新しい抗てんかん薬は思ったよりもかなり早い効果が出て、 あーよかった、これでなんとか、と思っていたが、 週後半からぼちぼちあやしい様相になり、 土曜、夜はいったん寝るも、夜中何度か起きて、朝方には睡眠導入水薬を久々投与。 というのに日曜朝はそ…

月曜に久しぶりに登校した後は、寒い日が続くとの予報から休み、 金曜の中学部半日体験に向けて体力温存することにしていた。 と言っても、火曜は訪問訓練、木曜は外来訓練を予定。 火曜は訓練の前に、 つい先日変更したばかりの福祉サービス相談支援員さん…

薬の効果があり、土曜日曜と全くぴくつきもなく、発作前兆もなし。 力は穏やかに機嫌よく、身体も良く動き、 ここ数カ月の不安定感が嘘のようでありがたい週末だった。 今週金曜に、来年度からお世話になる中学部の体験学習が予定されており、 できれば参加…

なんとかなってくれたら、という気持ちで金曜夜から投薬した新しい薬。 いわゆる、即効だった。 翌朝久々に安定した起床。そのまま、午後の看護師さんの時間帯は、 少しぼんやり気味だったらしいが、今までのようなぴくつきはなく、 その日は夜まであやしい…

火曜の受診の後も発作は収まらず、より一層ひどくなってきた感。 このまま週末乗り切るのは厳しいと、今日、金曜の診察をなんとか予約した。 金曜朝、７時くらいから起きてすぐ発作が起こり、 最初は水薬で抑えようとしたが、しずまる気配なく久しぶりに頓服…

体調が回復すると発作が増えがちだ、とは聞いていたが、 もともと入院前から発作の状況は不安定だった。 体調はほぼ回復と思われるが、新年あけてからしばらくして徐々に発作が本格化。 しかも、今までなかった、朝起きてすぐ、昼寝から起きてすぐ、の、 覚…

平時の生活リズムにほぼ戻ったが、 新年明けてからしばらくすると、 昨年はなかった、朝起きてからのぴくつきが多くなった。 そこそこの程度なので、水薬少量投与で収まるが、 その後二度寝してしまうこともしばしば。 または、昼まで眠りっぱなしもあり。 …

お正月ウィークが明け、新学期が始まる連休明け、いきなり当地厳寒だ。 今週から通常運転を予定していた。 昨年末のうちに予約しておいた数カ月ぶりの外来訓練の日は、 予報では最も寒い日の一日だったため、念のためキャンセルしたが、 代わりに訪問看護師…

［2018.1.8］ 昨年は痙攣発作の調整でイマイチの冬休み過ごしたが、 今年は年末にギリギリに退院したにもかかわらず、 昨年より年末年始の調子は安定。 七草すぎ、 徐々に体も自力で動かすようになり、 念のため入院バッグを片付けず 待機させていたが、 よ…

［2018.1.1］ 無事に年越しできました。 今年もよろしくお願いします！ 大晦日の晩は、母早朝出立のため父が力の係。 ドキドキしたのか、それとも父のドキドキを感じたか、 夜中起きておしっこたっぷりしたらしい。 元旦朝はいつもより早めに起きて、 家族全…

［2017.12.31］ 年初から春まで、 夏以降秋まで好調と言えず、 秋のノロの襲撃では、 瀬戸際に追い詰められそうでしたが、 修学旅行にも行けたし、 おうちで大晦日を迎えられました。 見守ってくださったみなさんのおかげです。 ありがとう、みなさん、あり…

［2017.12.28］ 逃げるように退院して本日最初の受診。全科年末ラストの患者。 おかげさまで、力は家で一度も熱を出すことなく、 腹を壊すことなく、少しぴくつきあるくらいで夜もぐっすり。 今日の計測では、 衣類分を差し引いても1キロは増えていた。 入院…

［2017.12.23］ 何がなんやらわからんので、振り切って脱出してきました。 予断許さぬ状況とも言えますが、 お姉ちゃんたちがいるおうちパワーを信じて。 応援や見守りいただいた皆さん、ありがとうございます！ 点滴抜く予定の木曜は朝だけ熱で、日中落ち着…

［2017.12.22］ 月火水と、そこそこの体温で過ごし、 訓練室に毎日通って、目標の20分立位をクリアした。 水曜時点で、明日、点滴抜いてみましょう、という予定。 午後から保育士さんがきてくれてパネルシアターと絵本。 明日点滴抜けそうなんですよ、と話し…

［2017.12.19］ 土曜夜のスタート時はそこそこな感じだったが、 やはり同じく夜中3時くらいに38度台に上がり、 一旦下がってまた6時ごろに上がるという、 小細工はやっぱり小細工に過ぎなかったか、という結果。 日曜の朝のうちに担当医と話し、 週明けの検…

