくるのを心待ちにしていたお姉ちゃんたち。 すぐに力をおもちゃに、家族ごっこなんぞを始めた。…

ともだちはいいもんだ

今朝、大泣きしていた上のお姉ちゃん。 昨日、2週間ぶり留守家庭ルームに行き、 楽しくなかったらしい。 「だって、おともだち、誰もおらんもん!」 たまに早めにルームに迎えに行くと、 大体一人でぽつんと遊んでいるので、 心配はしていた。 でも、これば…

もうすぐ

今日はエコー検査である。午後の予定に入れてある。 停留精巣の検索。 片方のタマが下りてきていないので、 一歳前後に手術で、と言われていたが、 当分、手術はいいよなあ。 一歳になる前に絶対、というわけではないらしく、 手術も簡単なものだと、医師は…

外泊無事終了

今日は夕方まで、力は家族と一緒に過ごした。 台風一過で、日中はすっきりと晴れ、 だんだん暑くなってきたので、昼からとうとうクーラーを入れた。 3時間毎、一時間かけての注入、どうなることやら、 と思っていたが、 どうにか大丈夫だった。 といっても…

外泊一日目

外泊の日だ。 台風は去っていったが、まだ雨風は残っている。 でも、とっても涼しくてすごしやすい。 クーラーなしの我が家、 力が帰ってくるこの日ばかりはクーラー入れんとね、と思っていたが、 不要だった。 力、自分に合わせて、天候も変えているんかも…

外泊前日

今日は台風直撃コースだったが、 この辺は交通機関も麻痺せずどうにか過ごせた。 明日の外泊予定に向けて、 いろん準備は着々。 主治医が、緊急時の救急隊への申し送り文書を作ってくれた。 また、酸素飽和度のモニタも、借りていけるようになり、 設定して…

8/17 退院準備急ピッチ

今日台風が来るかと思っていたが、明日以降のようだ。 速度は自転車並みらしく嫌な感じ。 お姉ちゃん達、大風、大嫌いなんだよなあ。 で、朝から大忙し。 今日でおたふく隔離期間終了の為、 朝一で元の部屋に戻った。 やっぱり、こちらの部屋の方が、いろい…

8/15 母(ちょっとだけ)帰る

8/15(火) 今日は終戦・敗戦の日。 誰がが、「終戦記念日」ではない、敗戦日だ、と言っていたが、同感だ。 敗戦の日、として、国民に永らく平和を考えさせなければいけないのではないか、と思う。 今朝、ばあさんがお姉ちゃん達を病院に連れてきた。 そ…

長屋生活

入院して半年だ。 季節は真冬から春になり、暑い夏を過ぎて秋になろうとしている。 去年の今頃は、早く産まれないかなと、大きなお腹で汗だくになって一生懸命歩いていた。 それからもう一年か。早いのか遅いのか。 十年分くらいのいろんな思いが凝縮された…

首相靖国参拝

首相としての最後の参拝を公約どおりに8/15に、とのニュース。 朝からのNHKの完全中継を1時間ほど見てしまった。 靖国問題はよくわからん。 本来の意味よりも政治的意味の方が強くて関心を持ちたくない感じ。 でも、この朝の中継は、きっちり見てしま…

8/14 おたふく疑惑再燃

8/14(月) 昨晩から、力の顎下にゴリゴリがある、と、おたふく疑惑が再度持ち上がった。 担当看護師は、「病院でかかっとったほうが楽よ。よかったよかった。」と楽観的。 まあそれも考え方だ。 力、そのゴリゴリ以外は何も変化なく、 元気でご機嫌で、…

8/13 また熱発

8/13(日) 今朝早く、熱が出た。38.2度。 とうとうおたふくか?と緊張していたが、 9時過ぎには37度に下がっていた。 担当医は念のため採血をしてくれたが、 結果も別段異常はないし、腫れが出ているというわけではない。 口腔内も診て貰ったが…

8/12 母、しゃばの空気に触れる

8/12(土) 今日は、夫は仕事、お姉ちゃん達の昼の居場所がないので、 その間、力は病院にお願いして不在にした。 午前中に少しだけ顔見に行くと、 これでもかというほどご機嫌で、なにがそんなにおかしいの、というほど大笑いしていた。 昼は、毎年恒例…

8/11 身軽になる

8/11(金) 今朝から退院練習ということで、 酸素飽和度のモニタを日中だけやめることになった。 一緒にいる家族等が、顔色などで、力の具合を判断してもらう練習期間、ということ。 力のモニタ生活は2月の入院後ずっとなので、もう半年。長期になる。 …

8/10 点滴離脱~!

8/10(水) 今朝、担当医が様子を見に来てくれた。 変わりなく調子いいことを話したら、 「今日点滴抜きましょうか。」と。 ちょうど、上のお姉ちゃんをばあさんに預けるために、 夫も、ばあさんも来ていたところだった。 とうとう、長らくお世話になっ…

8/9 4キロ到達!!

8/9(水) 今日は長崎原爆記念日。 夫は長崎で生まれ育ったこともあり、 長崎の記念日は広島より身近。 小学校くらいから平和を考える日だ。 そういえば、私達の小学生時代は、夏休みのこの日は平和授業のため登校日だった。 何でなくなってしまったのだ…