神経科の診察では、前回の採血結果から、 ベースにしている抗てんかん薬の増量は難しそう、とのことで、 寝ないとか、騒ぐ、という最近の状態を考えるに、 もしかするとこのベース薬を減らす方が良いかもしれない、 との提案。 もしくは、鎮静効果がある薬の…

旅行後の三連休は思いの外元気だったが、 週明けから下り坂に入る。 分泌物多かったり、寝なかったり、昼前まで寝ていたり、 で、とうとう発作様も先週の木曜日、昨日の朝、今日の昼と起こって、 特に今日の昼は水薬二回投与で収まるほど。 昨夜鼻水多く、珍…

力の小学部最大のイベントと言って良い「修学旅行」。 無事に終えてほっとしている。 小学部6年間の様々なイベントは、この、 外でのお泊りイベントに、ほぼ集約されると言っても良いのではないかと思う。 力の学年は校内でも稀な少人数年次。全4名中3名が医…

先日、娘2が帰宅後、やばい、まじ最悪、と。 聞くとその日は超イケてない日だったらしく、 何をやるにもうまくいかず、 周りの人に対しても、 顔で笑って心ではディスってばかりだったらしい。 で、そんな自分が最悪で泣きたい、と、涙。 まあそんな日もある…

一日目のメインの水族館。 最後はぐったりで、大丈夫かなと心配していたが、 水族館を出て、タクシーで宿に向かう道すがら、 どんどん調子を取り戻し、笑顔も出てきた。 水族館が苦手だったのだろうか？ 暗いのが嫌だったかな？ 到着した宿は、 山の中腹にあ…

行ってきました！修学旅行！ いろいろとぎりぎりの中、道中ぎりぎりな感じもありながらなんとかクリア。 帰宅後に入院、ということにもならず、結果、成功と言っていい修学旅行、 母子ともにぐったりと、それでも満足しつつ終了。 皆さんのお力添え、感謝感…

週明け月曜、当地かなり悪天候だったが、 力は好調に週末過ごし、機嫌良く朝起きた。 どうしようかと思ったが、旅行前の明日は休むつもりにしていたし、 せっかくなら登校しようと、雨をおして出発。 先週末登校時、力の発作時対応を学校看護師さんと打ち合…

火曜受診後の昼投薬が効いている。 水曜の昼の投薬後すぐに効果があり、 調子に乗って翌木曜、久しぶりの外来訓練と急きょ訪問看護師さんにも来てもらった。 一気にハードなスケジュール。 しっかりこなして安定していたが、木曜は朝5時半から起きており、 …

不安定のまま週末。 また少しパターンが変わり、日曜、月曜と、 夕方ではなく午後から15時ごろにかけて、 一回のぴくつきがぴくつきではなく、5,6秒継続の発作様になった。 それ以外はおおむねご機嫌で身体も良く動き、問題なし。 週明けは休み、都合があっ…

昨日は久々の午前午後コース。 20時前に寝てしまい、ごろごろ寝がえりは打っていたが、 覚醒することはなく、よく寝ていたと思われる。 今朝はまた良い時間に起きてきて、準備万端。 私の方が昨日の久々の長い付き添いですっかりくたびれていたが、 力が元気…

よく寝て朝はちょうど良い時間に起きた。 調子も良さそう。朝から予定通り登校。 少し遅れてしまったが、 午前に予定されていた図工の学習。 傘に飾りをつける作業は、 最初は楽しそうだったが だんだん飽きが。。。 ごろんと転がって、 先生に顔にいろいろ…

何度か延期した耳鼻科定期受診。ようやく本日たどりついた。 力は昨日は早朝から起きて騒ぎ、昼頃ピクつきあり水薬少量でおさえ。 午後からの訪問訓練は安定して機嫌よく頑張れたが、 最後の方で一回ぴくつきあり、 その後徐々に増えて、 また、夜の常用薬を…

誕生会後、金曜に登校し、午前中の修学旅行の学習に参加して下校。 まだ夕方にぴくつきあり、様子見しながら傾向を観察中。 当地、三連休の前半は台風通過の予想で家族皆待機気味。 特に中日は当地の小中学校の部活等も中止になり、 娘たちも何もかも休みに…

不安定度は解消することなく不安定なまま、 当人はなんだか気持ち悪い、という毎日だろうし、 お世話する側は、夕方ドキドキしながら過ごす毎日。お互いなかなかしんどい。 春先に終わったと思っていたけいれん発作で悩む日々は、 まだあの頃のようにハード…

遅まきながら、ようやく力の新学期。 火曜の朝寝モードの後は好調持続し、 翌、水曜はいったん起きたあと少しだけ寝て、なんとなくよさげだったため、 午前だけと、登校してみた。 力はとてもうれしそうで、わあわあ言いながらごろごろ転がっていた。 学校楽…