［2017.12.16］ 木曜夜も金曜夜も、夜間に38.5度前後まで上がり、そのまま朝まで。 日中は少し下がって37度台になるが、しんどそうだ。 木曜より金曜の方が熱も高めで推移して、 当然ながら、呼吸数も、心拍数もかなり上がっている。 また、木曜夕方からうん…

［2017.12.17］ 採血結果も悪くなく、血液の中の細菌は見当たらない、との結果を受け、 水曜夕方から抗生剤治療は一旦終了。 その夜はなかなか眠らなかったが、 寝た後は何度かしっかり目を覚まし分泌物多く、 吸引してしまうとまた眠りにつく、という繰り返…

［2017.12.12］ 日曜夜もよく寝てくれて週明け。 月曜午前中はすこぶる安定で、眠りそうなほど。 午前中の訓練もクリアして昼食後も眠そう。 午後、最終順番でシンチ検査予定だったが、 浣腸したり眠り薬を飲んだりと、食事後から前準備。 検査には全行程立…

［2017.12.10］ 昨夜の時点で熱はほぼ収まっていた。 抗生剤開始は夕方だったのに、 こんなに早く効果が現れるのか。ちょっと首をかしげる。 夜はここ最近で最も良い状態と言っていいほどよく寝ており、 朝方起きて水薬投与、のパターンも無し。 起床後、午…

［2017.12.9］ 昨夜は良い感じで眠り、4時前までおそらく熟睡。 4時時点でも本覚醒したとは言えない状態で、 寝たり起きたりを繰り返し、 こちらがどうしよか、と思っているうちに夜が明けた。 朝のうちに怪しい動きが見えたので水薬投与。 その際に検温して…

［2017.12.8］ 今日一日だけでフル稼働してきた力。 昼寝をはさんだため、どれもしっかりクリア。 昨日の時点で、3剤目の抗生剤治療がいったん終了。 丸一日経つが、現時点では熱が出るなどの変化無し。 最初の治療は、抗生剤中止後二日で熱を出したので、 …

［2017.12.7］ 午前中に訓練、午後はシャワー浴や保育、と、 今週はこれらの予定がルーティンになり、 その間に抗生剤投与や食事注入、排泄介助が入るため、 平日日中は長々ゆっくり過ごせる時間がなくなった。 それでも、夜はやっぱり何度か起き、 その前後…

［2017.12.4］ 週末日中ある程度安定だったが、眠りリズムがなかなか整わず。 3時ごろの覚醒は定番化してきつつあり、 そうなると午前中怪しい動きがあり、結局水薬頼り。 昨夜は0時ごろ起き、水薬投入も、また4時ごろ目を覚ます。 案の定その午前中また怪し…

［2017.12.2］ 水曜夜はよく寝ていたが、木曜夜は何度か起きて熟睡できず。 朝、点滴箇所があやしい。少し漏れており、腕もやや腫れ。 痛かったのかもなあ。 点滴とりなおしと同時に採血検査も。 すでに2日前の結果から、血液炎症数値はほぼ落ち着き、 今回…

［2017.11.30］ 昨夜は何度か目を覚まし吸引したが、久々に水薬なし。 午前中に夫と交代し、その時間帯に珍しく朝寝したらしい。 午後から院内のリハビリルームへ。 広々な鏡張り、 みたことないものたくさんの室内に入ると、 意外にも力は興味深げで、 やっ…

［2017.11.29］ 昨夜、力が寝てしまって夫と一時交代した。 夜勤帯の検温が37.5℃と連絡。 ここ数日、夜になると微熱傾向だったが、37℃台が初。 戻って深夜注入の準備をしようと24時前に病室を出ると、 夜勤中の病棟担当医とばったり。 お母さん起きてるだろ…

［2017.11.28］ 2日続けて朝方4時前に目を覚ましもぞもぞ。 最初の日は、そのまま放置、ほぼ起きていたようで、 案の定というか、寝不足が原因の、夕方に弱いぴくつきあり。 早めに眠剤投与。分泌物多し。 その反省踏まえ、今日も朝方もぞもぞし始めたら水薬…

［2017.11.27］ 2回目の抗生剤治療が始まってちょうど1週間。 週末のおねえちゃんたちの来訪の効果か、 声をかけて反応するスピードが一気に早くなった。 胃腸に影響が大きいらしい今回の抗生剤だが、 心配された腹具合もなんとかキープしており、 食事量は…

［2017.11.27］ 土曜は予定通りおねえちゃんたちが来訪。 二人とも高校生、しかも一人は受験生、もう一人は運動部。 もともと家にほぼおらず年がら年中忙しい身の上の二人。 定期考査期間でタイミングが合った。 おねえちゃんたちに、ちーくんとこ来る？と尋…

［2017.11.24］ 曜日も日付もよく分からなくなりそうな毎日だが、 昨日は祭日で日中は天気も良く、夫も休みとのことで、 午後少し長めに力を夫に任せ、少し羽を伸ばさせてもらった。 入院生活がどれくらい続くか見通し立てづらくなったため、 初秋のまま止ま…