日曜はほぼよかったが、夕方怪しい動き。 なんとか挽回してクリアしたのは良かったが、 翌月曜日は、5時前から起きて騒ぎ、早朝からたくさんうんち。 騒いででたのか、うんちしたく起きたのか、不明も、 午前中のうちにぴくつき2度ほどみたところで早めに水…

予定通り退院して、なかなかいい感じで過ごしていた夕方、 ２度ぴくつきをみた。 そりゃ2時から起きてるんですもん。 早めに風呂入れて、早めに寝る体制にしてやろうと、 ばたばた準備して、いつもは入浴前に夜投薬するのだが、 早い時間帯だったし、そのま…

なんだかんだで、結局は二泊三日予定通りに退院できた。 30日午前のうちに帰宅できてほっとしている。 それにしても、予定入院とはいえ、やっぱり入院は入院だし、 抜歯のためとはいえ、全身麻酔の手術である。 手術入院とほぼ変わらない緊張感としんどさ。 …

入院予定の週明け、夏休みモードは終わっているはず、と思いきや、 激混みで、閉口した。 力も夜中から分泌物多く、その間は起きてたし、睡眠不足のまま迎えたため、 遅々として進捗しないのでは、と心配した。 力、久々の入院でなんとなく緊張感もあるし。 …

けいれん発作気味のまま入院日に。 前夜は何度も起きていた。 が、出発に間に合う時間に起きて、排泄済ます。 これはやっぱり入院久しぶりの緊張感かも。

術前の週末。ずっと先のような気がしていたが、あっという間にきてしまった。 昨日は訪問看護師さんに来てもらった。 その時間は安定していたようだが、帰られた後になんとなく顔色すぐれず、 夕方食の前にそこそこレベルの発作がやってきた。あーあ、まだ明…

力自体がさわやかでないわけではない。 状態は下げモードってこと。 受診では、癲癇薬の増量になったが、 今回の増量で、日本規定ではマックス量らしい。 ただ、アメリカなどの基準では、日本の2倍以上の投与が認められるので、 今以上に増やす選択肢が全く…

落ち着かず週明け。 夕方食後のピクつきは何となく定番化してしまっており、 月曜は夕方食前に怪しい雰囲気になっていた。 早めに夜分の薬で痙攣おさえる薬だけピックアップして飲ませ、 すぐに落ち着いたが、眠剤としての作用が弱くなったようで、 なかなか…

数年ぶりにじいさんばあさんのうちを訪問。 当初、バラバラスケジュールをなんとか調整して、家族でいく予定が、 夫急な仕事で、女性陣プラス力で。 前日夜中に覚醒し、3時間以上起きていたため、 これは外出無理か、と思いきや、朝、穏やかに起きて行く気は…

月曜に受診後、夜飲む薬の1つが増量。その日はすとんといい感じで眠り、 翌日もなかなか良かったが、水木と夕方ぴくつきがあり。 特に木曜はぴくつきが少し続いて嫌な感じだった。 両日とも、夜投薬を早めてなんとかおさめたが、 早めに寝ても、 とても早く…

8月に入る前後から、 徐々になんとなくいまいちな雰囲気があり、 原因不明の熱発もあったし、 先週、盆前の週は、 夕方、三連続でぴくつきがあり、 週明け、盆の中日の本日、早めに受診。 その際、最近、手足の細さが際立っており、 大丈夫か？と思っていた…

夏休みスタートは好調だったが、家にてだらだらしているからか、 エアコンのせいなのか、暑さなのか、 徐々に、少し不調が顔を出している。 先週末に直撃コースか、と予想されていた台風は、 のろのろと当地を避けて行ってしまった。 台風の速度が遅かったか…

年初から主要依頼元の急な都合で休業余儀なくされていた。 息子はそれを予見していたかのように、 咋年末から体調不良でケア度合いも高くなっていた。 ちょうど良かったという言葉は適当ではないが、 今までも、息子の流れに逆らわねば、 私も必ず良い流れに…

はや8月に入ってしまった。 当地、暑い日が続く。 毎年これといった予定を立てないので、 決まったルーティンを過ごす、という感じの夏休みなのだが、 夏休み前から好調で、すぐに手持無沙汰感満載の力。 あまりにも暇なのか、それとも終日エアコン部屋に居…

相模原の事件から一年がたった。 事件のことを常に思い出すわけではないが、 力を連れて外に出るとき、 とりわけ、力が下校バスで帰ってきて、 降車場所から車に戻るたった数分の駅前広場が、 ものすごく怖くなった。 障害者不要、障害者キモイ、と思ってい…